Bonjour,
Je m'adresse à vous afin d'exprimer un peu ici de ma tristesse et des questions qui m'habitent depuis que la chose que je craignais le plus m'est arrivée. Peut-être y trouverais-je le soutien dont j'ai besoin pour accepter la perte de mon bébé et peut-être aussi arriverais -je à envisager plus sereinement la suite...
Pour faire court, mon mari a la maladie de Steinert. C'est une maladie génétique neuromusculaire dégénérative de type myopathie, mon mari est asymptomatique pour le moment mais peut avoir de légers désagréments en vieillissant (cataracte, calvitie ...). En revanche, il a une chance sur deux de transmettre la maladie à nos enfants, et ce avec amplification. Nos enfants peuvent donc avoir des atteintes plus sévères et plus précoces, à des degrés divers et avec des symptômes variés.  Bref une vraie plaie, et  c'est quasi impossible de prévoir comment une personne sera atteinte en se basant seulement sur la génétique (la corrélation n'est pas stricte qu'ils disent).
Notre premier bonhomme est atteint, plus sévèrement que son père mais à priori on va vers une forme tardive(symptômes vers 50 ans) et pas forcément très grave. On a pris le risque et avons décidé de le garder. Il a 15 mois et illumine nos vies.
Or, nous avons envie d'un deuxième bébé. On s'est lancé cet été mais verdict : le DPN est revenu plutôt mauvais, notre petite louloute était encore plus atteinte et on risquait une forme classique de la maladie (dès 20-30 ans). J'ai eu une IMG vendredi 23 octobre. On l'a appelée Sasha, j'étais à presque 4 mois de grossesse mais je l'ai vue et portée et trouvée si belle, si petite et fragile ...
Je suis encore très triste, mon mari aussi. Chacun à sa façon on essaie de faire face. Cette décision fût la pire de notre vie, avec toujours la crainte de s'être trompés (et si elle avait eu une forme légère...)et les questions que pose l'IMG (comment décider que sa vie ne devait pas être vécue?) ... J'ai finalement choisi de dire à mon mari mon ressenti: S'il le voulait aussi, on garderait notre bébé car il me semblait qu'on en retirerait beaucoup de belles choses, alors que la perdre... Mais mon mari ne le sentait pas, trop de peur et de culpabilité, ce que je respecte et comprends. D'où l'IMG.

Aujourd'hui je suis triste, mon bébé me manque, j'en veux à mon corps de ne pas avoir "trié" tout seul et de m'avoir laissée y croire. L'IMG s'est bien passée mais c'était contre nature pour moi, qui ressentait un instinct de protection très fort pour cette petite que j'ai pourtant forcée à partir trop tôt. C'est dur d'être celle qui réalise les actes mettant fin à la vie qu'on porte quand c'est malgré nous, comme si on n'a pas le choix alors que c'est justement notre choix... Beaucoup de choses très contradictoires se bousculent encore dans ma tête...
Mon mari en parle moins mais est là pour moi, nous sommes bien ensemble, notre couple est solide et notre fils si précieux nous aide beaucoup.  Nous espérons qu'il ne sera pas trop perturbé par tout ça, nous lui avons tout expliqué, on verra bien...

Je me questionne beaucoup pour la suite aussi : on nous propose le DPI, on a décidé d'accepter. Se pose malgré tout la question de réessayer naturellement ou pas. J'ai envie d'être mère de plusieurs enfants, mon mari aussi. Le DPI nous fait peur, l'attente me paraît impossible... Mais la peur de revivre tout ça est là. 50% de chances d'avoir un bébé en bonne santé, c'est beaucoup et peu à la fois. Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça?

Voilà pour moi pour le moment, merci d'avance à ceux qui me liront.

Bonjour,

Vous avez la décision la plus dure au monde à prendre, toi et ton mari.

Ta question de savoir :

"Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça? "

C'est très intime et très personnel. Désolée si cela peut te faire mal, mais il n'y a pas de réponse objective valable pour tous.

Si j'ai bien compris, l'envie d'avoir d'autres enfants est là. (avec la trouille au ventre, et ce n'est pas qu'une formule).

Si j'ai bien compris, se posent quatre questions :

- grossesse avec un DPI  ? et donc un parcours FIV qui peut être long et compliqué, mais qui laisse de l'espoir quand à la santé de l'enfant
- grossesse  spontanée, ? moins traumatisant au niveau de la méthode, mais sans garantie aucune sur le diagnostic concernant la maladie
laquelle de ces deux options choisir ?
et "Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça ? "

La perte de Sasha est si récente, et je vous trouve déjà tellement forts tous les deux pour déjà oser se poser ce type de questions.

Ce que je crois c'est que vous auriez intérêt à vous laisser du temps pour réfléchir aux options possible avant de savoir si vous en aurez la force.

En ce moment, vous êtes encore dans le "et si" de ce qui vient de se passer.

Lorsque que vous arriverez au "et si " de ce qui pourrait se passer à l'avenir, vous commencerez à trouver vos propres réponses.

J'espère que j'ai bien compris ce que tu avais écrit.

De très douces pensées à toi, à ton mari, à votre fils et à Sasha.

Claire

Bonjour,

Que tu penses beaucoup au "bébé d'après" même en étant consciente que c'est trop tôt, est normal. C'est une défense naturelle. Vouloir donner la vie alors qu'on a donné la mort.
Mes paroles semblent dures sans doute mais c'est pourtant ce que la majorité d'entre nous ressentons au début. Une maman doit veiller sur son bébé et l'endroit qui devrait être le plus sur est son ventre.... Et nous avons cet affreux sentiment de ne pas avoir su protéger notre tout petit.'.. Alors on veut se tourner vers un avenir plus heureux ...
Comme tu le dis, etre enceinte est avoir un bébé est un acte qui semble si naturel aujourd'hui.... Mais c'est loin d'être si simple.
L'envie d'avoir d'autres enfants sera toujours teintée d'angoisse. Ca aussi nous l'avons toutes vécu, tu ne retrouveras pas cette insouciance du "je tombe enceinte et je mets au monde mon bébé " même si dans votre cas, cette naïveté que l'on vit sans même le savoir était deja bousculée par la maladie...

C'est bien que tu aies pu parler à ta sœur avant de la revoir. Il est difficile d'anticiper nos réactions face à des personnes qu'on aime mais qui pour un temps représente ce qu'on a pas pu avoir. Ca aussi c'est bien naturel

Ce que vous vivez est un vrai deuil, pas un deuil au rabais sous prétexte qu'il s'agit d'un deuil perinatal. Il est normal que tu pleures Sasha et que tu chérisses les souvenirs qui t'attachent à elle. Autour de toi, tu risque d'entendre des petites phrases désagréables qui chercheront à minimiser cette perte (nous mémé nous avons parfois cette réaction pour mieux nous protéger du déferlement de sentiments qui menace... Mais ça ne dure pas car la perte est réelle), mais c'est ton bébé avec tous les rêves et les espoirs que vous aviez pour son avenir auprès de vous. Ne te sens pas coupable ou bizarre de ressentir ce que tu ressens. Tu es la maman de 2 petits même si beaucoup  ne le verrons pas ainsi.

J'espère que mes paroles ne te choque pas trop, j'ai perdu mon fils il y a longtemps , j'ai beaucoup de recul et du coup je peux manquer de tact dans mes propos. J'ai perdu mon fils il y a longtemps mais l'amour et la force qu'il m'inspire est toujours la plus  intense que jamais..

Courage
Nicole

Demain cela fera déjà un mois que nous avons perdu notre petite Sasha. Demain, je vais retourner seule à la maternité pour mon suivi. Je n'y ai pas remis les pieds depuis l'accouchement, c'est si difficile... J'appréhende beaucoup.
Et demain c'est le dernier jour de mon arrêt de travail. Je reprends mardi matin et j'appréhende énormément. J'ai en partie envie que la vie reprenne son cours habituel mais ... je sais que je suis encore fragile et que cela ne sera pas toujours facile. Je pleure encore facilement quand je parle de tout cela ou que je dois expliquer ... Vendredi une collègue m'a croisée et m'a félicitée pour ma grossesse dont elle avait entendu parler la veille. J'ai dû expliquer la situation et on s'est retrouvées toutes les deux les larmes aux yeux. Cela me fait me dire que je ne suis peut-être pas encore tout-à-fait prête mais j'ai déjà annoncé mon retour à tout le monde... C'est difficile de démêler mes sentiments ce soir!

Bonjour. Merci pour votre message.
Mes rendez vous se sont bien passés, j'étais très émotive en revanche. Je suis finalement ré arrêtée jusqu'à mes vacances de Noël. La psychologue et la gynécologue m'ont toutes les deux conseillé de prendre encore du temps pour penser à ma fille et vivre mon deuil. Un mois c'est peu finalement. La psychologue m'a également conseillé de faire des séances d'EMDR avec une autre psychologue afin de diminuer le traumatisme lié à la perte de ma petite.
Je suis soulagée de ne pas reprendre tout de suite. Je n'étais pas prête. Et cela fait du bien de se sentir comprise et soutenue.
Ma psychologue m'a enfin vivement conseillé de parler avec d'autres personnes qui ont vécu un deuil périnatal. Je vais donc continuer à publier des messages sur ce forum et à échanger avec les personnes qui en auraient envie.
Merci d'avance pour votre soutien.

Bonjour,

La reprise du travail est  un moment compliqué,  tu as bien fait de prendre conseil auprès de la psychologue.
Le temps du deuil est un temps propre à chacun, dans lequel il n'y a ni norme, ni règle. Et dans un deuil périnatal encore moins.

On franchit des étapes, on va mieux, puis moins bien, puis mieux, puis encore mieux, puis moins bien ...

Pour la reprise du travail, je crois qu'avec la psychologue, tu verras quand cela sera le moment.

"Ma psychologue m'a enfin vivement conseillé de parler avec d'autres personnes qui ont vécu un deuil périnatal. Je vais donc continuer à publier des messages sur ce forum et à échanger avec les personnes qui en auraient envie."

Si tu le sens, tu pourrais évoquer ta visite à la maternité avec la gynécologue. (si tu ne le sens pas parce c'est trop intime,  ou pour une autre raison, pas de souci).

En tous cas, je pense bien à toi, à ton homme et à Sasha.

N'hésites pas à venir poser "tes valises" ou tes questions.

Claire

Merci pour vos messages.
Je suis finalement contente d'avoir encore un peu de temps devant moi. Cela m'offre la possibilité de penser à ma fille quand je veux, mais aussi de profiter de ma famille et de me remettre à mon rythme.
J'ai pu parler de tout cela à diverses personnes et j'ai effectivement été surprise de la justesse des propos de plusieurs personnes ou au contraire mise en difficulté par le manque d'empathie d'autres. Mais cela me fait du bien de partager tout ce que nous avons vécu ces derniers temps. J'éprouve également le besoin d'aborder mes questionnements pour la suite concernant notre souhait d'avoir d'autres enfants et la difficulté à concrétiser ce projet...
Nous avons évoqué cela avec la gynécologue lundi. Elle m'a dit qu'il était très conseillé d'attendre encore plusieurs mois, idéalement pas avant mars.vma visite chez la gynécologue ne m'a pas vraiment marqué, mise à part le fait qu'il s'agit d'une femme assez directe et un peu maladroite, il faut avoir un peu de recul par rapport à ses paroles ! Mais l'examen a été routinier et mon corps semble bien se remettre donc ... ça va. En parallèle nous avons eu un courrier de la part de la généticienne pour nous faire part du dépôt de notre demande de diagnostic pré implantatoire. Notre dossier sera étudié soit fin novembre soit fin décembre... J'avais espéré que cela irait plus vite.  Et dire que rien ne nous assure que notre demande soit acceptée et que l'attente sera de minimum deux ans...

C'est fou comme un tas de petites choses continuent de faire mal. J'ai encore reçu un courrier de la pmi pour me convier à divers rdv sans le suivi de ma grossesse... J'ai voulu aller inscrire Sasha sur le livret de famille cette semaine mais je me suis trompée et je suis allée à la mairie de ma commune de résidence et non celle de la ville où j'ai accouché... C'était dur de faire la démarche et je dois recommencer finalement...

Enfin j'ai eu mon retour de couches cette semaine. Cela m'a fait bizarre, mon corps "passe à autre chose" mais pas ma tête... Mais je me dis que c'est positif, la vie continue et un jour ma tête aussi sera prête à envisager une nouvelle grossesse.

Pour finir, cela n'a pas grand chose à voir mais hier on m'a proposé un nouveau boulot. Pas mieux financièrement et à une heure de chez moi mais c'est un super boulot par contre. J'hésite car je ne sais pas si c'est le bon moment pour moi. Cela fait beaucoup en pas longtemps et j'ai peur de ne pas être à la hauteur. Mais je n'aime plus beaucoup mon travail actuel et je me dis que c'est un hasard qui peut m'apporter un peu de positif dans un quotidien difficile...

Il s'en passe des choses parfois, la vie me surprendra toujours...

Nimriel,

J'espère qu'après ce post tu as réussi à retrouver un peu le sommeil. Ces nuits là sont terribles, on s'y sent parfois si seule... C'est une bonne idée d'être venue parler ici, puisses-tu en avoir tiré un peu de réconfort.

Je ne connaissais pas l'EMDR avant que tu n'en parles. Pour répondre à la question que tu me posais, nous suivons une psychothérapie en couple avec mon conjoint, qui a débuté bien avant ma grossesse. Notre psy en a suivi l'évolution jusqu'à deux semaines avant mon accouchement...Et hier c'était notre première séance depuis...tout le reste.
Je pense qu'il faut faire confiance à ces "mains tendues" comme tu dis, tu ne perds rien à essayer quelque chose ...n'importe quoi , qui t'apaise, t'aide à avancer. 

De plus, la situation doit être si pénible en ce moment, tu dois en avoir bien besoin...Je compatis et vous trouve tellement courageux, toi , ton mari et même ton petit bonhomme pour qui c'est difficile aussi. Je ne connais pas tous les affres d'une situation comme la vôtre mais ça fait beaucoup de chose à gérer pour votre petite famille. Heureusement qu'on peut lire dans tes mots l'amour que vous éprouvez les uns pour les autres, ta jolie petite Sasha ne peut que l'avoir ressenti lors de ces moments partagés dont tu parles.

Tu disais que de nouvelles opportunités s'offraient à toi sur le plan professionnel, j'espère que ces projets t'aident à adoucir cette attente si cruelle... Je ne peux que reprendre tes mots "Accroche toi", avoir envie d'aller mieux c'est déjà un pas immense !

Pour ton fils, je ne suis pas pédopsychiatre... Mais peut être existe-t-il des "supports", des "exercices" (désolée pour ces termes un peu froids...) qui te permettrait d'échanger d'autre manière avec lui ? Je sais qu'il existe des livres pour les tout petits, je ne suis pas experte mais je suis sûre que tu peux trouver des ressources pour t'aider à l'accompagner. A moins que tu aies déjà essayé...Courage !