Auteur Sujet: Du mal à y croire  (Lu 12601 fois)

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Hors ligne poète endormie

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #30 le: 22 mai 2024 à 11:52:02 »
Bonjour
Did j'ai le même parcours avec cette naïveté de ne pas voir venir l'échéance sauf dans les derniers jours. Sûrement aussi au fond de nous un déni tout simplement. Je savais qu'il affrontait un cancer agressif comme ils disent, j'aurai dû comprendre... Cela aurait-il changé quelque chose ? je ne le pense pas. Cela a permis de les accompagner sans leur faire ressentir notre crainte, notre chagrin. Je préfère penser que c'est mieux ainsi.

A presque 15 mois j'ai la chance d'arriver à ne plus me refaire le film de la fin mais de penser qu'il a eu la chance que l'on s'occupe de son confort comme disait le personnel médical et qu'il a arrêté de souffrir, c'est ce que je garde car avec un cancer métastasé aux os, la souffrance est importante. De lui sortir ça a été un grand soulagement ; je reste sur cela du moins tant que je peux.

Bonne journée

Hors ligne Fox

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #31 le: 22 mai 2024 à 13:22:33 »
Oui Poete endormie a raison,

C'est mieux de ne pas savoir. Et il y a une part d'occultation, car lorsqu'on est aidant, déjà on ne voit pas la dégradation de l'être aimé au quotidien, et puis on met une telle énergie à l'accompagner, qu'on ne peut pas être pessimiste, sinon on arrête tout tout de suite.

Etre aidant, c'est une mission très très difficile, et en même temps extrêmement belle et puissante. L'énergie pour supporter cette mission vient de l'amour. Et l'amour dépasse la mort, ou en tous cas, ne la considère pas.

J'ai accompagné ma Maman jusqu'au bout, et en fait, j'étais le seul à ne pas la voir s'affaiblir, ou vieillir.
Pour moi, je faisais tout pour que tout se passe bien, dans le confort et l'amour. Donc nous étions invincible.
Mais tout les soignants, toute la famille, savait bien qu'elle était sur la corde, et qu'un moindre grain de sable pouvait venir dégrader son état en un rien de temps.

Et donc c'est un peu la double peine des aidant : on consacre toute notre vie à la personne aimée, on ne voit pas le temps passer et les choses se dégrader, et puis le jour ou tout est fini, on se retrouve vide, vidé, et sans appui car notre vie était consacrée à cette mission.

J'essaye de me dire qu'aujourd'hui, l'amour qui nous a porté tous les deux, ne peut pas se retourner contre moi pour me détruire.
C'est facile à dire, mais le fond est très juste.

Courage.

Hors ligne did

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #32 le: 22 mai 2024 à 14:26:05 »
nous nous sentions invincible aussi  , enfin presque  , je me suis dit bien souvent que  l'évolution n'était pas bonne et que le derniers mois cela allait très vite  , ma Nicole le sentait aussi  , elle faisait quelques allusions par moment , mais nous avions pas envie de l'entendre pensant que ça irait mieux demain et que cela venait des effets secondaire de la chimio et en particulier  du taxol !! qui est bien plus agressif sur les cellules saine que que la maladie ! c est bien d avoir eu plus de 3 ans de répits  , mais nous en voulions plus de tente nous  , nous regarder vieillir en prenant soins l un de l autre .je ne vie que dans la douleur et la tristesse depuis ce jour la et je ne sais toujours pas pourquoi ?? a t'on mérité cela !!

je suis parti avec elle !!
je suis mort avec elle

Hors ligne qiguan

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #33 le: 22 mai 2024 à 16:09:10 »
Je ne partage vos vécus
Car nous avons constamment traversé les yeux ouverts c'est en dire en conscience de la gravité irréversible de la fin et ce à partir de 45 j avant le décès
Peut être parce que l'on se battait contre les différents crabed depuis des années et la maladie depuis des dizaines d'années ... On a gagné peur on dire souvent puis non
Nous avons rendus beaux tous les jours des derniers moments autant qu'on pouvait ...
La priorité était ses choix ...
Moi je m'oubliais ...
Depuis des mois j'avais intensifié les soirs que je lui donnais depuis des années : sophrologie énergétique chinoise réflexologies etc
Et nous avons échangé sur l'après en conscience et amour j'en garde un très beau souvenir ..
Chacun fait comme il peut
"il est plus facile de désintégrer un atome qu'un préjugé" A. Einstein
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Hors ligne Stana

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #34 le: 22 mai 2024 à 16:45:57 »
  Pour ma part je n'ai pas vécu ce genre d'étape avant le deuil; savoir que l'autre vas mourir, que chaque jour, chaque heure, chaque minutes sont comptées, que chaque seconde rapproche de la perte de l'autre, ce doit être extrêmement dur, je ne sais pas comment je l'aurais vécu, comment j'aurais pus...après, quand il le faut vraiment, je suppose qu'on fait ce qu'il faut. J'espère ne jamais avoir à le savoir.
*Où que tu sois, ne m'oublie pas. Ici, ta voix résonnera encore et toujours. C'est un nouveau monde qui s'ouvre à toi; mais c'est un monde où je ne suis pas...* (Dark Sanctuary)

Hors ligne did

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #35 le: 22 mai 2024 à 17:08:37 »
que l 'on sois dans le déni ou la réalité pendant la maladie   , c'était très dur  et je pense que l 'on ne pas pas se préparer a ce qui arrive a la fin .je l'ai toujours refusé jusqu'au dernier moment et encore aujourd'hui presque 6 mois déjà . je n'accepterais jamais  cette nouvelle vie imposée de tristesse , souffrance , solitude et autre ! une injustice qui nous fait relativiser sur plein de choses minime du quotidien .de toute les façons , je pense que tous mes espoirs se sont envolés a la victoire de ce crabe  , je lui aurait tellement donner ma vie et tant d autre choses pour pouvoir la sauver .la vie est si fade  depuis !! même sourire me dérange aujourd'hui j'espère ne pas vivre centenaire !!!!
prenez soins de vous tous  .
je suis mort avec elle

Hors ligne Nicole59

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #36 le: 22 mai 2024 à 18:21:04 »
Bonjour, je suis comme did, tout en sachant que les métastases étaient partout , qu'il souffrait lors de sa toilette, surtout les jambes, il allait guérir,  c'était sûr car je le souhaitais tellement fort qu'indeniablement il devait guérir.
Jusqu'au bout j'y croyais pourtant il me le disait, mais le prouvait  voulait m'ouvrir kes yeux  pour que je sois prête,  mais à 72 mois, je n'accepte toujours pas cette injustice.  Comme did j'espère ne pas vivre centenaire comme ma belle-mère qui en approche.
Je suis morte avec lui.

Hors ligne Faïk

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #37 le: 22 mai 2024 à 19:31:24 »
L'enfer a commencé dès l'annonce de sa maladie, tout de suite après le décès de Pa'.
Suite à ce qui devait être un banal scanner, dont on m'a annoncé le résultat sans ambages.
Glioblastome.
Comme ça.
Direct.
 La terre s'est ouverte sous mes pieds.
 Et sans me laisser aucun espoir : 12, 18 mois de survie maximum.
11 mois de désespoir absolu, chronique d'une mort annoncée, avec chaque jour sa  dose de plomb fondu qui brûlait tout sur son passage.
La lumière s'est éteinte petit à petit, pour lui. Pour moi aussi.

Cela est arrivé, je ne pouvais le croire, et plus de 8 ans après, cela reste toujours incroyable.



« Modifié: 22 mai 2024 à 19:37:36 par Faïk »

Hors ligne Virginie14

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #38 le: 22 mai 2024 à 22:38:02 »
Bonsoir chers vous,  Faïk,  Nicole,  Denis, Stana, Quigan, Fox, et Mariem,

Comme je vois que vous avez souffert aussi beaucoup et tout comme Denis il y avait des signes qu’il arrivait à la fin, je me souviens même que mon époux se voyant jamais rétabli de son infection avec tous ses symptômes et son état se fragilisant m’avez dit un après midi alors que je venais pour la dernière fois de le remettre dans son lit car il n’avait supporté son fauteuil roulant que deux petites heures « je crois que je suis arrivé à la fin » et moi je lui ai répondu que non il disait parce qu’il se sentait mal à cause de ses fièvres et suées du matin et frigorifié en fin d’après-midi. Mais en fait il devait sentir et moi d’un côté je le voyais aller jamais mieux voir pire mais je ne voulais pas l’admettre et surtout pas lui dire des choses comme ça.
Alors le 8 avril la HAD a décidé de le refaire hospitaliser au CHU pour qu’il soit pris en charge par des infectiologues. Durant trois semaines il sera resté pour faire des cultures ce qui prenait du temps disant les soignants alors il fallait de la patience. Je venais à ses côtés dès que les qu’il avait besoin était fait, je faisais en sorte d’arriver avant midi pour m’assurer qu’il mange un peu et surtout l’aider pour car il avait des tremblements surtout d’une main et ce depuis quasiment le début mais qui se sont aggravés dans le temps.
Durant cette période il aura également était soigné pour un épanchement pulmonaire qui aura duré assez longtemps niveau drain.
Puis les infectiologues nous aurons donné leurs conclusions comme quoi ils étaient arrivés au car ils avaient donné plusieurs traitements antibiotiques pour plusieurs infections et qu’ils avaient traité large et qu’à présent il fallait qu’il soit repris en charge au centre Baclesse par son oncologue car ils pensaient que son cancer devait être repris en charge. Comme ils n’arrivaient pas à obtenir ni chambre ni contact probant moi j’ai pété une guelante au secrétariat de l’oncologie et la veille au soir je leur avais envoyé un mail pour leur informer de la situation et qu’ils ne répondaient pas au CHU.
L’après-midi mon époux était transféré à Baclesse mais cela faisait trois jours qu’il se dégradait, il était confus dans ses paroles il avait comme des hallucinations . Baclesse on mis au moins  4 jours à se décider à faire un IRM et il on trouvé un caillot de sang qui devait certainement être là depuis un bon moment puisqu’il était déjà confus au CHU. Ils ont fait des injections pour dissoudre le caillot puis mon époux commencé à avoir du mal à articuler sa bouche semblait se contracter, croyez moi malgré tout il avait toute sa tête reconnaissait chaque personne, il était si fatigué qu’il partait régulièrement dans un semis sommeil et lorsqu’il se réveillé il demander à rentrer à la maison.
Le  lundi l’oncologue lui rendait visite à sa chambre et lui demandait si il souffrait et il répondait que non, elle me demanda que l’on aille au salon des familles faire un point. Elle m’expliqua qu’elle était consternée car malgré l’arrêt de son cachet chimio depuis plusieurs semaines sont cancer n’avait flambé et même que deux tumeurs assez grosses au cerveau avaient presque disparu avec les rayons mais que les méninges étaient pris et que c’était très mauvais, elle n’en revenait pas de voir mon époux aussi alerte malgré sa bouche qui se figé et l’empêchait d’articuler. J’ai encore une bien spécifié à l’oncologue que mon époux voulait rentrer à la maison et qu’il voulait mourir chez lui c’était son souhait et je voulais le respecter mais elle voulait que sa collègue oncologue du cerveau l’examine le jeudi car le mercredi c’était le 1er mai et elle ne travaillait pas il le voyait tellement pas partir bien que pour elle il était arrivé à la fin et moi là j’en avais bien conscience.
Ce 1er Mai lorsque je suis arrivée dans sa chambre il avait un masque pour l’aider à respirer  et dés qu’il m’a vu il m’a dit « je veux sortir tout de suite ! » je suis allée immédiatement dans le couloir voir l’infirmière et lui qu’il fallait que mon mari rentre  très vite car il partait sous peu. Ils n’ont accepté que pour le lendemain car étant le 1er Mai fichu moi de Mai il ne pouvaient obtenir aucun transport. Il devait rentrer le lendemain, je suis revenue à sa chambre et je lui ai dit de manière contente pour l’apaiser mais il continué à réclamer de rentrer sur le champ, j’étais si triste de ne pouvoir lui dire « oui c’est pour maintenant  mon chéri » il pouvait revenir à la maison le lendemain. Mon frère qui sera venu à chacune et chaque jours de ses hospitalisations deux  pour une durée de un mois sera encore venu le voir et mon amour lui aura fait un grand sourire mon frère l’aura embrassé et caresser comme chaque jours.
Puis à la fin de l’après midi un temps pluvieux il aura cessé de respirer car son cœur fatigué, il aura développé une méningite suite à toutes ces infections liées à la première opération de la moelle épinière et cela l’aura emporté. Le cancer qu’il porté était certe métastasé  depuis le début mais il n’avait pas évolué au point que ce soit lui qui lui donne le dernier coup.

Je me suis encore levée salement ce matin et comme tous les matins depuis son départ je pleure devant mon café c’est le pire moment et je suis pressée de me mettre à mes ouvrages de la journée pour que le temps passe vite et ne plus penser.
Ce matin je parlais à sa photo que l’on a conservé de sa cérémonie où il est si beau heureux et souriant et je lui disais que ce n’était pas possible et qu’il allait rentrer ce n’est pas possible autrement. Comme c’est dur mon cœur est en milles morceaux.

Voici  une bonne partie de que mon pauvre époux adoré aura subit, ce fut horrible de le voir souffrir autant et subir toutes les galères les unes après les autres. Je l’aime tant depuis mon enfance.

Je vous souhaite une soirée la plus douce possible à vous chers amis et amies d’ici qui savaient ce que je traverse.

Hors ligne Fox

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #39 le: 23 mai 2024 à 00:00:01 »
Me pauvre Virginie
Que d'épreuves. Ça fait du bien de les partager et merci de l'avoir fait
Si je comprends bien, ton mari devait rentrer à la maison le 2 mai mais il est finalement décédé à l'hôpital le 1er. Tu ne peux pas t'en vouloir et le principal était que tu sois avec lui. Mais je comprends comme c'est douloureux.
Tu sais ce que tu devrais faire c'est lui écrire tout cela. Ça libère la conscience. Ça permet aussi de se pardonner à soi. Bien sûr ça n'a pas été parfait mais aucun de jous ne l'est. La vie est imparfaite. Mais tu as été la et c'est formidable.
Passe une bonne nuit, la meilleure possible.

Hors ligne did

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #40 le: 23 mai 2024 à 08:39:07 »
Virginie  , vous avez aussi vécu un enfer  , l'enfer de la maladie qui progresse sans cesse avec chaque jour de nouveaux symptômes  , ma Nicole a eu aussi 2 mois avant la fin une phlébite a la jambe droite , elle avait doublée de volume et lui faisait un mal de chien  + une embolie pulmonaire   , tout cela était du a la maladie qui progressait , mais l'eucologue ne nous la jamais dit   .c'était peut être mieux comme ça  , nous étions dans un espoir de guérison permanent avec plein de projet pour l'après maladie  , c est comme ça que l'on avançait chaque jour .mais au final la chute fut encore plus dure .avec le recul je pense que nous avons bien  profité du peu de temps qu'il restait sans le savoir , nous avons eu de merveilleux moment malgré la maladie , des petits moment tout simple comme un repas plateau devant la télé  , des soirées télé dans les bras l un de l autre et je pleure tous les soir en m'endormant et tous les matins en me réveillant de ne plus pouvoir vivre cela .
ce forum est une chance de pouvoir parler de cela car étant seul il est plus difficile continuer a faire ces souvenirs tout seul .
nous avons tous et toutes eu de merveilleux moment et a nous de les garder en l'état , la seule richesse qui me reste aujourd'hui de ma Nicole .

Merci a vous de faire vivre ce forum avec de beaux souvenirs  , pour ma part c'est même une thérapie de pouvoir en parler et de savoir que des gens comprennent ma tristesse , mes manques  , mes doutes et tant de choses encore .
Prenez soin de vous
vous avez toutes et tous mon Amitié .
denis
 
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Hors ligne qiguan

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #41 le: 23 mai 2024 à 08:51:47 »
La catharsis du récit de ce que l'on traverse aide
Ce que certaines personnes ne comprennent pas même si ici c'est compris
J'ai découvert dans un groupe de parole sur le deuil que tous les endeuillés n'ont pas ce même réflexe
Depuis je le respecte
Mais ici je sais que ça sert
Virginie tu fais et as fait de ton mieux avec amour
C'est l'amour qui compte
Prends soin de toi comme cet amour voudrait
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Hors ligne Fox

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Re : Re : Du mal à y croire
« Réponse #42 le: 23 mai 2024 à 13:13:26 »
Virginie  , vous avez aussi vécu un enfer  , l'enfer de la maladie qui progresse sans cesse avec chaque jour de nouveaux symptômes  , ma Nicole a eu aussi 2 mois avant la fin une phlébite a la jambe droite , elle avait doublée de volume et lui faisait un mal de chien  + une embolie pulmonaire   , tout cela était du a la maladie qui progressait , mais l'eucologue ne nous la jamais dit   .c'était peut être mieux comme ça  , nous étions dans un espoir de guérison permanent avec plein de projet pour l'après maladie  , c est comme ça que l'on avançait chaque jour .mais au final la chute fut encore plus dure .avec le recul je pense que nous avons bien  profité du peu de temps qu'il restait sans le savoir , nous avons eu de merveilleux moment malgré la maladie , des petits moment tout simple comme un repas plateau devant la télé  , des soirées télé dans les bras l un de l autre et je pleure tous les soir en m'endormant et tous les matins en me réveillant de ne plus pouvoir vivre cela .
ce forum est une chance de pouvoir parler de cela car étant seul il est plus difficile continuer a faire ces souvenirs tout seul .
nous avons tous et toutes eu de merveilleux moment et a nous de les garder en l'état , la seule richesse qui me reste aujourd'hui de ma Nicole .

Merci a vous de faire vivre ce forum avec de beaux souvenirs  , pour ma part c'est même une thérapie de pouvoir en parler et de savoir que des gens comprennent ma tristesse , mes manques  , mes doutes et tant de choses encore .
Prenez soin de vous
vous avez toutes et tous mon Amitié .
denis

C'est le seul bienfait de la maladie ou de la vieillesse. C'est nous permettre de nous rendre compte du temps qui passe, et de l'importance de profiter de chaque moment. Y compris anodin de la vie de tous les jours.

Jai réalisé cela il y a 6 ans. Le jour du 1er janvier 2018. Je me suis promis alors de prendre chaque journée passée ensemble comme une bénédiction. Et dans ce cas on prend conscience que partager un thé, préparer un repas, faire les courses, regarder la télé, discuter, prendre la main sont des gestes puissants d'amour et de bonheur pour peu qu'on en prenne conscience.

Ces moments disparus sont des creves cœurs que rien ne pourra remplacer.

Hors ligne Virginie14

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #43 le: 23 mai 2024 à 23:21:56 »
Bonsoir à vous tous et toutes,
Merci pour tous vos messages de bienveillance durant ces soirées où j’aurais expliqué au mieux possible le parcours que mon amour éternel aura vécu et que j’aurais vécu également.
Hé oui vous l’aurez compris à un jour près je réussissais à faire rentrer mon époux à la maison, la seule chose qu’il réclamait sans cesse et je n’y serais pas parvenu…fichu mois de Mai et son 1er Mai  :'(.
C’était la moindre des choses de l’écouter et de lui faire se plaisir si je peux m’exprimer ainsi et pourtant je l’aurais dit à l’oncologue trois jours auparavant qui était d’accord et tous les médecins que j’aurais vu plusieurs jours avant mais ils ont fait comme ils ont voulu et ont laissé passer le temps comme cela aura été constamment depuis l’annonce de la maladie, mon amour aura toujours du attendre d’être pris en charge à divers reprises comme si le temps il en avait à revendre.

Aujourd’hui je suis allée à la jardinerie comme nous le faisions mon époux et moi à la même époque acheter nos fleurs pour nos divers jardinières et comme je sais qu’il aimait particulièrement les œillets de gros gabarits, j’en ai pris deux pots que j’ai planté dans les grosses jardinières imitation demi tonneau qui se trouve juste à côté de la porte fermière de nôtre salle à manger qui donne à notre grand jardin…ces deux grosses jardinières en bois c’est lui qui avait insisté pour les acheter sur le moment lorsque je l’es ai vu j’en ai pleuré, nous avions du mal à trouver des œillets à grosses tètes ainsi et qu’est-ce qu’ils sont odorants d’autant plus qu’ils sont très pré de la maison leurs odeurs pénétrera facilement dans notre salle à manger et cela me reprochera un moment de mon époux d’une façon différente parmi les milles et une façons qui me ramènent à lui .
Ce soir je prendrai un somnifère car je n’ai pas envie de souffrir pour m’endormir et souffrir tout cour. Demain matin comme chaque matin sera bien assez difficile comme ça avec ce retour à zéro et la non acceptation de sa disparition et je pleurerais encore . Comme cette vie je la déteste d’ailleurs ce n’est pas une vie c’est entre la vie et la mort.

Je vous souhaite une nuit au mieux possible chers vous amis d’ici.

Hors ligne did

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #44 le: 24 mai 2024 à 11:20:35 »
nous avons le même ressenti Virginie  , ce n'est pas une vie mais juste une survie a attendant de rejoindre nos moitiés  , plus rien n'a de gout pour moi  , plus d'envie d'avancer seul et elle est toujours ma référence dans tout ce que je fais  , je pense ou je programme pour plus tard en me disant qu'est-ce qu'elle en aurait penser , dit ou fait a ma place , nous prenions presque toujours nos décisions a deux et aujourd'hui vivre quelque chose de nouveau sans elle ne m intéresse pas .quand je vois la chance des couples autour de moi de se donner la main tout simplement , les regards complice  , les petits sourire , toute ces choses qui ont une extrême importance que l'on se rend compte une fois que nous ne les avons plus .je donnerai tout ce que j'ai pour re vivre ces moments la .chaque jour est une punition a vivre a mes yeux  , un bain de tristesse. Quand cela s'arrêtera t'il ??
prenez soin de vous
Amitiés
Denis
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