bonsoir à vous tous, amis dans la souffrance.  Je lis vos réactions de colère envers le corps médical et je peux les comprendre.
Mais ne pensez-vous pas, comme moi ce soir, que notre chemin est tracé, que ce n'est pas nous qui décidons d'ouvrir et fermer le livre de la Vie.  Je ne veux défendre personne, mais je veux simplement vous donner une autre orientation.  L'être humain est exceptionnel, que l'on croit fort, mais en fait il est si fragile. Il paraît être un chêne, en fait il est un roseau.
N'accusez personne. Pour le jeune homme qui meurt à 33 ans d'une crise cardiaque, l'enfant qui tombe de sa hauteur et se tue, le bébé qui meurt dans les flammes de l'incendie, avez-vous un responsable ? non... c'est le chemin de la Vie.. Et si la mort de l'être aimé était le début de la vraie vie. Il faut croire en l'âme ou l'esprit, il faut croire que notre aimé(e) est à côté de nous. Même si je pleure chaque jour, même s'il me manque atrocement, je lui parle car je pense qu'il est à mes côtés et qu'il m'aide chaque instant à vivre le reste du chemin de douleur que je dois faire avant de le rejoindre.

Je suis passée sur ce post un peu par hasard mais je souhaite vous faire part de mon témoignage concernant le milieu médical et les malades en particulier atteint du cancer puisque c'était le cas de mon Chris.

Quand j'étais encore en activité j'étais secrétaire médicale et j'ai fini ma carrière chez des pneumologues-oncologues et c'est d'ailleurs pour cette raison qu'a la fin de ce contrat je n'ai pas repris d'autre poste : j'étais trop écoeurée par leur attitude vis à vis de leurs patients (ils voulaient qu'on dise "patients" moi j'aurai plutôt dit "clients" vu la durée des consultations...)

Donc quand mon chéri a commencé à tousser (c'était un ancien fumeur) je me suis tout de suite doutée de ce qui arrivait et j'ai décidé d'être avec lui à chaque visite, chaque examen : la première radio des poumons ne nous a ,hélas, laissé aucun doute. Notre médecin traitant nous a annoncé ça un vendredi soir, sans préalable en nous expliquant que nous allions passer un week-end de m... et qu'il fallait prendre rendez-vous de façon urgente pour une fibriscopie et un scanner (mais sans faire prendre les rendez-vos en question par sa sécrétaire... débrouillez-vous^^) Il nous a même dit si vous avez besoin parlez en a quelqu'un mais moi je pars en vacances ce soir...

 J'avoue que pour la première fois de ma vie j'ai fait jouer mes relations et j'ai obtenu d'une amie encore en activité les 2 rendez-vous pour la semaine suivante...le pneumologue hospitalier pour qui j'avais aussi travaillé (pas un des derniers bien sur ^^) s'est montré très direct mais très efficace, nous ne lui en demandions pas plus.

Dès le lundi suivant mon coeur était hospitalisé en onco et il a eu sa première chimio le mardi. C'est le radiothérapeute qui était de service qui l'a pris en charge et il a pris tout le temps nécessaire pour lui expliquer le protocole et écouté les questions : à ce moment il a dit à Chris qu'il  serait très fatigué après les premières cures mais qu'il serait en forme pour Noël et ça a été le cas mais il lui a aussi dit que si il y avait une rémission il la laisserait tranquille 3 ou 6 mois mais ça Chris n'a pas entendu ou voulu entendre...

Connaissant bien le milieu médical j'ai décidé depuis le début d'être toujours présente auprés de mon amour pendant les chimio, les hospitalisation, les contôles etc il comptait sur moi pour gérer tout ce qui concernait sa maladie mais je reconnais que je si j'avais pas connu le mode de fonctionnement de ces professions, j'aurais surement été perdue...

Les personnels soignants de l'hopital ou était suivi Chris ont été formidables que ce soit en hopital de jour pour les chimio, en hospitalisation quand il y a eu des crise ou en radiothérapie ou le chef de service est un médécin très humain. Je n'en dirais pas autant de l'oncologue médicale, grand chef du service, qui ferait sans doute mieux de se reconvertir dans l'enseignement...
C'est quelqu'un qui connait très bien son métier c'est sur mais qui considère les malades comme des dossiers même si elle se donne l'apparence d'une personne compatissante. En fait, elle ne fait qu'enchaîner les protocoles sans jamais se poser la question de l'individualité du malade.

Elle a souvent négligé les symptômes, évident même pour moi, des méta osseuses (ce qui a entrainer des douleurs parfaitement évitables) avant de prescrire les examens et traitements permettant d'apporter un soulagement très efficaces à mon compagnon.

Elle n'a pas chercher a traiter le petit nodule hépatique qui subsistait lors de la rémission de 4 mois et, sous prétexte de ce petit nodule subsitant mon chéri n'a pas pu avoir la radiothérapie prophylactique du cerveau qui aurait évité, probablement, la méta au cervelet qui a nécessité une radiothérapie beaucoup plus agressive... Même chose pour une méta aux vertébres qui l'a laissé très handicapé au niveau de la marche...

Et pourtant je vous assure que j'étais très vigilante et qu'il m'est même arrivé une ou deux fois de me montrer pressante avec elle pour qu'elle s'explique (il se trouve que je connais un peu sa famille ^^) En revanche quand ça a été la fin pour Chris elle s'est montré très compétente et en adéquation avec notre désir à tous les deux d'éviter l'acharnement thérapeutique et de permettre un départ sans douleur et en douceur. Néanmoins elle n'a jugé utile de présenter ses condoléances... ce qu'on fait certain personnel moins directement concernés^^et je trouve que c'est assez significatif qu'on puisse ainsi "zapper" quelqu'un qu'on a "soigné" pendant 18 mois...

Voila mon témoignage, tout ça pour vous dire que je suis consciente que lorsqu'on est étranger au milieu médical il est très difficile d'obtenir des réponses à ses questions et parfois de savoir exactement se qui se passe vraiment au niveau de la prise en charge mais qu'il faut toujours insister pour être informé, c'est un droit.

Quant à porter plainte, sans vouloir vous décourager, c'est beaucoup d'énergie utilisée sans grand espoir de résultat. Le milieu médical est encore un milieu très fermé et très solidaire... alors, à part pour quelque chose de très évident ou concernant beaucoup de gens, les chance d'obtenir des réponses sont minces mais c'est aussi une façon de continuer à se battre avec et pour son amour.

Tendre Marie

Nos histoires sont si semblables!!!  Nous sommes désemparés devant la passivité de certains spécialistes
Merci pour ce long commentaire plein de bon sens.
tu as beaucoup de courage.
 

Marie
Lorsque j'écris "remords", c'est surtout pour les erreurs médicales écrites dans les messages précédents, pas tellement pour mon Anne-Marie. Dans son cas, il y a eu manque d'attention pour améliorer ses derniers mois de vie

Bien sûr, nous avons tendance à idéaliser nos disparu(e)s
Bien sûr, ils n'étaient pas parfaits
Bien sûr, nous n'avons plus l'occasion de les "desaimer" comme dans un divorce.

Bien sûr, nous devons continuer du mieux que nous pouvons ...

Et c'est là mon problème, comme à beaucoup d'autres, CONTINUER
après 7 mois, mon chagrin n'a pas diminué, aucune envie de quoi que ce soit, rien ne m'intéresse, RIEN
Pas un jour passe sans que je la pleure, plusieurs fois par jour.

Comme quelqu'un avait écrit :
         "Et les années à vivre que je vois comme un temps interminable à combler avant d’avoir acquis le droit de mourir
                        à mon tour"

oh oui, moi aussi je me souviens de tout, du tout tout début (notre rencontre) au dernier moment (la main dans la main à ses côtés à l'hôpital assoupie au rythme de sa respiration... qui a cessé et c'est ce qui m'a réveillée.
Oui, je me souviens de tout !
le meilleur et le pire !

comment continuer ?
Chaque jour est un renouvellement de mon amour pour lui !

coeur

Tes mots tout simples me tirent les larmes.
C'est tellement ce que j'ai vécu il n'y a pas trois mois !
toutes mes pensées les meilleures t'accompagnent aujourd'hui !
merci pour ton message.

"coeur"
"tenir, toujours tenir"

On se souviendra toujours de ces moments ou tout a bascule dans l'horreur Nous les avons aime soutenu accompagne,comme nous l'avons pu avec les armes que nous avions ,aujourd'hui une chose est sur on ne nous les enleverons plus jamais de notre coeur ou ils sont a l'abri bonne soiree a vous tous