Bonjour à toutes et tous. Voici plusieurs jours, semaines que je parcours ce forum. Je me suis inscrite puis du temps a passé, j'hésite à sauter le pas. Je reconnais bien de nombreux ressentis dans mon vécu et comme j'avais lu quelque part, les endeuillés forment une communauté à part où on se sent compris quand on en fait malheureusement parti.

J'ai hésité encore, je me sens à part, car à chacune de mes lectures je vois que c'est "il" qui a perdu "elle" ou "elle" qui a perdu "il". Moi c'est "elle" qui a perdu "elle". Puis je me dis que la douleur est pareil et que pour d'autres personnes dans un cas similaire qui lisent "silencieusement", je vais apporter mon témoignage pour qu'ils/elles puissent sauter le pas aussi.
Alors voilà, le titre du fil c'est "Une de plus", une personne endeuillée de plus : moi, une personne de plus emportée par le cancer : mon épouse. 28 ans de vie commune, 10 ans de mariage. Elle avait 55 ans, j'en ai 50. Une date de plus à retenir dont je me serai bien passé : le 19 août 2024 à 14h30.

Les années 2023 et 2024 resteront de mauvaises années, je ne peux pas forcément dire les plus mauvaises parce que l'on ne sait jamais ce qui vient après. En mai 2023, découverte d'une boule au sein chez moi. Mammographie, échographie, biopsie, tout va très vite, début juin confirmation d'un diagnostic de cancer du sein, fin juin début chimiothérapie. Mais j'ai de la "chance". Stade 1, pas de métastases, pas de ganglions touchés. Le 1er protocole se passe bien, effets secondaires supportables, les cheveux ne vont pas bien eux, mais ce n'est pas grave ça repousse. Les examens montrent une disparition totale de la tumeur, génial... Mais je vais devoir quand même suivre la suite de la chimio avec le 2ème protocole prévu. Car comme je l'ai appris au cours de cette expérience, essayer de soigner le cancer, au vu des connaissances actuelles, c'est utiliser le bazooka pour tuer une mouche. Tant pis pour les dommages collatéraux...

Donc suite de la chimio dès fois qu'il resterait des cellules cancéreuses. Pas de bol, je suis allergique, choc anaphylactique et un "petit" surdosage d'adrénaline, 1 semaine et demi d'hospitalisation dont la moitié en soins intensifs. C'est dur pour nous 2. Mon épouse se surpasse comme toujours pour gérer tout ça malgré ses propres problèmes de santé. Un jour sans avoir mal quelque part est un jour où elle se demande qu'est-ce qu'il se passe. Elle a / avait une polyarthrite rhumatoïde plus plein d'autres choses que personne n'a pu vraiment diagnostiquer. "C'est dans votre tête Madame !". Pendant ce temps elle avait une grosseur à l'aine gauche. Elle ne m'avait rien dit au début pour pouvoir m'apporter tout son soutien. Mais pour la suite, pendant cette "pause" où je me remets du "choc", elle passe des examens, radio, scanner, IRM. On ne sait pas ce que c'est. Biopsie ah, c'est cancéreux ça. Mais ça traine. De mon côté, la chimio est arrêtée mais on passe à la suite, opération le 9 octobre. Mon épouse opération le 19 octobre pour enlever la "boule" et avoir un plus gros morceau à analyser. Cancer mais de quoi ? On parle de tumeur de Brenner. La tumeur de Brenner est rare. La forme maligne est très rare. Et la même "chance" que ça pour gagner au loto s'il vous plait... Ben non ça c'est trop positif. En plus, après scanner, on sait que les poumons et les os sont touchés.

Fin novembre je commence la radiothérapie. Je trouve que ça traine toujours pour mon épouse pour décider de la mise en place d'un traitement. Un jour de décembre, lors d'une visite chez sa gynécologue, alors qu'elle se plaint de douleurs à la jambe gauche, envoi aux urgences pour vérifier s'il n'y a pas une phlébite. C'est long aux urgences, je dois m'absenter un moment pour aller faire ma séance de radiothérapie. Je reviens. En fin de journée enfin, diagnostic de phlébite mais aussi embolie pulmonaire donc hospitalisation. Après retour à la maison, piqûre d'anticoagulants tous les jours (jusqu'à la fin de sa vie...).
Entre temps son état se détériore, plus de fatigue, de douleurs. Je finis ma radiothérapie, je commence le traitement d'hormonothérapie pour 5 ans. Mais je suis plus disponible. Pour mon épouse, ils veulent faire une fibro-coloscopie pour déterminer une éventuelle origine digestive du cancer (il y a des interrogations entre digestif ou gynécologique). Mais ça traine trop, on est en février. Mon épouse marche avec une canne maintenant. Finalement sa santé ne lui permet pas d'attendre cet examen, elle commence enfin un protocole de chimio. Mais tout ça, c'est pour "gagner du temps", parce que le pronostic n'est pas encourageant. Le truc c'est que, c'est combien ce "temps" ? Des mois, des années ?

Après 3 cures, ça va mieux, mon épouse utilise de moins en moins la canne, le scanner montre une régression des métastases même si certaines résistent. 3 autres cures mais qui ne servent à rien, c'était juste une accalmie. Changement de protocole. Ah c'est le même produit pour lequel j'ai fait un choc anaphylactique. Bon on a aucun lien génétique, il n'y pas plus de raison que pour d'autres qu'elle y soit allergique. Mais bon on y pense quand même. Elle n'a pas plus d'appréhension que ça. Moi j'attends un peu stressée, tout comme le personnel soignant, dont l'infirmière qui avait la "chance" d'être là lors de mon choc et qui se retrouve là aussi. Finalement, absolument aucune allergie. Mais je le vois aussi à son état, je n'ai pas besoin de scanners pour voir que ça n'a aucun effet. Entre temps on a acheté un fauteuil roulant en juillet, la moindre marche est difficile. En plus vient s'ajouter une douleur au poumon droit, un bruit de craquement à la respiration.

Visite chez l'oncologue le mardi 6 août. Soupçon de pleurésie, programmation d'un scanner le jeudi 8. Confirmation de pleurésie, c'est extrêmement douloureux. Confirmation que les tumeurs grossissent de partout, le cancer est chimio résistant. Mon épouse demande à l'oncologue s'ils font de l'accompagnement de fin de vie. L'oncologue demande pourquoi elle demande ça. Oui ils font l'accompagnement mais d'après lui on n'en est pas encore là, il a encore d'autres protocoles sous la main. Parfois en y repensant j'ai envie de voyager dans le passé, de lui tapoter la tête et lui dire "regarde bien dans quel état elle est, dans 11 jours elle va mourir".
Donc programmation d'une ponction pleurale le mardi 13 août et début d'une nouvelle chimio le mercredi 14. Entre temps le médecin prescrit une mise sous oxygène. Mais le weekend s'annonce très difficile. Mon épouse ne dort plus dans la chambre, trop loin des toilettes, puis se déplacer tout court devient quasi impossible. Elle ne mange quasiment plus. Je veux appeler le samu le samedi mais elle n'a pas envie d'être à l'hôpital, ce que je comprends, mais le dimanche plus le choix, elle manque de tomber dans la salle de bains, elle ne peut plus bouger sa jambe droite. J'appelle le samu. Là aussi en y repensant j'ai parfois envie de voyager dans le passé, me tapoter sur la tête et dire "regarde, c'est son dernier moment à la maison, elle ne reviendra plus jamais".

Nathalie tu as bien fait d'écrire
il y a eu des personnes dans ton cas mais elle ne sont pas venu écrire beaucoup sur ce forum
celui qui a écrit le plus est mike67 mais dans la section suicide ...

mais quand on aime tout se ressemble
tu as sans doute vu http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/en-guise-de-table-des-matieres/ où j'ai compilé beaucoup
tu y trouveras plein de choses  ... 

tu as choisi d'honorer ton épouse en te battant contre le crabe, de prendre soin de toi comme tu lui as promis cela va te porter dans les moments de creux de vague du très long parcours  du deuil

à te lire si tu reviens poster

Natval22

Pas eu le courage de tout lire
Il faut du courage pour vaincre le cancer et aussi pour "faire" son deuil

Chaleureusement

Philippe

Un petit mot aujourd'hui. Enfin petit...à voir.
Hier j'avais rendez-vous avec le notaire. Oh la joie de toutes ces démarches administratives! Aujourd'hui c'était avec la banque. C'est toujours moi qui me suit occupée de tout ça, ce coté administratif. Je me dis que si les choses étaient inversées et si c'était moi la défunte, les choses auraient été extrêmement dures pour mon épouse voir impossibles. Dans un journal qu'elle tenait, elle écrivait durant la période suivant mon choc anaphylactique, "Si elle saute, je saute". Je sais que moi je ne peux pas faire ça "sauter". Si l'univers a décidé que l'on ne pouvait pas vieillir et mourir ensemble, alors je suis "contente" que ce fut elle en premier. Je vais essayer de la vivre cette p... de vie.

Je n'avais pas encore eu le temps de voir des vidéos de Christophe Fauré citées de nombreuses fois dans ce forum. C'est fait, j'en ai vu. Effectivement il y a plein de choses qui résonnent. J'ai vu une conférence où il explique les phases du deuil et où il est désolé, lorsqu'il explique la troisième, d'annoncer à ceux et celles dont le deuil est encore récent, que hélas oui, dans plusieurs mois ils/elles iront encore plus mal. Youpi... Pour moi c'est 1 mois qui file vers 2 mois. 7 semaines lundi prochain si on compte en semaines. C'est près et tellement loin en même temps. Et la route est encore longue...

J'ai eu l'occasion de rêver plusieurs fois de MF. Je ne suis pas quelqu'un de croyante, mais je ne peux pas non plus concevoir qu'il n'y ait plus rien, juste le néant après. La question est, s'il y a quelque chose, c'est quoi. De l'énergie, un autre "plan" de vie, une autre fréquence... Donc je ne sais pas si ces rêves sont des "signes", si ce n'est pas trop tôt, ou si c'est mon propre cerveau. Je ne me souviens pas du détails de ces rêves, mais il y a un truc constant c'est que dans chacun, peu importe ce que l'on fait quand je suis avec elle, à un moment dans mon rêve je me dis que ce n'est pas possible, qu'elle ne peut pas être là parce qu'elle est morte. Je le lui dis dans le rêve. Dans un de ces rêves, je me mets à pleurer en lui disant qu'elle ne peut pas être là et je lui dis aussi avec un sentiment d'urgence : "avant que j'oublie, est-ce que tu es bien là où tu es ?". Mais là je me réveille, je ne pleure pas mais j'ai tout les "symptômes" de la personne qui a pleuré ou va pleurer, gorge nouée, nez bouché. Je ne sais pas s'il y a une interprétation à tout ça. J'essaie de m'endormir chaque nuit en gardant un état d'esprit "ouvert", prête à "recevoir" n'importe quel message.

Voilà pour aujourd'hui. Une pensée pour toutes celles et tout ceux qui vivent ces moments difficiles que nous partageons. Juste tenez...

Bonjour NatVal,
Je viens de lire ton récit qui m'a projeté 24 mois en arrière.
Bien que pour moi j'ai (il) perdu elle, la douleur de la perte de son alter ego de vie est absolument identique pour nous tous.
Les mois de combat contre cette saleté, les dernières semaines, le dernier contact conscient, ces signes annonciateurs de la fin que je n'ai pas su, voulu voir (je ne sais pas trop, surtout parce que je ne voulais pas qu'elle parte) et mon absence quand elle est partie, bien que je lui avais promis le contraire...je traîne ça depuis lors.
Ici c'est un espace d'expression sans jugement sur quoi que ce soit qui permet d'exprimer tout notre ressenti durant ces moments si difficlies.
Viens par ici autant de fois que tu en ressentiras le besoin, tu seras lue et certains viendront t'apporter un peu de soutien.
Phil

Marie,
Merci pour ton message. Je te vois beaucoup sur ce forum. Malgré ta propre douleur tu prends toujours le temps de mettre un mot sur le fil des uns et des autres. C'est vrai que pouvoir s'exprimer aide, mais essayer d'apporter du réconfort aux autres est aussi quelque chose qui permet de supporter son propre chagrin.
Je n'ai pas vraiment d'entourage proche. A la maison maintenant c'est moi et ma petite boule de poils, une chatte de 5 ans. C'est important, ça apporte plein de sourires et vu son âge, sauf accident ou maladie (je croise tous les doigts que je peux croiser  ) j'ai peut-être encore 10 ans de partage. Je suis aussi en contact avec les sœurs de MF. Elles ne sont pas dans la même région mais elles auront l'occasion de venir passer quelques jours à la maison. J'attends de laisser passer un peu de temps avant. Je suis plutôt de tempérament solitaire et j'apprécie le calme. Mais pour l'instant, je dirai que ça va. Il y a le chagrin, les larmes qui coulent, mais je prends soin de moi et je fais avancer petit à petit tous ces projets pour la maison qui n'ont pas arrêté d'être retardés à cause de nos 2 maladies. Et s'exprimer sur ce forum fait beaucoup de bien aussi.

Pour ton mari il ne faut pas t'en vouloir de ne rien avoir vu venir. Oui je sais plus facile à dire qu'à faire  Mais ce n'est pas des choses que l'on peut / veut voir, c'est inconcevable. Et puis, peu importe ses croyances, je pense qu'il y a des situations "inévitables" dans la vie, ça devait se passer comme ça, aussi horrible que ce soit, et tu n'aurais rien pu faire.
Je t'embrasse aussi grande sœur 

Phil
Merci aussi pour ton message. J'avais lu ton fil avant de m'inscrire sur ce forum et c'est vrai que ton histoire m'était hélas familière. J'ai pu assister au dernier souffle de mon épouse mais pour toi, le sort, l'univers... en a décidé autrement et tu as l'impression d'avoir trahi une promesse. Non, tu n'a pas trahi ta promesse. Tu as été avec elle jusqu'au bout. Tu n'es pas devin (je ne te connais pas mais je vais supposer que non  ), tu ne pouvais pas prévoir le moment exact du décès. Tu ne pouvais pas être à ses côtés 24h/24. Il y a hélas un truc qui s'appelle la vie avec le travail et d'autres bricoles qui prennent un peu de temps.
Tu as fait tout ce qui était humainement possible. Pour une raison ou une autre tu ne devais pas être là à ce moment, car ce n'est pas forcément une image facile à garder. Trouves la raison qui te convient mais laisse le sentiment de culpabilité sur la promesse non tenu derrière toi.
Plein de pensées positives.

Malome,
Merci pour ton message également. Je suis allé voir ton fil et j'ai vu que tu avais effacé le début par accident. J'en suis désolée même si ça fait quelques années maintenant.
Oui je sais que le chemin sera long. La lecture des différents témoignages de ce forum, la découverte des écrits et vidéos de Christophe Fauré, tout ça est très aidant. Même si on comprend à travers tout ça que le "pire" est encore à venir, je trouve qu'il y a de la force à puiser dans tous ces écrits.
Prends soin de toi aussi.

Nathalie

Bonjour Marie,
Merci pour le réconfort. Pour ce qui est de mon alimentation, pour l'instant ça va, j'arrive à cuisiner pour moi et ne pas manger n'importe quoi. Pour le surmenage, là aussi je dis pour l'instant car on ne sait jamais comment on va évoluer, je suis plutôt dans le besoin de me donner un petit coup de pied aux fesses pour faire certaines tâches que je me suis fixées. C'est plus facile de se laisser aller à "végéter" sans rien faire de spécial. C'est un équilibre à trouver entre l'action et comme tu dis avoir juste des moments à soi.

Côté spiritualité, comme je l'avais écrit, je ne suis pas croyante, mais j'imagine, ou en tout cas je "veux" imaginer qu'il y a un autre côté. Une des premières questions que j'avais en regardant l'enveloppe corporelle de mon épouse sur ce lit d'hôpital quelques minutes après sa mort c'était "Tu es où ?". Mon autre question c'était "Est-ce que tu es bien là où tu es ?", "Est-ce que tu es apaisée ?".
Dans cette vie ici elle n'avait pas vraiment de moments de paix, que ce soit par rapport au corps avec toutes les douleurs physiques, mais aussi par rapport au "mental" avec plein de choses qui lui prenaient toute son énergie. Le lâcher-prise était impossible pour elle. Et avec une difficulté de plus pour évoluer dans ce monde, elle était autiste Asperger. Je pourrais aussi ajouter des "coups du sort "avec ces bâtons dans les roues jetés constamment à travers son chemin de projets qu'elle avait. Une de ses sœurs avait dit "maintenant elle est avec Dieu". Les 2 sœurs sont croyantes. Moi je me disais dans ma tête "Mouais, si c'est le cas je pense qu'il est en train de passer un sale quart d'heure Dieu, parce qu'elle en a des choses à lui dire".

Voilà dans tout ça j'espère avoir pu lui apporter des îlots de bonheur. C'est ce que je lui ai écrit dans une lettre placée dans son cercueil. Je lui demande aussi pardon pour tous les malentendus, pour ne pas forcément avoir compris suffisamment sa souffrance. J'ai conscience que par rapport à ce qu'elle vivait, à moins que des "miracles" soient possibles, elle est même partie pas assez tôt. Des semaines voire des mois de souffrances étaient vraiment en trop.
Bon sur ces mots "joyeux", je t'embrasse Marie. J'ai mis un petit mot sur ton fil, je ne sais pas dans quel ordre tu liras tout ça.

Nathalie

Il est possible de croire en une survivance de la conscience sans être dans une religion, c'est mon cas.

Et j'ai depuis bien avant le décès de mon aimé acquis la croyance que la conscience est éternelle et s'expérimente sous x façon  ...
Et c'est pour cela que j'ai apprécié de lire les livres convergents sur ce que l'on nomme au delà

Nathalie tu as acquis par la maladie une forme de sagesse pour ménager ton corps tes rythmes  .... cela va t'aider à prendre soin de toi !
A travers ce que tu nous dit on perçoit que tu as fait tout ton possible pour aider MF et elle a dû l'apprécier même si ça ne pouvait pas compenser ses stress !

Que la douceur accompagne ton cheminement