j'ai découvert ce forum par hasard et je dois admettre que c'est la première fois que je m'inscris dans un forum . Ma douleur est telle que j'ai eu envie de parler et/ou de rencontrer des personnes a qui ont été touchées par ce malheur. Pour peut-être être mieux comprise et aider. Je suis en rupture avec ma famille, j'ai quand même quelques amis qui sont présents mais comme ils n'ont pas vécus ce drame. j'avais vraiment envie d'être avec vous.
Mon histoire est sans doute similaire à ce que vous avez vécu, même si chaque histoire est unique.
J'étais heureuse, j'avais rencontré mon mari il y a 3 ans.. Nous nous étions rencontrés alors que nous avions chacun un fils d'une précédente union . Très rapidement, nous nous sommes installés ensemble et naturellement, nous avons eu un désir d'enfant ensemble. Nous avons mis au monde notre "bébé de l'amour" aujourd'hui âgé de treize mois. Nous avions tout pour être heureux, c'était un homme tellement gentil , bon avec une beauté du coeur qui m'a tout donné. De l'amour, de l'amour de l'amour !!
Et puis la maladie est entrée dans notre vie le 1er septembre 2014 lorsque mon mari a été faire une radio des poumons. Ses symptômes étaient minimes, il toussait beaucoup et comme il avait arrêté de fumer depuis plusieurs années, nous étions pas inquiets.
Et puis ce 1er septembre, le pneumologue a été inquiétant, ne sachant pas diagnostiquer ce qu'il voyait, il nous a orienté vers l’hôpital. Ce n'était pas un cancer mais selon ces dires, c'était très préoccupant.
Mon mari a alors passé des séries de tests , scanner fibroscopie ect... aucun diagnostique était possible.
Notre amour était de plus en plus fort, nous avons décidé de nous marier.. Nous nous sommes dit OUI pour la vie en novembre 2014.
Mon mari avait perdu du poids, continuait à tousser.. Les médecins ont proposé de lui faire une biopsie des poumons pour aider au diagnostic.
Nous avions peur puis nous avons accepté.
La biopsie n'a pas permis de donner un diagnostic précis, les médecins hésitaient entre deux maladies, une d'origine infectieuse et l'autre une maladie auto immune.
A partir de là, mon mari a fait des pneumothorax à répétition. Il a passé le mois de décembre à l’hôpital.
Nous avions fêté le réveillon de noël ensemble à l’hôpital. Je ne voulais le laisser seul.
Je m'organisais avec la garde des enfants pour être un maximum avec lui...
Et puis début janvier, il est rentré. Nous étions heureux et quand même insouciant face à ce destin tragique.
En février, nous avons passé nos dernières vacances en Espagne ! Puis en rentrant, lors de son rdv à l’hôpital, les résultats des tests à l’effort étaient très mauvais alors les médecins ont commencé à nous parler d'une greffe des poumons.
Nous avions très peur mais nous restions soudés plus que jamais.
Le 19 mars, mon mari est parti a l’hôpital pour un scanner car il avait de plus en plus de gêne respiratoire. Les médecins lui ont découvert encore un pneumothorax mais cette fois ci sur tout le poumon gauche.
L’hôpital dans lequel il était a estimé qu'il était préférable de le transférer à Marseille ou il serait par la suite, sur du long terme suivi par le service des greffes.
L'opération de son pneumothorax s'est très bien passée, j'étais présente à ces côtés. Nous étions contents. Sa sortie était prévue dans quelques jours ( début avril). Puis le cauchemar a commencé.. IL a eu juste avant de sortir de la fièvre.
Durant cinq jours, il a vécu un calvaire, selon ces derniers mots.
Le 14 avril, j'avais réussi à trouver quelqu'un pour me garder les enfants alors je me suis précipitée à Marseille.
Lorsque je suis arrivée, je l'ai vu fatigué, et très essoufflé. J'ai eu beaucoup de peines mais devant lui je faisais la forte. Il n'avait pas dormi depuis 5j alors j'ai essayé de l'endormir mais comme il était très essouflé, il ressentait vraiment une gêne respiratoire. Ce jour là, il a été transféré au service greffe pour qu'il prenne en charge son dossier ( comme il était sur place, c'était plus pratique selon leurs dires)..
En 3h tout a basculé, les infirmiers ont augmenté de plus en plus sont besoin en oxygène jusqu'à ce qu'il perde connaissance devant moi. Je l'ai appelé une dernière fois et il a levé le pousse de sa main gauche pour me dire "tout va bien" puis c'est allé très vite. Les médecins m'ont fait sortir... et l'ont amené en réanimation.
L'attente fût interminable. Les médecins sont venus me dire " qu'il risquait de mourir dans les heures à venir".. j'étais complétement sous le choc, seul à l’hôpital !
Des amis sont venus me rejoindre ... et puis ça a duré 15j. Les médecins l'ont placé sous coma artificiel..
15j de réanimation où tout les jours les nouvelles des médecins n'étaient pas rassurantes . Mais j'ai continué à croire en l'espoir que mon mari allait s'en sortir jusqu'au bout j' ai cru.
Il avait 35 ans !!!!!!!! et dans ma tête quelques jours avant, il allait bien et puis tout ceci n'était pas possible.
Je suis restée beaucoup à ses côtés durant son coma artificiel.
le 27 avril les médecins nous ont dit " qu'il était en train de nous quitter" .. je ne voulais pas le croire
le 29 avril à midi lorsque je suis arrivée à l'hopital, on m'a annoncé que c'était la fin, et que dans quelques heures il allait mourir
nous avons pris ( son père, sa sœur et moi) la décision de ne pas débrancher les machines et de le laisser s'en aller librement.
Je suis allée lui dire au revoir et je lui ai dis toutes ces choses que je lui avais déjà dites mais que je voulais lui dire encore...
Je suis partie à 17h, je devais rentrer chez moi pour m'occuper du petit. ( j'habite à 2h de route du CHU)
A 21h20 son cœur a cessé de battre.
A21h30 mon téléphone sonnait pour m'annoncer cette horrible nouvelle..
Depuis ma vie s'est arrêtée.
Son corps a été transféré de l’hôpital au funérarium de mon village dès le lendemain.
le surlendemain, je l'ai vu très rapidement . Son corps mort.
Hier c'était son enterrement. j'ai vu le cercueil, le trou...
JE NE REALISE PAS QUE MON MARI EST MORT.
aujourd'hui, je me suis rendue au cimetière avec mon fils le grand (âgé de 6 ans). Il avait fait le choix de ne pas venir hier à l'enterrement.
mon fils a beaucoup de peines et moi aussi. Le petit dernier ne peut pas encore parler mais je suis sure que lui aussi se demande "ou est papa ?".
Ce soir, j'ai le coeur encore plus serré que les autres soirs. Je crois que je commence à réaliser une partie infime de ce qui se passe. J'ai la nausée. Je veux que mon mari revienne, je veux entendre sa voix, qu'il me prenne dans ses bras. Je l'aime tant
Je voudrais qu'on m'aide à surmonter tout ça SVP. Je me sens pas la force de continuer sans lui. La vie est vide de sens, moche et sans aucun intérêt malgré la présence de mes enfants.