Bonsoir Virginie,

16 ans d'écart entre ton fils et ta fille !
Moi j'ai 13 et 9 ans de différence avec mes grands frère et soeurs.
Ca a toujours été compliqué pour moi, et très tôt, dès l'enfance je trouvais ça injuste car je profiterais moins de ma mère qu'eux. Je pense que j'ai compensé en m'occupant H24 d'elle ces 6 dernières années. Mais en effet, il y a quelque chose de très triste pour ta fille de 19 ans qui doit encaisser de perdre son papa.

j'espère que vous pouvez communiquer suffisamment toutes les deux et vous comprendre.

Pat

Une douce nuit à toi, Virginie, tu es une courageuse, repose toi mieux cette nuit.
Pensées amicales,
Mariemo

Bonsoir à vous tous et toutes et merci beaucoup pour vos messages si touchant et apaisant.
Je n’ai que très peu dormi  la nuit dernière, le soir je monte très tôt à ma chambre tristement,  vide de mon amour disparu mais le lendemain matin c’est encore pire, je me lève salement, je pleure et je ne suis pas dans l’acceptation et une fois encore je recommence à zéro et ainsi de suite pareil tous les jours.

Pour ce qui arrivé à mon époux cela à commencé en 2019 il y a presque 5 ans en juillet nous venions la veille de fêter les 30 de nôtre ainé à ce moment là mon époux fumait ses deux paquets de cigarettes par jours et ce depuis quarante années peut-être pas deux paquets au départ mais 40 de tabagisme tout de même.
Le lendemain nous allions chercher du pain et sur la route il a eu comme un malaise, des bouffées de chaleur lui monta aux jambes, une douleur au bas ventre, un engourdissement dans le bras droit et une sensation qu’il va s’évanouir.
J’ai eu très peur et j’ai voulu appeler les secours mais il n’a pas voulu me disant que cela lui était déjà arrivé quelque temps auparavant et que c’était passé alors je lui ai imposé d’aller chez le médecin dès le lendemain fin de journée.
Il m’a dit qu’il pensait que c’était le tabac qu’il était arrivé au bout et qu’il voulait vraiment arrêter, il avait essayé sur 20 ans deux fois et échoué. Le lendemain le médecin  que nous avions trouvé après avoir perdu le nôtre de presque toute une vie a  insisté pour que mon époux arrête de fumer et lui a fait faire des examens pour tout ce qui provenir de soucis cardiaque.
Après tous ces examens sur plusieurs semaines il s’avèra que tout allait bien de ce côté, étonnamment il n’a rien envisagé côté poumons type scanner et entre temps nous avons encore une fois de plus perdu ce médecin qui est parti pour laisser place à 5 jeunes internes qui se relayaient pour que le cabinet ne ferme pas et le désert médical ne prenne pas place.
Mais voilà durant 4 ans et demi nous irons voir ses jeunes internes avec ces mêmes symptômes et ceux au moins 3 à 4 fois par an après chaque sensation de malaises puis une crampe nocturne à la jambe s’installa qui faisait se lever mon époux tellement c’était douloureux.
Tous ces jeunes médecins les uns après les autres auront mis tout cela sur le dos de l’état de stress du à l’entreprise et les douleurs la dureté du travail…c’est sûr que pour être dur c’était dur mais pour moi ça ne justifiait pas les malaises et  échauffements dans les jambes non plus la douleur dans le bas côté du ventre.
Ils ne lui auront que donné du Doliprane et pour ce qu’ils voyaient comme du stress et bien de l’ alprazolam et cela durant 4 ans et demi. Jusqu’à ce matin de dimanche ou il souffrait d’une douleur à la hanche depuis 3 jours et ce matin là au café il parti en courant au toilette me disant qu’il avait envi de vomir, ce qui n’a pas été le cas mais là je lui terminé les histoires de stress à cause de l’entreprise et les douleurs à cause du travail. Nous y sommes le lendemain et avons exigé au vu des de tabagisme un scanner des poumons et pour les douleurs ventre et un scanner thorax et pelvien. Ainsi que une prise de sang complète de chez complète.
La prise de sang fut faite à 6:30 du matin à 12 heures le laboratoire nous a appelé nous informant que les résultats n’étaient pas bon surtout la CRP très très élevé.
Nous sommes allés la même journée et le médecin appela le centre de radiologie qui informa de nodules aux poumons et des choses  sur les os colonnes vertébrale et cote. Alors il y a eu une échographie qui a révélé un kyste au rein suivie d’un IRM qui affirma que le kyste était de type 4  le plus élevé et que les métastases étaient sur les poumons, autour de la cuisse vers le bassin d’où ses crampes et le cerveau. 
Il fut pris en charge par oncologue  un certain temps après pour nous tout a toujours trainé, la biopsie confirma que le la tumeur primaire était bien au rein et que tout était de haut grade, le pronostic était sombre.
Il aura quelques temps plus tard un mois et demi peut-être perdu ses jambes après une compression de la moelle épinière, paralysé jusque en dessous des cotes.
Installé dans notre salon pièce à par de la salle à manger en HAD équipé de tout ce que son état demandé.

Voici un avant dernier paragraphe de sa triste vie qu’était devenue celle de mon amour si triste pour moi de cet homme vaillant du bâtiment si fort de ses mains anéanti par ce cancer qui aurait pu être pris bien avant en charge et cela aurait tout changé.
Ce soir je prendrais un somnifère j’ai vraiment besoin de dormir un peu et d’arrêter de ressasser les six mois abominable qu’il aura vécu.
Je vous remercie de votre présence et et attention que vous me portez c’est comme si vous lui portiez à lui aussi et ça me fait du bien.
Je vous souhaite une nuit reposante et vous dis à demain chers amis d’ici

Bonjour Virginie,

Des histoires de "négligences" médicales, tu en trouveras beaucoup ici et sur internet.
Tu n'es pas seule, et malheureusement, à part accepter que la médecine et les soignants sont imparfaits, il n'y a pas grand chose à faire.

Et ça ira de pire en pire. Une médecine à deux vitesses s'installent. Des services engorgés par la prise en charge de personnes qui passent pas les urgences pour bénéficier de tous les examens et traitements gratuitement, des personnes qui ne cotisent pas souvent....
Et puis des cliniques et médecins hors conventionnement, disponibles rapidement mais à 50 euros la consultation. J'ai vu un généraliste dans ce cas sur M6, j'ai halluciné.

Au milieu, tu as la classe moyenne, celle qui travaille et qui espère pouvoir compter sur un service public qui se disait le meilleur du monde et qui s'écroule de jour en jour. Dans les grandes villes et dans les campagnes.

Plus de 4 ans sans poser un diagnostic malgré vos visites régulières pour les mêmes symptômes, ça pose quand même sérieusement question. Alors en effet, soit tu acceptes la situation et tu fais preuve de résilience, soit tu essayes d'aller au bout es choses, mais ce qui peut-être très douloureux. C'est à dire, réécrire l'histoire et faire un signalement à l'ARS, voir porter plainte pour négligence. Peut-être te renseigner auprès de la ligue contre le cancer.

J'imagine à quel point les 6 derniers mois ont dû être atroce. une épreuve dont on ne se remet pas, car en plus de la perte, du deuil, tu dois aussi retrouver des forces physiques et mentales après tant d'engagement auprès de ton mari.

Pour ma Maman, je pense qu'il y a eu négligence. Alors à deux jours près, sur un examen de contrôle, qui aurait changé la prise en charge. Mais on me répond qu'à son âge (80 ans) et vu son état de fatigue et ses antécédents, tout est facteur de risque et de dégradation mortelle. Pourtant, je n'arrive pas à l'accepter. Elle était en perte d'autonomie, mais je veillais et m'occupais d'elle et nous étions heureux de cette situation. J'essaye de me rassurer en me disant que beaucoup, beaucoup de morts sont le résultats de négligences, que ce soit, médicales ou des accidents de la vie courante ou de la route etc... Et que c'est la vie... Mais que c'est dur.

Bonsoir Virginie,

Mais comment se fait-il que ce soit vous qui ayez vu cette anomalie dans la cicatrisation de la plaie ?
Ce sont bien les infirmières qui sont en charge et qui sont compétentes pour le suivi de l'évolution d'une plaie.
On ne peux plus faire confiance à personne, c'et incroyable.

Que de soucis mais quelle satisfaction pour vous d'avoir pu être avec votre époux, chez vous. Vous pouvez être fier de tout ce que vous avez fait pour lui.

Bonsoir Virginie,

Quelle triste descente aux enfers tu as vécue ...
Il aura au moins eu cette consolation d'être chez lui, avec toi, c'est une condition de vie tellement plus humaine qu'une chambre dans un hôpital où tu te retrouve seul(e) le soir.
Jusqu'à son décès, mon jeune frère était lui aussi hospitalisé à domicile, c'était du soin palliatif et il savait qu'il allait partir ainsi, Il est parti une nuit dans son sommeil et le médecin qui le suivait avait dit à ma belle-sœur que c'était une grâce divine qu'il soit parti de cette façon, parce qu'un malade de Charcot finit souvent sa vie à l'hôpital, branché de partout et intubé.
Les malades sont mieux accompagnés chez eux par leurs proches, il y a moins de technicité qu'à l'hôpital mais plus d'amour, plus d'échanges avec leur entourage même si c'est très dur pour eux. Tu as tenu le coup comme tu as pu, certainement au-delà de ce que beaucoup d'autres endureraient.
Je te souhaite une soirée la moins tourmentée possible.
Baisers affectueux.
Marie

  Il faudra du temps pour que les beaux souvenirs remplacent ceux qui sont tellement traumatisants de sa fin de vie et de son décès. Le chemin est long et semé d'embûches, aucun d'entre nous ne pourrait prétendre le contraire; un jour, ces beaux souvenirs èmergent, par intermittence pour commencer, puis de plus en plus...mais comme tu n'en es pas encore là, tu as raison de tout noter, même si c'est très dur de revivre ces terribles moments en les écrivant. c'est aussi une thérapie, ça permet d'exprimer tout ça comme ça te vient, ou te revient. N'hésite jamais à nous parler, nous serons toujours là pour te lire