bonjour

voici un premier message, après avoir lu un certains nombre de forum....mon lou est mort le 11 avril dernier, au service de soins palliatif après 50 jours sans plus s'alimenter...il avait 41 ans et se trouvait à l'hopital depuis 1 an, pour une maladie incurable, génétique, un truc de malade, adrenoleucodystrophie liée a l'X, qui détruit les cellules du cerveau progressivement, :il est d'abord devenu fou en quelques mois un long séjour a l'HP, puis a perdu lentement tous ses capacité moteurs , vue, marche, paroles.., séjour à l'hopital et enfin lentement il a cesser de s'alimenter jusqu'à mourrir...nous étions ensemble depuis 9 ans, marié depuis deux ans, et il me reste mes deux petits bouts de choux, 6 et 4 ans aujourd'hui...bien sur comme chacun ici c'était juste mon amour, tout bêtement, le nombre de fois ou on s'était dit la chance qu"on avait de s'etre rencontrer, de pouvoir partager ce lien si fantastique qui nous unissait...je ne ressens qu'une énorme colère, je l'ai suivi, accompagné dans cette descente aux enfers, je voulais juste etre avec lui, pour qu'il sente mon amour et ma présence jusqu'au bout....il y a 6 ans , ma soeur ainé est décédée a 33 ans, après 6 mois d'un cancer foufroyant, elle laissait son mari et deux petits de 3 et 5 ans....pendant tous ces mois, je savais qu'elle allait guerir, qu'une soeur aussi chouette, avec moi a ses cotés ne pouvait pas mourrir, qu"on aurait la chance qu'elle bénéficierait d'un miracle, mais non elle est morte tout simplement. j'étais enceinte de mon premier garçon et elle est morte, j'étais sous le choc totale, pas de reflexion sur sa mort, juste un travail acharnée pour lui survivre, un truc tres primaire auquel je m'acrochais, l'instinct de survie peut etre,  parce que j'avais un bébé dans le ventre, parce que j'avais loulou avec moi....et là loulou est mort....alors si je veux continuer car on a pas le choix lorsqu'il y a des enfants, faut que je travaille pour comprendre comment c'est possible de perdre sa soeur, son double et son mari, sa moitié....comment resister a cette colère monstrueuse qui monte en moi....

je vous envoie mon plus sincere soutien ainsi que quelques phrases qui m ont marquees ;

On est seul dans notre malheur mais on est nombreux à en avoir un

Un pas à la fois,
Une respiration à la fois,
Un mot à la fois,
Un jour à la fois
Sois douce avec toi meme

- Lorsque deux nobles cœurs se sont vraiment aimés leur amour est plus fort que la mort elle-même

- Ceux qui sont faits pour être ensemble seront forcèment réunis