FORUM "LES MOTS DU DEUIL"

Comprendre et vivre son deuil => Vivre un deuil périnatal => Discussion démarrée par: nimriel le 01 Novembre 2015 à 16:05:56

Titre: IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 01 Novembre 2015 à 16:05:56
Bonjour,
Je m'adresse à vous afin d'exprimer un peu ici de ma tristesse et des questions qui m'habitent depuis que la chose que je craignais le plus m'est arrivée. Peut-être y trouverais-je le soutien dont j'ai besoin pour accepter la perte de mon bébé et peut-être aussi arriverais -je à envisager plus sereinement la suite...
Pour faire court, mon mari a la maladie de Steinert. C'est une maladie génétique neuromusculaire dégénérative de type myopathie, mon mari est asymptomatique pour le moment mais peut avoir de légers désagréments en vieillissant (cataracte, calvitie ...). En revanche, il a une chance sur deux de transmettre la maladie à nos enfants, et ce avec amplification. Nos enfants peuvent donc avoir des atteintes plus sévères et plus précoces, à des degrés divers et avec des symptômes variés.  Bref une vraie plaie, et  c'est quasi impossible de prévoir comment une personne sera atteinte en se basant seulement sur la génétique (la corrélation n'est pas stricte qu'ils disent).
Notre premier bonhomme est atteint, plus sévèrement que son père mais à priori on va vers une forme tardive(symptômes vers 50 ans) et pas forcément très grave. On a pris le risque et avons décidé de le garder. Il a 15 mois et illumine nos vies.
Or, nous avons envie d'un deuxième bébé. On s'est lancé cet été mais verdict : le DPN est revenu plutôt mauvais, notre petite louloute était encore plus atteinte et on risquait une forme classique de la maladie (dès 20-30 ans). J'ai eu une IMG vendredi 23 octobre. On l'a appelée Sasha, j'étais à presque 4 mois de grossesse mais je l'ai vue et portée et trouvée si belle, si petite et fragile ...
Je suis encore très triste, mon mari aussi. Chacun à sa façon on essaie de faire face. Cette décision fût la pire de notre vie, avec toujours la crainte de s'être trompés (et si elle avait eu une forme légère...)et les questions que pose l'IMG (comment décider que sa vie ne devait pas être vécue?) ... J'ai finalement choisi de dire à mon mari mon ressenti: S'il le voulait aussi, on garderait notre bébé car il me semblait qu'on en retirerait beaucoup de belles choses, alors que la perdre... Mais mon mari ne le sentait pas, trop de peur et de culpabilité, ce que je respecte et comprends. D'où l'IMG.

Aujourd'hui je suis triste, mon bébé me manque, j'en veux à mon corps de ne pas avoir "trié" tout seul et de m'avoir laissée y croire. L'IMG s'est bien passée mais c'était contre nature pour moi, qui ressentait un instinct de protection très fort pour cette petite que j'ai pourtant forcée à partir trop tôt. C'est dur d'être celle qui réalise les actes mettant fin à la vie qu'on porte quand c'est malgré nous, comme si on n'a pas le choix alors que c'est justement notre choix... Beaucoup de choses très contradictoires se bousculent encore dans ma tête...
Mon mari en parle moins mais est là pour moi, nous sommes bien ensemble, notre couple est solide et notre fils si précieux nous aide beaucoup.  Nous espérons qu'il ne sera pas trop perturbé par tout ça, nous lui avons tout expliqué, on verra bien...

Je me questionne beaucoup pour la suite aussi : on nous propose le DPI, on a décidé d'accepter. Se pose malgré tout la question de réessayer naturellement ou pas. J'ai envie d'être mère de plusieurs enfants, mon mari aussi. Le DPI nous fait peur, l'attente me paraît impossible... Mais la peur de revivre tout ça est là. 50% de chances d'avoir un bébé en bonne santé, c'est beaucoup et peu à la fois. Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça?

Voilà pour moi pour le moment, merci d'avance à ceux qui me liront.
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: NicoleMC le 05 Novembre 2015 à 07:05:36
Bonjour,

Je découvre ton message aujourd'hui et je suis triste de ne pas être passé sur le forum plus tôt pour t'apporté un peu de soutien. Cette période de l'année est déjà assez difficile pour des parents en deuil alors de vivre cette IMG juste quelque jours avant....
Je t'avoue que je ne saurais pas trouver les mots pour soulager ta peine et encore moins te rassurer quant à votre choix et à tout le poids du "on aurait dû.... On aurait pas du" car il est vrai qu'une IMG est une situation très difficile à gérer et très personnelle. Je comprend ta peur, ton questionnement...
Etre confrontée à un tel choix est une torture pour chaque parent concerné et personne ne peut présager de quelle solution sera la meilleur. Mais comme on dit souvent "on réagit et on agit avec la force,  les sentiments et l'instinct du moment"  les "et si" arrivent toujours après coup pour nous faire douter, nous culpabiliser... Mais des choix doivent être faits et on essaye de les faire au mieux au moment où nous devons les faire.
Qu'est le DPI ?  Dépistage ....?

De très douces pensées pour ta petite puce <3

Nicole
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: lesparentsdeMalo le 05 Novembre 2015 à 12:41:18
Bonjour,

Vous avez la décision la plus dure au monde à prendre, toi et ton mari.

Ta question de savoir :

"Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça? "

C'est très intime et très personnel. Désolée si cela peut te faire mal, mais il n'y a pas de réponse objective valable pour tous.

Si j'ai bien compris, l'envie d'avoir d'autres enfants est là. (avec la trouille au ventre, et ce n'est pas qu'une formule).

Si j'ai bien compris, se posent quatre questions :

- grossesse avec un DPI  ? et donc un parcours FIV qui peut être long et compliqué, mais qui laisse de l'espoir quand à la santé de l'enfant
- grossesse  spontanée, ? moins traumatisant au niveau de la méthode, mais sans garantie aucune sur le diagnostic concernant la maladie
laquelle de ces deux options choisir ?
et "Comment savoir si on est assez fort pour risquer de revivre tout ça ? "

La perte de Sasha est si récente, et je vous trouve déjà tellement forts tous les deux pour déjà oser se poser ce type de questions.

Ce que je crois c'est que vous auriez intérêt à vous laisser du temps pour réfléchir aux options possible avant de savoir si vous en aurez la force.

En ce moment, vous êtes encore dans le "et si" de ce qui vient de se passer.

Lorsque que vous arriverez au "et si " de ce qui pourrait se passer à l'avenir, vous commencerez à trouver vos propres réponses.

J'espère que j'ai bien compris ce que tu avais écrit.

De très douces pensées à toi, à ton mari, à votre fils et à Sasha.

Claire




Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 06 Novembre 2015 à 00:13:19
Bonjour.
Merci pour vos réponses, cela me fait du bien de lire vos messages et de ne pas me sentir seule avec tout ça.
DPI : Diagnostic pré implantatoire, une FIV avec un tri d'embryons préalable pour n'implanter que des bébés non atteints par la maladie de mon mari. Et oui les "et si" ne nous épargnent pas, mais j'essaie de ne pas trop penser à tout cela comme ça car je pense que cela ne m'apporte rien à part du regret ... Mais l'écrire m'a fait du bien.

Effectivement c'est encore très tôt pour décider du parcours qui sera le nôtre pour avoir un deuxième bébé (et un troisième d'ailleurs). Pourtant je ne peux pas m'empêcher d'y penser. Tes paroles me semblent pleine de bon sens mais je suis comme obnubilée par cette question. Je pense que c'est de l'angoisse liée à la peur que ça ne marche jamais ... J'ai du mal à accepter que cela soit si compliqué je crois, c'est pour moi quelque chose de tellement naturel ...

Je pense beaucoup à Sasha, surtout le soir une fois que tout le monde dort et que je ne suis plus occupée. Classique. Je pleure encore facilement quand je parle d'elle. Mais j'ai paradoxalement besoin d'en parler parfois, besoin de penser à elle et d'essayer de garder gravés dans ma mémoire les quelques souvenirs que j'ai d'elle. Même si cela me rend triste.

Autre chose qui me chamboule un peu: ma grande sœur est enceinte, nous n'avions qu'un mois d'écart dans nos grossesses ... Je la verrai pour Noël, sûrement bien ronde, et je suis ravie pour elle mais j'appréhende un peu le retour d'un peu de tristesse à la voir se préparer à accueillir son bébé quand moi j'ai perdu le mien... J'ai réussi à parler avec elle au téléphone hier, de Sasha et de sa grossesse, l'émotion était là pour toutes les deux mais cela m'a tout de même fait du bien. C'est sûrement bon signe...
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: NicoleMC le 06 Novembre 2015 à 07:20:40
Bonjour,

Que tu penses beaucoup au "bébé d'après" même en étant consciente que c'est trop tôt, est normal. C'est une défense naturelle. Vouloir donner la vie alors qu'on a donné la mort.
Mes paroles semblent dures sans doute mais c'est pourtant ce que la majorité d'entre nous ressentons au début. Une maman doit veiller sur son bébé et l'endroit qui devrait être le plus sur est son ventre.... Et nous avons cet affreux sentiment de ne pas avoir su protéger notre tout petit.'.. Alors on veut se tourner vers un avenir plus heureux ...
Comme tu le dis, etre enceinte est avoir un bébé est un acte qui semble si naturel aujourd'hui.... Mais c'est loin d'être si simple.
L'envie d'avoir d'autres enfants sera toujours teintée d'angoisse. Ca aussi nous l'avons toutes vécu, tu ne retrouveras pas cette insouciance du "je tombe enceinte et je mets au monde mon bébé " même si dans votre cas, cette naïveté que l'on vit sans même le savoir était deja bousculée par la maladie...

C'est bien que tu aies pu parler à ta sœur avant de la revoir. Il est difficile d'anticiper nos réactions face à des personnes qu'on aime mais qui pour un temps représente ce qu'on a pas pu avoir. Ca aussi c'est bien naturel

Ce que vous vivez est un vrai deuil, pas un deuil au rabais sous prétexte qu'il s'agit d'un deuil perinatal. Il est normal que tu pleures Sasha et que tu chérisses les souvenirs qui t'attachent à elle. Autour de toi, tu risque d'entendre des petites phrases désagréables qui chercheront à minimiser cette perte (nous mémé nous avons parfois cette réaction pour mieux nous protéger du déferlement de sentiments qui menace... Mais ça ne dure pas car la perte est réelle), mais c'est ton bébé avec tous les rêves et les espoirs que vous aviez pour son avenir auprès de vous. Ne te sens pas coupable ou bizarre de ressentir ce que tu ressens. Tu es la maman de 2 petits même si beaucoup  ne le verrons pas ainsi.

J'espère que mes paroles ne te choque pas trop, j'ai perdu mon fils il y a longtemps , j'ai beaucoup de recul et du coup je peux manquer de tact dans mes propos. J'ai perdu mon fils il y a longtemps mais l'amour et la force qu'il m'inspire est toujours la plus  intense que jamais..

Courage
Nicole

Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 10 Novembre 2015 à 21:16:56
Bonsoir. Merci pour ce message. Cela ne me choque pas du tout, tes propos sont plein de bon sens et sonnent juste pour moi.
Petit-à-petit on essaie de continuer à avancer, tout en gardant ancrés en nous notre fille et le manque que l'on ressent à chaque fois qu'elle occupe nos pensées.

J'y pense moins au quotidien maintenant mais j'ai des moments où je m'arrête, je suis seule et je prends le temps de penser à elle et je m'autorise à ressentir pleinement la tristesse que je ressens. Cela m'aide de fonctionner ainsi, j'arrive à gérer, à fonctionner au quotidien, à m'occuper de mon fils ... sans être submergée par la douleur. J'arrive dorénavant à en parler sans pleurer, si je n'aborde aucun détail sur l'accouchement ou sur ma toute petite. Cela est encore bien trop douloureux pour que je puisse en parler sans pleurer.

J'ai rendu visite à mes collègues aujourd'hui, elles sont au courant de ma situation. Je sens qu'elles veulent se montrer compatissantes et soutenantes, cela me touche même si je sens qu'elles ne comprennent pas vraiment. Elles ne peuvent pas réaliser pleinement ce que nous venons de traverser. Je sais que je suis encore fragile car je ne pense pas encore être capable de faire face à des remarques désobligeantes ou maladroites. Je dois reprendre le travail dans deux semaines, je pense que je le veux mais je sens que j'ai encore bien besoin de mes deux prochaines semaines d'arrêt. J'ai encore besoin de temps pour me retrouver et pleurer ma fille tant que nécessaire.

Mon mari parle toujours très peu de Sasha, il a son fonctionnement propre et je le respecte. Mais cela me fait du bien de m'exprimer sur le forum.
Merci de m'avoir lue !
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 22 Novembre 2015 à 19:19:24
Demain cela fera déjà un mois que nous avons perdu notre petite Sasha. Demain, je vais retourner seule à la maternité pour mon suivi. Je n'y ai pas remis les pieds depuis l'accouchement, c'est si difficile... J'appréhende beaucoup.
Et demain c'est le dernier jour de mon arrêt de travail. Je reprends mardi matin et j'appréhende énormément. J'ai en partie envie que la vie reprenne son cours habituel mais ... je sais que je suis encore fragile et que cela ne sera pas toujours facile. Je pleure encore facilement quand je parle de tout cela ou que je dois expliquer ... Vendredi une collègue m'a croisée et m'a félicitée pour ma grossesse dont elle avait entendu parler la veille. J'ai dû expliquer la situation et on s'est retrouvées toutes les deux les larmes aux yeux. Cela me fait me dire que je ne suis peut-être pas encore tout-à-fait prête mais j'ai déjà annoncé mon retour à tout le monde... C'est difficile de démêler mes sentiments ce soir!
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: le 22 Novembre 2015 à 19:58:27
Bonsoir à vous, je découvre votre histoire maintenant.
Votre petite Sasha est partie rejoindre les Étoiles, il y a seulement, déjà un mois..L'espace temps est si différent lorsque l'on perd son enfant..
De tout coeur avec vous demain, pour votre retour à la maternité, c'est si difficile pour vous  de retourner en ces lieux .. Votre petite Sasha vous accompagnera, elle sera avec vous, soyez en certaine ..
Votre reprise du travail est proche, tout se bouscule.. Ce n'est pas facile de devoir expliquer cette douloureuse situation à tout le monde.. Essayer de vous protégez des éventuelles remarques indelicates qui pourraient vous être faites ..
Je me permets de vous embrasser avec toute ma tendresse de jumelle esseulée. De douces pensées à votre petite fée.
Céline
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 24 Novembre 2015 à 11:39:39
Bonjour. Merci pour votre message.
Mes rendez vous se sont bien passés, j'étais très émotive en revanche. Je suis finalement ré arrêtée jusqu'à mes vacances de Noël. La psychologue et la gynécologue m'ont toutes les deux conseillé de prendre encore du temps pour penser à ma fille et vivre mon deuil. Un mois c'est peu finalement. La psychologue m'a également conseillé de faire des séances d'EMDR avec une autre psychologue afin de diminuer le traumatisme lié à la perte de ma petite.
Je suis soulagée de ne pas reprendre tout de suite. Je n'étais pas prête. Et cela fait du bien de se sentir comprise et soutenue.
Ma psychologue m'a enfin vivement conseillé de parler avec d'autres personnes qui ont vécu un deuil périnatal. Je vais donc continuer à publier des messages sur ce forum et à échanger avec les personnes qui en auraient envie.
Merci d'avance pour votre soutien.
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: NicoleMC le 24 Novembre 2015 à 13:07:14
Bonjour

Je suis à quelques minutes de la fin de ma pause.
Je viens juste vous dire que je suis avec vous de tout cœur et que j'essaye de revenir vers vous ce soir.
Douces pensées

Nicole
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: lesparentsdeMalo le 26 Novembre 2015 à 13:06:33
Bonjour,

La reprise du travail est  un moment compliqué,  tu as bien fait de prendre conseil auprès de la psychologue.
Le temps du deuil est un temps propre à chacun, dans lequel il n'y a ni norme, ni règle. Et dans un deuil périnatal encore moins.

On franchit des étapes, on va mieux, puis moins bien, puis mieux, puis encore mieux, puis moins bien ...

Pour la reprise du travail, je crois qu'avec la psychologue, tu verras quand cela sera le moment.

"Ma psychologue m'a enfin vivement conseillé de parler avec d'autres personnes qui ont vécu un deuil périnatal. Je vais donc continuer à publier des messages sur ce forum et à échanger avec les personnes qui en auraient envie."

Si tu le sens, tu pourrais évoquer ta visite à la maternité avec la gynécologue. (si tu ne le sens pas parce c'est trop intime,  ou pour une autre raison, pas de souci).

En tous cas, je pense bien à toi, à ton homme et à Sasha.

N'hésites pas à venir poser "tes valises" ou tes questions.

Claire


Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: NicoleMC le 29 Novembre 2015 à 12:58:32
Désolée de ne pas avoir pu venir plus tôt...

Comme le disait Claire, la reprise du boulot est un moment délicat. Faire face aux autres, à leur trop grande empathie qui nous boulversé ou leur indifférence qui nous blesse profondément... Ne pas savoir à quoi s'attendre... Tout cela demande d'avoir récupérer un minimum de la violence de ce que l'on a vécu.

Souvent nous sommes déçus par ceux sûr qui nous pensions pouvoir compter et agréablement surpris par d'autres qui nous apporte un soutien que l'on imaginait pas.
Tu as a eu bien raison de te laisser encore du temps. On est sans doute jamais vraiment prêt mais un peu de temps pour toi n'est pas de trop.  il n'y a pas de temps déterminé pour faire un deuil... Chacun avance avec ses propres armes,tu ne dois pas te sentir différente parce que tu es mieux un jour et mal un autre.. Ça fait partie du processus.

Courage
Nicole

Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 29 Novembre 2015 à 14:28:01
Merci pour vos messages.
Je suis finalement contente d'avoir encore un peu de temps devant moi. Cela m'offre la possibilité de penser à ma fille quand je veux, mais aussi de profiter de ma famille et de me remettre à mon rythme.
J'ai pu parler de tout cela à diverses personnes et j'ai effectivement été surprise de la justesse des propos de plusieurs personnes ou au contraire mise en difficulté par le manque d'empathie d'autres. Mais cela me fait du bien de partager tout ce que nous avons vécu ces derniers temps. J'éprouve également le besoin d'aborder mes questionnements pour la suite concernant notre souhait d'avoir d'autres enfants et la difficulté à concrétiser ce projet...
Nous avons évoqué cela avec la gynécologue lundi. Elle m'a dit qu'il était très conseillé d'attendre encore plusieurs mois, idéalement pas avant mars.vma visite chez la gynécologue ne m'a pas vraiment marqué, mise à part le fait qu'il s'agit d'une femme assez directe et un peu maladroite, il faut avoir un peu de recul par rapport à ses paroles ! Mais l'examen a été routinier et mon corps semble bien se remettre donc ... ça va. En parallèle nous avons eu un courrier de la part de la généticienne pour nous faire part du dépôt de notre demande de diagnostic pré implantatoire. Notre dossier sera étudié soit fin novembre soit fin décembre... J'avais espéré que cela irait plus vite.  Et dire que rien ne nous assure que notre demande soit acceptée et que l'attente sera de minimum deux ans...

C'est fou comme un tas de petites choses continuent de faire mal. J'ai encore reçu un courrier de la pmi pour me convier à divers rdv sans le suivi de ma grossesse... J'ai voulu aller inscrire Sasha sur le livret de famille cette semaine mais je me suis trompée et je suis allée à la mairie de ma commune de résidence et non celle de la ville où j'ai accouché... C'était dur de faire la démarche et je dois recommencer finalement...

Enfin j'ai eu mon retour de couches cette semaine. Cela m'a fait bizarre, mon corps "passe à autre chose" mais pas ma tête... Mais je me dis que c'est positif, la vie continue et un jour ma tête aussi sera prête à envisager une nouvelle grossesse.

Pour finir, cela n'a pas grand chose à voir mais hier on m'a proposé un nouveau boulot. Pas mieux financièrement et à une heure de chez moi mais c'est un super boulot par contre. J'hésite car je ne sais pas si c'est le bon moment pour moi. Cela fait beaucoup en pas longtemps et j'ai peur de ne pas être à la hauteur. Mais je n'aime plus beaucoup mon travail actuel et je me dis que c'est un hasard qui peut m'apporter un peu de positif dans un quotidien difficile...

Il s'en passe des choses parfois, la vie me surprendra toujours...
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 05 Décembre 2015 à 01:17:22
Bonsoir,
Je vous écris un petit mot depuis mon lit, n'arrivant pas à trouver le sommeil... Sasha occupe mes pensées.

Ma douleur, bien que toujours présente et vive, s'est quelque peu adoucie. J'ai fait, sur les conseils de ma psychologue, une séance d'EMDR. Je n'étais pas convaincue que cela m'aiderait mais j'avais décidé d'essayer. J'ai envie d'aller mieux et pour cela j'ai choisi de saisir les mains que l'on me tendrait. Je dois dire que finalement cela semble vraiment efficace. Je me sens apaisée, au moins un peu. Je referais une autre séance en janvier. D'ici là, je dois répéter une phrase 10 fois par jour, et plus si besoin. Je me surprends à la répéter lorsque la tristesse me gagne et cela me soulage. Cette phrase m'aide à ne pas oublier qu'un jour prochain nous irons mieux et que nous retiendrons dans nos coeurs la douceur des moments partagés avec notre fille. Un jour ... Mais pas maintenant bien sûr, je pleure rien que d'écrire ces quelques mots.
Comme phrase j'ai choisi "Même si je souffre d'avoir perdu mon bébé, c'est du passé. Aujourd'hui, je fais confiance, et j'ai envie qu'on soit heureux". (le modèle "même si...c'est du passé. Aujourd'hui..." est le message à envoyer au cerveau pour l'aider à passer à la suite. Le but n'est pas d'oublier mais de soulager les émotions douloureuses en les remplaçant par quelque chose de plus positif, et honnêtement j'ai été surprise du bénéfice retiré en une séance. J'ose penser que ma peine s'adoucira avec le temps.

Nous avons reçu les documents pour notre demande de DPI (FIV) hier. Déception: rien ne sera étudié tant que nous n'aurons pas fait de tests pré AMP. Je n'ai rendez-vous que fin janvier pour rencontrer un gynécologue, je ne sais pas le temps que tout cela prendra mais les deux ans d'attente sont en train de se transformer en deux ans et demi ... Cela m'a vraiment démoralisée hier, mon mari aussi... Moi qui ait un désir d'enfant si fort, je vis assez mal la situation, c'est tellement injuste!

Enfin je m'inquiète pour mon fils. Son comportement a changé depuis que Sasha est partie. Il fait des colères, a des gestes violents ... et il ne me lâche plus. J'ai pourtant expliqué à plusieurs reprises la situation, en essayant de mettre des mots sur ce qu'il percevait. J'ai suivi les conseils de la psychologue... J'espère qu'il va réussir à s'adapter à tout cela!

Je vous souhaite une bonne nuit, je vais essayer de dormir un peu. Merci de m'avoir lue.
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: MaeMilo le 06 Décembre 2015 à 15:30:44
Nimriel,

J'espère qu'après ce post tu as réussi à retrouver un peu le sommeil. Ces nuits là sont terribles, on s'y sent parfois si seule... C'est une bonne idée d'être venue parler ici, puisses-tu en avoir tiré un peu de réconfort.

Je ne connaissais pas l'EMDR avant que tu n'en parles. Pour répondre à la question que tu me posais, nous suivons une psychothérapie en couple avec mon conjoint, qui a débuté bien avant ma grossesse. Notre psy en a suivi l'évolution jusqu'à deux semaines avant mon accouchement...Et hier c'était notre première séance depuis...tout le reste.
Je pense qu'il faut faire confiance à ces "mains tendues" comme tu dis, tu ne perds rien à essayer quelque chose ...n'importe quoi , qui t'apaise, t'aide à avancer. 

De plus, la situation doit être si pénible en ce moment, tu dois en avoir bien besoin...Je compatis et vous trouve tellement courageux, toi , ton mari et même ton petit bonhomme pour qui c'est difficile aussi. Je ne connais pas tous les affres d'une situation comme la vôtre mais ça fait beaucoup de chose à gérer pour votre petite famille. Heureusement qu'on peut lire dans tes mots l'amour que vous éprouvez les uns pour les autres, ta jolie petite Sasha ne peut que l'avoir ressenti lors de ces moments partagés dont tu parles.

Tu disais que de nouvelles opportunités s'offraient à toi sur le plan professionnel, j'espère que ces projets t'aident à adoucir cette attente si cruelle... Je ne peux que reprendre tes mots "Accroche toi", avoir envie d'aller mieux c'est déjà un pas immense !

Pour ton fils, je ne suis pas pédopsychiatre... Mais peut être existe-t-il des "supports", des "exercices" (désolée pour ces termes un peu froids...) qui te permettrait d'échanger d'autre manière avec lui ? Je sais qu'il existe des livres pour les tout petits, je ne suis pas experte mais je suis sûre que tu peux trouver des ressources pour t'aider à l'accompagner. A moins que tu aies déjà essayé...Courage !



Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 10 Décembre 2015 à 13:25:20
Bonjour. Merci pour ce message. Je me suis sentie soutenue et ça fait du bien! C'est bien que vous ayez du soutien, je pense aussi qu'il faut saisir les mains tendues. Je te trouve très courageuse de venir lire les messages des autres personnes et de vouloir les soutenir, si tôt après la perte de votre petit Milo ! Grâce à vous j'ai eu envie de faire pareil, je n'en avais pas eu le courage auparavant. Et oui j'ai mieux dormi depuis 1-2 jours.

Mon moral est fluctuant ces derniers jours...j'ai des moments de tristesse et d'autres où ça va mieux... Mon mari a été confronté pour la première fois à une collègue qui lui a demandé comment se passait ma grossesse. Il n'en a parlé à personne mais le hasard a fait que cette femme a travaillé en remplacement avec moi en octobre. Il a été en colère. Il m'a dit que cela l'avait beaucoup perturbé et lui avait fait se rendre compte qu'il était en colère par rapport à tout ce que nous avons vécu. Je le comprends. J'essaie de le laisser faire les choses à sa façon mais j'aimerais qu'il aille voir quelqu'un. Il n'a pas accroché avec la psy de l'hôpital ... Il a pas mal de choses à régler, par rapport à Sasha mais aussi la maladie qu'il a et a transmis à ses enfants...

J'ai échangé avec des collègues mardi. Elles ont perdu des enfants en cours de grossesse ou à la naissance. Cela date de plus de 20 ans. Elles m'ont toutes les deux confirmé que la prise en charge a bien évolué. Elles n'ont pas le sentiment d'avoir pu faire leur deuil. Elles n'ont pas de photo, d'empreintes, de souvenirs... L'une d'elles n'a pas pu voir ses jumeaux ni leur donner un nom ni même savoir leur sexe. Au fond de moi j'ai pensé "quelle horreur "! Cela m'a fait réaliser à quel point je chéris mes souvenirs et les petits objets qui me rappellent ma fille.

J'ai d'ailleurs acheté une décoration de Noël pour Sasha, que j'ai accroché dans le sapin. Cela m'a fait du bien. Liam, mon fils, a eu une boule pour son premier Noël, maintenant notre puce a la sienne.

Je me rends compte que le deuil est un long processus mais j'ai du mal à accepter les "retours en arrière", juste quand on a le sentiment d'aller un peu mieux quelque chose vient raviver notre peine ...

J'appréhende de plus en plus les fêtes de fin d'année... J'espère que ça ira. Je ne voudrais pas que ma sœur, enceinte de 4 mois, souffre de la situation. Nous n'avions qu'un mois de différence dans nos grossesses, c'est dur pour moi, j'ai peur de craquer. Le simple fait de le dire me fait pleurer...

Enfin, mon mari et moi avons réussi à parler un peu de tout ça et de l'impact sur notre couple. Nous avons un peu de mal à être intimes, avoir une vie sexuelle... Mais nous nous comprenons et sommes tous les deux conscients que c'est normal d'avoir besoin d'un peu de temps. Peut être que des massages et autres moments intimes et sans pression nous aideront.

Sur une note plus positive, mon mari m'a dit repenser à notre projet de deuxième enfant. Il avait mis cela de côté mais l'envie est bien là. Nous ne savons toujours pas si nous réessaierons naturellement ou pas mais nous en reparlons, c'est déjà bien. Nous allons de toute façon lancer les démarches pour une Fiv avec Dpi avant toute chose. J'ai aussi pu avoir un rendez-vous plus rapide pour démarrer les tests pré AMP. On a un premier rdv le 29/12 (au lieu du 26/01) ! Un mois de gagné!

Enfin concernant Liam, j'ai cherché récemment des livres qui pourraient nous aider à évoquer tout ça autrement. Je vais en emprunter prochainement. Cela m'a d'ailleurs donné envie de lire pour moi. Liam semble plus calme depuis deux trois jours. La psychologue m'avait expliqué que mon fils réagissait fortement au fait que maman et papa ne soient pas comme avant, moins disponibles ... plus qu'à la perte du bébé. Il faut que je lui répète que ce n'est pas de sa faute si nous sommes tristes ou préoccupés ... J'espère que ça ira!
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: EGA le 11 Décembre 2015 à 12:15:06
Bonjour,
Effectivement, le deuil est difficile et un long processus de retours en arrière et de progressions. Mais bon, finalement, moi ça m’aide de voir que la plupart des personnes ont encore cette douleur très présente des années après. Du coup, j’ai arrêté de me battre contre cette douleur, j’ai plutôt essayé de l’apprivoiser et de vivre avec. Je me dis qu’elle est normale et fait partie de ma vie désormais. Mais pour cela, il faut effectivement atteindre le seuil où on peut vivre correctement avec tout ça. Et pour cela, il faut être patient.
Je voudrais réagir par rapport à ce que tu dis des fêtes de fin d’année. Tu dis que tu as peur de craquer et que tu ne veux pas que ta sœur souffre de la situation, mais je pense que ta priorité doit être toi-même en ce moment. C’est ce que nous répétait sans cesse la psychologue lorsque nous étions à la maternité et sur le coup, je ne comprenais pas… et puis quelques moments très compliqués plus tard, à essayer de composer avec la famille, j’ai compris. Et j’ai ensuite mis plus de 6 mois à participer à une rencontre de famille. Déjà parce que je trouvais ça incongru, je trouvais que je n’y avais pas ma place. Et ensuite, je ne pouvais supporter la présence d'enfants et encore, il n’y avait pas de nourrissons dans mon entourage, ni femme enceinte. Cela n’a pas été bien compris de la part de ma belle-famille mais je n’en ai pas tenu compte. Je pense qu’il y a des moments dans la vie où on doit penser à soi, à son conjoint et pour ma part, je pensais aussi que je voulais me préparer (déjà) à envisager une nouvelle grossesse. Je n’aurais quoi qu’il en soit encore pu moins me joindre à la famille s’il y avait eu une autre femme enceinte. Je ne dis pas cela pour t’influencer mais pour que tu saches que tu as le droit de te préserver et que craquer quand on traverse tout cela n’est pas inapproprié.
Je croise les doigts pour ton rendez-vous ! Moi qui ai tout de suite voulu mener une nouvelle grossesse, je comprends tout à fait votre envie et j’espère vraiment que vous pourrez trouver un moyen de faire avancer ce projet à votre rythme à vous.

Plein de courage!
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 13 Décembre 2015 à 22:32:38
Bonsoir. Merci pour ce message.
Oui c'est vrai que je devrais penser à moi et me préserver... Seulement je ne vois pas souvent ma famille (nous habitons à 450 km de nos parents et à 700 km de ma grande sœur... C'est son premier bébé, je vais devenir tata. Paradoxalement j'ai envie de la voir enceinte et d'accueillir comme il se doit ce petit bout dans la famille. J'ai juste peur car je vais aussi être triste. Je l'accepte, c'est normal étant donné ce que j'ai vécu. Pour autant je voudrais réussir à contrôler mes émotions devant ma soeur. Je sais qu'elle sait que c'est dur, on en a parlé cette semaine et je lui ai dit que j'appréhendais... Elle comprend. Mais je ne veux pas qu'elle souffre pour moi ou culpabilise. Je devrais penser à moi, peut-être, mais je suis incapable de ne pas penser aussi aux autres. Je suis comme ça. Je pense que c'est peut-être positif car cela veut dire que je redeviens un peu moi même. Mais je vais essayer d'être indulgente avec moi même si je n'y arrive pas...

Vendredi j'ai eu la cousine de mon mari au téléphone. Elle a la même maladie que lui, plus sévèrement, et elle est maman d'une petite. Elle essaie d'avoir un deuxième enfant depuis quelques temps et a eu de nombreuses déconvenues (2 img et 2 fausses couches). Ils sont maintenant partis pour un DPI (tri d'embryons et fiv). J'ai ressenti le besoin de parler avec elle, même si je la connais peu, car j'ai pensé que je me sentirais moins seule, qu'on se comprendrait. Et qu'elle pourrait me renseigner sur le DPI. Cela ne s'est pas du tout passé comme je le pensais. Nous n'avons pas du tout la même approche de tout ça. Elle a plutôt désinvesti ses débuts de grossesse et n'a donc pas vécu ses img comme la perte d'un bébé. Ils ont choisi de ne garder que les bébés non atteints, peu importe le taux. Ils avaient donc demandé au généticien de ne leur dire que si le bébé était atteint ou pas. Ils n'ont pas voulu savoir le sexe, donner un prénom, voir leur bébé... Tout l'inverse de moi qui avais vraiment besoin de reconnaître ma fille et sa place dans ma vie et ma famille. Ma belle-cousine (lol) a repris le travail la semaine suivante. Elle a semblé surprise que je n'ai pas vécu la même chose et que je sois encore en arrêt. Et j'ai été étonnée lorsqu'elle m'a dit qu'on ne l'avait pas arrêtée ni proposée de voir les bébés après ses img. Du coup je cogite depuis. Est-ce que j'en ai trop fait? Ai-je cherché à souffrir plus que nécessaire? Mon mari m'a dit ce soir qu'il comprenait sa cousine, qu'elle et son conjoint avaient choisi de ne pas s'infliger plus de peine que nécessaire...  Cela m'a blessée. Je lui ai demandé s'il pensait que c'était ce que je faisais. Il a plus ou moins dit oui et quand j'ai répondu que je n'avais pas pu faire autrement, il a dit qu'en tout cas je n'avais pas choisi facilité... Il m'a un peu perdue, je pensais qu'on était sur la même longueur d'onde concernant l'investissement et la reconnaissance de notre petite ... Je me demande finalement s'il ne préfèrerait pas "faire l'autruche". Il a pourtant lui même reconnu que l'on se remettait sûrement mieux en travaillant sur son deuil à chaud plutôt que d'éviter la souffrance, car elle ressort forcément un jour ou l'autre et on ne sait pas sous quelle forme. Bref ... Me voilà à me demander si j'exagère. Et ça me fout en l'air car je sais que non, que je ressens vraiment cette img comme la perte de mon bébé que j'aimais déjà...

Ma psy avait raison, on se sent bien seule parfois en tant que mère endeuillée...
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: NicoleMC le 15 Décembre 2015 à 00:24:16
Bonsoir,

Tu ne dois pas remettre en cause tes choix pour ta petite. Nous réagissons chacun en fonction de ses moyens à l'instant T, pas plus, pas moins...
Ton mari est peut-être simplement en phase de déni ?! Quand j'ai accouché, dans un premier temps j'ai dit au papa "c'est une fausse couche, c'est pas si dramatique, on en refera un autre" . J'ai accouché à 28 semaines !!! Je crois que l'idée d'une fausse couche était juste plus supportable. Mais bien sûr CA n'a pas duré.... La réalité m'a vite rattrapé...

La cousine de ton mari réagit avec ses armes elle aussi. Parfois on s'y tient, parfois le contre coup arrive bien plus tard. C'est très personnel car chaque personne réagit en fonction de sa personnalité.
Une chose est certaine, ce n'est pas parce que certains font tel choix que tous doivent faire autant. Et ça ne veux pas dire que ses choix sont moins bons ou meilleurs.

Nicole
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 16 Décembre 2015 à 21:58:45
Merci pour ton message.

Tu as raison , je ne devrais pas douter. Je vis tout cela comme j'en ai besoin. Mon mari a une personnalité différente. Il garde beaucoup les choses pour lui et essaie d'éviter de penser à ce qui le rend triste, sinon il ressasse et déprime. Mais je vois bien que notre fille a existé pour lui aussi. Il y pense et parfois, très peu, il en parle. Il finira par faire son deuil. J'aimerais juste qu'il essaie de parler de tout ça à quelqu'un, que ce soit de sa maladie, la transmission à nos enfants, Sasha, une future grossesse... Pour le moment il dit que ce serait bien mais ne fait rien.

Lundi je revois la psychologue. Nous irons aussi inscrire Sasha sur notre livret de famille. Et nous irons au cimetière, visiter le carré des anges où sont répandues les cendres de notre toute petite... Le lendemain nous partons en famille pour les fêtes.

Le 23, la veille du réveillon, cela fera 2 mois. Déjà, seulement... Sasha, je pense à toi.
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: MaeMilo le 17 Décembre 2015 à 13:30:44
Nimriel,

Je ne peux qu'appuyer les propos de Nicole. Ne te juges pas si sévèrement chère mamange, et surtout en te fiant au vécu des autres. On en fait jamais "trop" quand on perds un enfant ...et oui, pour moi c'est bien de la perte d'un enfant qu'il s'agit. Sasha à été désirée, aimée , attendue. C'était votre petite fille, vous aviez un avenir et beaucoup d'amour a lui offrir, elle avait (elle a toujours!) sa place dans votre famille.
Que ta "belle-cousine" ne se soit pas investie dans ses grossesses, c'est son choix.  Toi, tu as suivi ton coeur de maman et de femme, tu as fait ce qu'il fallait, ce qui te paraissait le mieux pour toi , pour vous, pour votre petite Sasha. Personne n'a le droit de juger tes sentiments ou tes choix a ce sujet.

Pour le papa...C'est vrai que c'est compliqué. Lorsqu'on vit ce drame a deux, paranges d'un même enfant, on a tendance à attendre de l'autre qu'il gère son deuil comme nous. J'ai dit des choses cruelles à mon conjoint parce que j'avais l'impression qu'il faisait "semblant" de ne pas être atteint...Alors qu'il avait justement besoin de s'occuper, d'aller voir des gens qui ne lui parleraient pas de Milo , pour ne pas y penser tout le temps et avoir "trop mal".

C'est difficile de savoir ce que ton mari ressent, j'espère juste que la culpabilité ne le dévore pas de l'intérieur... Il lui faut sans doute un peu plus de temps pour gérer tout ça. J'espère que vous arrivez a prendre soin de votre couple et de votre petit bout malgré tout, du temps et beaucoup d'amour...parfois, on a besoin de rien de plus...

Je t'envoie plein de courage pour cette période des fêtes qui ne va pas être évidente, dans l'espoir que vous parviendrez a en profiter un peu quand même, ne serait-ce qu'en regardant Liam déballer ses cadeaux et se régaler avec les douceurs sucrée de Noël  :)

Pensées pour nos petits anges dans les étoiles.
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: EGA le 17 Décembre 2015 à 15:13:04
Bonjour Nimriel,

Loin de moi l’idée de te conseiller de ne pas te joindre aux tiens pour les fêtes. Si ça te réconforte, alors bien sûr vas-y. Je voulais juste te dire qu’il y a des moments dans la vie où il est légitime de penser à soi, et que personne ne devrait pouvoir te le reprocher.
Pour le reste, je ne peux que me joindre à NicoleMC et MaeMilo, et encore, moi, je ne parlerais pas de choix. On réagit comme on le peut ! Je ne pense pas qu’on souffre par choix! Par contre, effectivement sa propre histoire, cette de sa famille, et les protections qu’on est capable d’ériger font qu’on ne réagit pas comme notre voisin et peut être même que selon les périodes de sa propre vie on n’a pas les même réactions aux mêmes événements, c’est comme ça ! Est-ce qu’on peut parler de choix ?
Pour ce qui est de la famille de ton mari, le fait de vivre avec cette maladie depuis toujours semble-t-il, a peut-être également une influence sur leur façon de vivre tout cela. Pour toi, la rencontre avec cette maladie est plus récente et tu n’as peut être pas pu te protéger comme eux semblent l’avoir fait.
Moi aussi j’ai entendu, que certaines personnes de la famille de mon conjoint n’ont pas réagi comme moi et que c’était bizarre que je réagisse comme ça. Tant mieux pour elles ! C’est tout ce qu’on peut dire ! Mais je ne vais pas, moi, me sentir coupable d’avoir mal !
Enfin, pour parler de nos compagnons, je pense que bien souvent ils ne réagissent pas comme nous. Moi aussi, je pensais qu’il fallait absolument qu’il rencontre un psychologue.  J’ai essayé de le convaincre, je lui ai même proposé (et il l’a fait) d’être spectateur d’un rendez-vous  avec la psychologue pour « démystifier » ces séances. Et il a refusé de continuer seul. Alors, je me suis dit qu’il fallait que je lui fasse confiance.  Il faut être attentif, je pense, aux signes qui montreraient un problème (sommeil, appétit, lien social) et qui permettraient de savoir s'il faut donner un coup de pouce pour aider à sauter le pas, mais il faut leur faire confiance. Ce que je faisais aussi, lorsque j’avais un échange avec la psychologue qui me réconfortait, me faisait sentir moins coupable de certaines choses ou bien qui permettait de me soulager d'un poids : j’en parlais avec lui, je me disais que ça pouvait peut être l’aider s’il avait un peu le même cheminement.
Concentre-toi sur ce qui t’apaise. Ne te laisse pas polluer par les jugements des autres. La colère fatigue énormément et empêche d’avancer !
 Bon courage !

Adeline
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 10 Janvier 2016 à 22:11:02
Bonjour à tous.
J'ai eu besoin d'un peu de temps avant de venir parler sur ce forum, le temps des fêtes n'était pas facile pour moi.

Je suis heureuse d'avoir passé Noël en famille. J'ai vu ma grande sœur et malgré quelques gros coups de blues cela s'est bien passé. J'ai profité de sa présence et je suis heureuse  d'avoir vu ma sœur enceinte de mon petit ... neveu ! J'ai eu le plaisir d'apprendre qu'elle attendait un garçon. C'est bête mais cela m'a soulagée. Si elle avait attendu une fille, j'aurais trouvé cela vraiment trop dur. Cela va me faciliter les choses, tant mieux.

Pendant les fêtes j'ai vu ma cousine, avec ses deux jumeaux de 7 mois, un garçon et une fille. On m'a proposée de porter la petite, j'ai hésité mais j'ai accepté. Cela était un peu dur, ça m'a fait drôle et je n'ai pas pu m'empêcher de penser à ce que j'aurais pu avoir si ... Mais j'ai quand même réussi à profiter de ce petit moment. Même si je pleure encore en y repensant.

Lundi j'ai repris le travail. Je vois bien que certaines personnes se posent des questions. D'autres gaffent carrément en me demandant comment se passe ma grossesse (je ne leur avais pourtant rien dit). C'est dur mais je fais face. J'étais prête.

Je suis retournée voir ma psy pour une seconde séance d'emdr mais finalement j'allais vraiment mieux et du coup, nous n'avons que parler. Cela m'a fait du bien. J'ai compris certaines choses... Comme par exemple qu'il est normal que j'attende la date prévue de l'accouchement, sentant qu'après je serai libérée de quelque chose. C'est comme si mon corps attendait cette date pour pouvoir définitivement passer à la suite.

J'accepte ce que je ressens en ce moment, j'accueille mes sentiments... Je me sens grandie, changée. Sasha aura fait de moi une meilleure personne. J'en suis persuadée.

J'ai enfin la chance d'avoir une famille qui prend la mesure de ce qui nous est arrivé et de ce que Sasha représentait pour nous. J'ai une tante qui a choisi d'appeler son blog, sur lequel elle vend ses créations pour aider à la recherche pour les maladies rares, d'après ma fille. Elle avait fait des cadeaux de naissance pour Sasha, même si elle savait que rien n'était sûr. Elle va me les donner quand même car elle a compris que c'était important pour moi. Merci à elle.

Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 05 Mars 2016 à 21:12:11
Bonjour. Après presque deux mois, j'ai la surprise de ressentir le besoin de revenir ici ... Je suis assez triste en ce moment. Pourtant je vais bien, j'ai changé de travail et j'en suis ravie, je passe du bon temps en famille... MAIS toutes les personnes enceintes autour de moi s'apprêtent à avoir leur bébé et ça c'est vraiment dur. En plus je suis à quelques semaines de l ma DPA de ma grossesse pour Sasha et j'y pense beaucoup. Avec tristesse. Nous aurions du nous préparer à l'accueillir d'un moment à l'autre et pourtant rien ... Pas beaucoup d'avancées côté DPI non plus, j'ai fait tous mes examens préalables mais mon mari aucun :/
Bref c'est une tristesse différente que je ressens aujourd'hui, qui me surprend quand mon esprit vagabonde ... 4 mois ont passés depuis que Sasha n'est plus. C'est peu finalement...
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: kompong speu le 05 Mars 2016 à 21:48:21
tu as raison 4 mois c'est tellement peu
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: MaeMilo le 14 Mars 2016 à 11:46:04
Chère Flavie,

Je ne suis pas revenue sur ce forum depuis longtemps (j'en ai trouvé un plus actif mais celui-là garde quand même une place "sentimentale" pour être un des premiers lieux où j'ai déversé ma peine après le décès de Milo) mais je suis contente d'avoir de tes nouvelles.

Je vois qu'un certain nombre de changements positifs se sont opérés dans ta vie, ce qui est bon. Cela n'occulte en rien ta peine et le manque de Sasha, mais ce sont autant de premiers pas vers la vie. Ce que tu racontes sur cette "transformation" du manque et de la tristesse me parle, je pense que c'est une évolution normale et saine du deuil

Bientôt quatre mois que notre fils nous as quitté aussi, et comme toi avec Sasha, mon bébé à trouvé sa place dans ma vie et dans mon coeur. Une place unique, dont rien ni personne ne pourra l'en déloger. Ils sont toujours là, le deuil d'un enfant ne se termine jamais vraiment à mon sens, mais on apprends à porter cette blessure, précieuse, terrible, immuable...Tout en continuant de vivre.

La DPA est un moment difficile à passer. C'est se reconnecter avec ce qui était censé être et ne sera jamais, c'est entériner cette réalité dont on à jamais voulu : celle d'une vie sans nos bébés. C'est penser à ce jour qui était censé être un des plus beaux de notre vie et faire face à l'absence, au manque.... Je ne peux que te conseiller de te protéger ce jour-là, fais ce dont tu as envie, laisse la vague passer , laisse toi porter.
La DPA de Milo (au 30 janvier) à été une date très difficile pour le papa et moi mais aussi très maturante sur bien des domaines.
Nous avons beaucoup parlé de notre fils, et pour la première fois depuis longtemps, nous nous sommes autorisés à parler de lui en termes tendres, doux, positifs....Car nous étions épuisés moralement de ressasser ce cauchemar, ces images impitoyables et dures de sa naissance en catastrophe, de son séjour en réanimation néonatale... Et Milo méritait qu'on se souvienne de lui avec le sourire, même si c'était au travers des larmes.

J'espère que tu trouvera au fond de ton coeur la force et l'envie de repenser à ta précieuse petite fille avec beaucoup de douceur et d'amour, à repenser aux moments de bonheur que vous avez partagé. C'est important et , selon moi, salvateur.

Je pense à vous trois
Douces pensées
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 15 Mars 2016 à 21:34:45
Magali.
Merci pour tes mots qui comme toujours me touchent en plein cœur.

Tu as raison sur bien des points. Je crois que la tristesse sera toujours là, même si la peine s'adoucit avec le temps. Je peux aujourd'hui en parler sans me sentir submergée, bien que ces derniers temps cela est plus difficile pour moi... C'est un peu comme si j'avais BESOIN de dépasser la Dpa pour enfin pouvoir me libérer de quelque chose, pour pouvoir vraiment laisser Sasha partir, avec tout ce qu'elle représentait pour moi. Tout ce qu'elle aurait pu être.
Finalement je pense que c'est les quelques temps précédant la dpa qui sont les plus difficiles pour moi...

Je vois aussi tout le monde autour de moi qui avance. Qui retombe enceinte, qui essaie d'avoir un deuxième bébé, avant nous alors que lorsque nous attendions Sasha ils trouvaient ça trop tôt...

Avec mon mari nous avons du mal à supporter tout cela. Nous n'oublierons pas Sasha mais nous avons malgré tout vraiment envie d'avoir un deuxième enfant! En ce moment nous parlons beaucoup de réessayer naturellement. Le parcours Dpi nous fait très peur. Le risque d'une nouvelle grossesse qui n'aboutit pas aussi. Bref que faire dans une telle situation, rien n'est simple...

J'espère que peu importe notre choix nous trouverons la force de vivre tour cela en préservant notre fils et en restant nous-mêmes...
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: lesparentsdeMalo le 16 Mars 2016 à 23:42:52
Cette fameuse DPA, quand elle approche que c'est dur. On gamberge . On s'est souvent tellement projeté à ce moment là. Et le gouffre entre ce qu'on avait rêvé et l'horreur de la réalité qu'on vit.
C'est un vrai cap.


"  Bref que faire dans une telle situation, rien n'est simple..." Non rien n'est simple, cela ne l'était pas avant Sasha et c'est encore tellement plus dur aujourd'hui. Mais dur ne veut pas dire impossible. C'est normal d'avoir peur. Vous trouverez ce qui vous convient comme chemin. Se faire confiance dans des moments pareil, c'est loin d'être évident, mais c'est la solution.

"J'espère que peu importe notre choix nous trouverons la force de vivre tour cela en préservant notre fils et en restant nous-mêmes..." Je suis persuadée que vous trouverez cette force, vous avez déjà une telle lucidité, et rien que le souhaiter, c'est comme cela que cela arrive.

Bon courage à vous 3 pour cette période délicate pour cette DPA qui arrive.
Douces pensées à Sasha

Claire




Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 16 Avril 2016 à 08:52:49
Bonjour et merci pour vos messages.
J'ai passé ma DPA sans avoir vraiment pu la vivre car je suis allée travailler et mon mari ne voulait pas en parler. Mais je me suis tout de même rendue compte que je ne ressentais pas une grande différence, j'étais toujours pareille, triste par moments et bien sinon.
Cette semaine j'étais en vacances et j'en ai profité pour aller faire inscrire Sasha sur le livret de famille et voir le jardin du souvenir. C'était la première fois. Je suis heureuse d'avoir fait ces démarches. J'ai été triste mais mes parents sont venus avec moi et donc je n'étais pas seule. C'était important pour moi de donner à ma fille sa place dans notre livret, même si la grande rature sur tout ce qui concerne la naissance ou la vie ... Ça fait vachement mal.
Le jardin du souvenir n'est pas très beau, ça manque de vert et d'arbres et de fleurs... Mais la vue sur l'Ardèche est belle c'est déjà ça. Je ne suis pas très sensible aux lieux de recueillement j'ai toujours été ainsi, je porte en moi le souvenir de ceux que j'aime et qui ne sont plus, comme ma fille qui ne fut pas.
J'ai aujourd'hui le sentiment qu'il ne me reste qu'une seule étape à franchir, celle du lâcher prise ... J'ai besoin d'avancer mais j'ai bien du mal à décider de "passer à autre chose". C'est peut-être le plus difficile finalement...
Titre: Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
Posté par: nimriel le 17 Avril 2016 à 14:11:10
Aujourd'hui nous accueillons dans la famille mon neveu. Ma sœur était enceinte quasi en même temps que moi. Je suis tellement bouleversée, à la fois heureuse mais aussi triste. Je pense forcément à Sasha. Malheureusement je ne peux pas me permettre de partager cela avec ma sœur ou mes parents car la naissance de ce petit Ulysse doit pouvoir être un moment de joie pour tous. Lorsque j'ai dit à ma mère que cela m'avait tout de même émue je sous entendais que j'étais triste aussi, mais elle n'a pas compris et a cru que j'étais juste heureuse. Je n'ai donc rien ajouté et j'ai retenu mes larmes.
Je pense que c'était le dernier passage obligé mais difficile qu'il fallait que je vive pour m'émanciper enfin un peu de ma tristesse et que j'arrive à avancer ... J'ai l'impression d'avoir gravi des montagnes en une semaine, je vois un peu la fin de toute cette démarche que j'ai tenu à vivre en plein, pour moi et pour ma Sasha, mais aussi pour mon fils et mes futurs enfants, afin que nous puissions un jour en parler sereinement et avec tout l'amour que l'on ressent pour notre famille.