Auteur Sujet: Du mal à y croire  (Lu 5737 fois)

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Hors ligne Stana

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #15 le: 17 mai 2024 à 15:55:49 »

Bonjours  Virginie. Comme te l'ont dis les autres membres, tu as eu raison de t'inscrire, tu as vraiment frappé à la bonne porte, je peux personnellement en témoigner. Ici, tu peux t'exprimer librement, comme ça te vient, dans n'importe quel ordre. Nous savons tous, hélas, ce que tu vis et à quel point les débuts d'un deuil sont dèchirants. Pouvoir en parler naturellement, sans craindre de jugements extèrieurs-ce qui n'est pas toujours le cas au quotidien-ou d'importuner, de gêner d'autres personnes, c'est très important.

  Tu dois savoir qu'il y a différentes étapes dans un deuil, et tu en est à la toute première, la pire. On a souvent besoin  de parler durant un deuil, quel que soit le stade où on en est-et même "après" un deuil parfois, je mets "après" entre guillemets parce-qu'il en reste toujours quelque chose, et que nous n'oublions pas ceux que nous avons aimés, que nous aimons toujours d'ailleurs, mais autrement. L'amour reste en nous. Il faut beaucoup de temps, je ne vais pas te mentir, pour accepter vraiment la perte de l'autre, et penser avec une belle émotion teintée de  douce nostalgie, à la place de la souffrance, au moins la plupart du temps. Pourtant, bien qu'on n'y croit pas dans un premier temps ou plus, c'est possible. J'ai connu cette terrible èpreuve deux fois de suite, ça a été les pires moments de ma vie, je n'aurais jamais cru que je pourrais endurer une telle souffrance, puis me reconstruire différemment, mais me reconstruire quand même. Il reste une grande vulnérabilité, mais il est possible de trouver l'apaisement, même si nous ne serons plus jamais exactement les mêmes.  Mais il vaut mieux, au début, se concentrer sur chaque journée, si difficile à vivre, un pas après l'autre.

  Tu as vécu une magnifique histoire d'amour, dont le début de ton récit m'a beaucoup attendrie. Bien sûr, l'absence est d'autant plus dure que vous avez un trés long passé ensemble...mais d'autre part, vous avez eu une longue et belle histoire d'amour, vous étiez vraiment des âmes soeurs, destinées l'une à l'autre je pense, et vous avez élevé vos enfants, témoignages vivants et continuité de votre amour, de vous deux. J'espère de tout coeur que le soutien que vous vous apportez vous aidera tous réunis-réunis par la même souffrance, mais aussi les plus beaux souvenirs et vous en avez forcément un très grand nombre.
*Où que tu sois, ne m'oublie pas. Ici, ta voix résonnera encore et toujours. C'est un nouveau monde qui s'ouvre à toi; mais c'est un monde où je ne suis pas...* (Dark Sanctuary)

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #16 le: 17 mai 2024 à 19:28:45 »
Bonsoir Virginie,

16 ans d'écart entre ton fils et ta fille !
Moi j'ai 13 et 9 ans de différence avec mes grands frère et soeurs.
Ca a toujours été compliqué pour moi, et très tôt, dès l'enfance je trouvais ça injuste car je profiterais moins de ma mère qu'eux. Je pense que j'ai compensé en m'occupant H24 d'elle ces 6 dernières années. Mais en effet, il y a quelque chose de très triste pour ta fille de 19 ans qui doit encaisser de perdre son papa.

j'espère que vous pouvez communiquer suffisamment toutes les deux et vous comprendre.

Pat


Hors ligne Virginie14

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #17 le: 17 mai 2024 à 22:30:45 »
Bonjour chers tous et toutes,
Merci Malome et Mariemo pour vos messages bienveillants comme vous dites vrai et comme je ressens tout comme vous ces sentiments et ressentis comme nos sont en parallèle dans ce morceau de notre vie qui va être si impactant dans notre avenir incertain tellement on souffre.

Mon époux c’est donc installé il y a pré de 25 en tant que artisan du bâtiment et moi j’ai cessé mon travail pour travailler à ces côtés, nous avons même fait ensemble la formation pour l’installation de l’entreprise ainsi deux cerveaux valait mieux qu’un pour bien comprendre et assimiler tout ce que l’on allait nous y fourrer .
J’ai à la suite suivi les formations pour tenir le poste employé de bureau et poste de comptabilité niveau 1 et 2.
Il nous a fallu très vite de la place pour l’entreprise, bureau, locaux , entrepôt. Alors un jour mon époux s’est arrêté dans une agence et a demandé si ils avaient un bien immobilier tel un corps de ferme à rénover car nous n’avions pas un pouvoir d’emprunt très élevé et les travaux ne faisait pas peur à mon époux. Ce fut donc un corps de ferme très mûr qu’aura proposé l’agence, les bâtiments avaient tellement murflaient des tempêtes 99 et les agriculteurs propriétaires  avant nous avaient étaient réglés des assurances sans faire aucune répartition.
Nous voilà donc en 2003 en place pour cette aventure dans ce corps de ferme où nous aurons eu l’arrivée de nôtre quatrième enfant nôtre dernière petite. Nous aurons réussi à tout rénover en 21 ans sauf  un bâtiment qui avait pris trop cher dès notre arrivée et dont nous n’avions pas réussi à lui trouver une fonction qui permette d’assurer les rentrées  pour assurer les remboursements mais croyez moi la restauration de tout le reste fut fait et un énorme travail et long très long et nous l’avons fait avec passion.

Voici un autre morceau de notre parcours chers tous et toutes bien veillants ici . Je vous souhaite une belle et douce soirée et nuit espérant que nos chagrins soient un temps soit peu apaisé durant notre sommeil, pour moi j’ai très peu dormir la nuit dernière, je fut constamment réveillé et tourmenté par la disparition de mon amour qui me manque terriblement.
Amitiés

Hors ligne Mariemo33

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #18 le: 17 mai 2024 à 22:41:10 »
Une douce nuit à toi, Virginie, tu es une courageuse, repose toi mieux cette nuit.
Pensées amicales,
Mariemo
Mariemo33

Hors ligne qiguan

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #19 le: 18 mai 2024 à 09:57:08 »
Plus tu sens que partager ici t'aide plus fais le
Cultiver ce qui nous fait du bien est fondamental
Prends soin de toi comme il voudrait
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Hors ligne Virginie14

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #20 le: 18 mai 2024 à 23:24:49 »
Bonsoir à vous tous et toutes et merci beaucoup pour vos messages si touchant et apaisant.
Je n’ai que très peu dormi  la nuit dernière, le soir je monte très tôt à ma chambre tristement,  vide de mon amour disparu mais le lendemain matin c’est encore pire, je me lève salement, je pleure et je ne suis pas dans l’acceptation et une fois encore je recommence à zéro et ainsi de suite pareil tous les jours.

Pour ce qui arrivé à mon époux cela à commencé en 2019 il y a presque 5 ans en juillet nous venions la veille de fêter les 30 de nôtre ainé à ce moment là mon époux fumait ses deux paquets de cigarettes par jours et ce depuis quarante années peut-être pas deux paquets au départ mais 40 de tabagisme tout de même.
Le lendemain nous allions chercher du pain et sur la route il a eu comme un malaise, des bouffées de chaleur lui monta aux jambes, une douleur au bas ventre, un engourdissement dans le bras droit et une sensation qu’il va s’évanouir.
J’ai eu très peur et j’ai voulu appeler les secours mais il n’a pas voulu me disant que cela lui était déjà arrivé quelque temps auparavant et que c’était passé alors je lui ai imposé d’aller chez le médecin dès le lendemain fin de journée.
Il m’a dit qu’il pensait que c’était le tabac qu’il était arrivé au bout et qu’il voulait vraiment arrêter, il avait essayé sur 20 ans deux fois et échoué. Le lendemain le médecin  que nous avions trouvé après avoir perdu le nôtre de presque toute une vie a  insisté pour que mon époux arrête de fumer et lui a fait faire des examens pour tout ce qui provenir de soucis cardiaque.
Après tous ces examens sur plusieurs semaines il s’avèra que tout allait bien de ce côté, étonnamment il n’a rien envisagé côté poumons type scanner et entre temps nous avons encore une fois de plus perdu ce médecin qui est parti pour laisser place à 5 jeunes internes qui se relayaient pour que le cabinet ne ferme pas et le désert médical ne prenne pas place.
Mais voilà durant 4 ans et demi nous irons voir ses jeunes internes avec ces mêmes symptômes et ceux au moins 3 à 4 fois par an après chaque sensation de malaises puis une crampe nocturne à la jambe s’installa qui faisait se lever mon époux tellement c’était douloureux.
Tous ces jeunes médecins les uns après les autres auront mis tout cela sur le dos de l’état de stress du à l’entreprise et les douleurs la dureté du travail…c’est sûr que pour être dur c’était dur mais pour moi ça ne justifiait pas les malaises et  échauffements dans les jambes non plus la douleur dans le bas côté du ventre.
Ils ne lui auront que donné du Doliprane et pour ce qu’ils voyaient comme du stress et bien de l’ alprazolam et cela durant 4 ans et demi. Jusqu’à ce matin de dimanche ou il souffrait d’une douleur à la hanche depuis 3 jours et ce matin là au café il parti en courant au toilette me disant qu’il avait envi de vomir, ce qui n’a pas été le cas mais là je lui terminé les histoires de stress à cause de l’entreprise et les douleurs à cause du travail. Nous y sommes le lendemain et avons exigé au vu des de tabagisme un scanner des poumons et pour les douleurs ventre et un scanner thorax et pelvien. Ainsi que une prise de sang complète de chez complète.
La prise de sang fut faite à 6:30 du matin à 12 heures le laboratoire nous a appelé nous informant que les résultats n’étaient pas bon surtout la CRP très très élevé.
Nous sommes allés la même journée et le médecin appela le centre de radiologie qui informa de nodules aux poumons et des choses  sur les os colonnes vertébrale et cote. Alors il y a eu une échographie qui a révélé un kyste au rein suivie d’un IRM qui affirma que le kyste était de type 4  le plus élevé et que les métastases étaient sur les poumons, autour de la cuisse vers le bassin d’où ses crampes et le cerveau. 
Il fut pris en charge par oncologue  un certain temps après pour nous tout a toujours trainé, la biopsie confirma que le la tumeur primaire était bien au rein et que tout était de haut grade, le pronostic était sombre.
Il aura quelques temps plus tard un mois et demi peut-être perdu ses jambes après une compression de la moelle épinière, paralysé jusque en dessous des cotes.
Installé dans notre salon pièce à par de la salle à manger en HAD équipé de tout ce que son état demandé.

Voici un avant dernier paragraphe de sa triste vie qu’était devenue celle de mon amour si triste pour moi de cet homme vaillant du bâtiment si fort de ses mains anéanti par ce cancer qui aurait pu être pris bien avant en charge et cela aurait tout changé.
Ce soir je prendrais un somnifère j’ai vraiment besoin de dormir un peu et d’arrêter de ressasser les six mois abominable qu’il aura vécu.
Je vous remercie de votre présence et et attention que vous me portez c’est comme si vous lui portiez à lui aussi et ça me fait du bien.
Je vous souhaite une nuit reposante et vous dis à demain chers amis d’ici

Hors ligne qiguan

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #21 le: 18 mai 2024 à 23:56:09 »
oui tu as la gestion de la colère contre les soignants
celle contre ce qui fait qu'il y a des "déserts médicaux" suppléés par des internes qui n'ont pas sans doute les bons réflexes  ...
peut être de la colère/son tabagisme, son temps à bien vouloir consulter
... je veux dire des occasions d'être dans la colère
faudra la laisser s'exprimer ...

en attendant viens oui écrire encore et encore  ...

et oui prends soin de toi de ce que tu sens comme besoin 
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Re : Du mal à y croire
« Réponse #22 le: 19 mai 2024 à 10:51:39 »
Bonjour Virginie,

Des histoires de "négligences" médicales, tu en trouveras beaucoup ici et sur internet.
Tu n'es pas seule, et malheureusement, à part accepter que la médecine et les soignants sont imparfaits, il n'y a pas grand chose à faire.

Et ça ira de pire en pire. Une médecine à deux vitesses s'installent. Des services engorgés par la prise en charge de personnes qui passent pas les urgences pour bénéficier de tous les examens et traitements gratuitement, des personnes qui ne cotisent pas souvent....
Et puis des cliniques et médecins hors conventionnement, disponibles rapidement mais à 50 euros la consultation. J'ai vu un généraliste dans ce cas sur M6, j'ai halluciné.

Au milieu, tu as la classe moyenne, celle qui travaille et qui espère pouvoir compter sur un service public qui se disait le meilleur du monde et qui s'écroule de jour en jour. Dans les grandes villes et dans les campagnes.

Plus de 4 ans sans poser un diagnostic malgré vos visites régulières pour les mêmes symptômes, ça pose quand même sérieusement question. Alors en effet, soit tu acceptes la situation et tu fais preuve de résilience, soit tu essayes d'aller au bout es choses, mais ce qui peut-être très douloureux. C'est à dire, réécrire l'histoire et faire un signalement à l'ARS, voir porter plainte pour négligence. Peut-être te renseigner auprès de la ligue contre le cancer.

J'imagine à quel point les 6 derniers mois ont dû être atroce. une épreuve dont on ne se remet pas, car en plus de la perte, du deuil, tu dois aussi retrouver des forces physiques et mentales après tant d'engagement auprès de ton mari.

Pour ma Maman, je pense qu'il y a eu négligence. Alors à deux jours près, sur un examen de contrôle, qui aurait changé la prise en charge. Mais on me répond qu'à son âge (80 ans) et vu son état de fatigue et ses antécédents, tout est facteur de risque et de dégradation mortelle. Pourtant, je n'arrive pas à l'accepter. Elle était en perte d'autonomie, mais je veillais et m'occupais d'elle et nous étions heureux de cette situation. J'essaye de me rassurer en me disant que beaucoup, beaucoup de morts sont le résultats de négligences, que ce soit, médicales ou des accidents de la vie courante ou de la route etc... Et que c'est la vie... Mais que c'est dur.

Hors ligne Virginie14

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #23 le: 20 mai 2024 à 21:02:29 »
Bonsoir à vous chers tous et toutes,
Merci encore de vos messages qui font chaud au cœur. Encore une journée passée sans mon amour, ma moitié, mon autre moi comme je me sent vide et chaque matin est une torture , j’ai l’impression de recommencer à zéro et toujours cette non acceptation de cette horrible situation et non acceptation de sa disparition je ne veux pas ne peux pas y croire, c’est tellement dur.

Mon époux aura passé 4 mois dans notre salon. La HAD passant chaque matin pour la toilette et divers soins notamment sur la cicatrice suite à l’opération du dos la compression de la moelle épinière cette dernière paraissait propre mais il souffrait beaucoup du dos surtout lorsqu’il était en fauteuil , nous pensions que c’était un os  de sa colonne vertébrale qui ressortait un peu et il avait souvent des prises de sang qui rapportait toujours une infection ou inflammation. Puis un matin comme c’était régulièrement le cas lorsque la HAD passait trop c’est moi qui faisait la toilette de mon époux et je laissait le changement du pansement pour qu’ils suivent l’évolution de la cicatrisation et un matin j’ai vu un tout petit trou bien circulaire et qui paraissait profond lorsque l’infirmière arriva elle constata que il y avait une poche de pu qui c’était faite et certainement d’autres dans toute la cicatrice,  il couvait cela depuis son opération un mois auparavant et cela expliquait ses douleurs au dos souvent bien ciblée  à cet endroit. Il fut à nouveau hospitalisé pour une intervention en urgence pour nettoyer tout le pu durant une semaine ils l’on gardé . Mon époux a très mal vécu cette nouvelle intervention et hospitalisation, il aurait eu staphylocoque doré durant la première hospitalisation. Lorsqu’il rentra à la maison il était vraiment heureux et soulagé de rentrer comme hospitalisation avait durait presque un mois il avait peur de ne pas rentrer avant longtemps.
Il était rentré mais il n’était plus vraiment aussi enjoué que la première fois et surtout il avait perdu l’appétit et cela m’inquiétait. Tout ce qu’il avait réussi à récupérer niveau jambe avec ses séances de kiné était réduit à néant.
Il faisait régulièrement de la fièvre et en fin d’après-midi était pris de de sensations  d’être frigorifié au point de claquer des dents et il demander à être couvert parfois de trop.
Le matin il avait des suées à être trempé  et les prises de sang toujours pas top, la HAD lui administrer des antibiotiques mais cela ne s’améliorait pas.

Voici encore un morceau de la triste vie qu’eu mon époux et je vous remercie bien de votre gentillesse et patience à me lire ici. Que votre soirée soit douce et paisible.

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #24 le: 20 mai 2024 à 21:24:30 »
Bonsoir Virginie,

Mais comment se fait-il que ce soit vous qui ayez vu cette anomalie dans la cicatrisation de la plaie ?
Ce sont bien les infirmières qui sont en charge et qui sont compétentes pour le suivi de l'évolution d'une plaie.
On ne peux plus faire confiance à personne, c'et incroyable.

Que de soucis mais quelle satisfaction pour vous d'avoir pu être avec votre époux, chez vous. Vous pouvez être fier de tout ce que vous avez fait pour lui.

Hors ligne qiguan

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #25 le: 20 mai 2024 à 21:27:10 »
les infections nosocomiales sont hélas fréquentes, les bactéries résistantes comme le staphylocoque doré  ...  :'(
mon beau frère traîne depuis 30 ans  ... d'autres hélas partent plus vite par complications et sur croisement de d'autres pathologies

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Hors ligne Mariemo33

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #26 le: 20 mai 2024 à 22:47:08 »
Bonsoir Virginie,

Quelle triste descente aux enfers tu as vécue ...
Il aura au moins eu cette consolation d'être chez lui, avec toi, c'est une condition de vie tellement plus humaine qu'une chambre dans un hôpital où tu te retrouve seul(e) le soir.
Jusqu'à son décès, mon jeune frère était lui aussi hospitalisé à domicile, c'était du soin palliatif et il savait qu'il allait partir ainsi, Il est parti une nuit dans son sommeil et le médecin qui le suivait avait dit à ma belle-sœur que c'était une grâce divine qu'il soit parti de cette façon, parce qu'un malade de Charcot finit souvent sa vie à l'hôpital, branché de partout et intubé.
Les malades sont mieux accompagnés chez eux par leurs proches, il y a moins de technicité qu'à l'hôpital mais plus d'amour, plus d'échanges avec leur entourage même si c'est très dur pour eux. Tu as tenu le coup comme tu as pu, certainement au-delà de ce que beaucoup d'autres endureraient.
Je te souhaite une soirée la moins tourmentée possible.
Baisers affectueux.
Marie
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Re : Du mal à y croire
« Réponse #27 le: 21 mai 2024 à 08:03:10 »
Bonjour, mon amour ne voulait pas partir à l'hopital, et j'ai pu le garder à la maison. Nous avions un lit médical pour 2 personnes, nous avons dormi ensemble jusqu'au bout, je m'occupais de lui, soins, nutrition,  seul acte médical des infirmières,  les injections de morphine, il ne voulait pas que le reste soit fait par une autre personne que moi. Nous nous sommes dit notre amour réciproque tous les jours, et je le lui redis encore et encore et lui aussi a sa façon.
L'oncologue l'avait fait admettre en soins palliatifs, sous le prétexte de rechercher un traitement plus efficace de la douleur,  mais aucun changement au bout de 3 jours, nous avons signé la décharge et nous sommes rentrés, pour 2 semaines tous ensemble, aucun regret de ce côté.
De plus il était question d'un séjour de 3 jours, d'où l'acceptation initiale dd mon amour,mais lorsque je suis allée régler la part de mon séjour avec lui , j'ai appris que les médecins nous avaient menti, ils avaient prévu 3 semaines.
Je suis morte avec lui.

Hors ligne Stana

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #28 le: 21 mai 2024 à 17:21:15 »
  Il faudra du temps pour que les beaux souvenirs remplacent ceux qui sont tellement traumatisants de sa fin de vie et de son décès. Le chemin est long et semé d'embûches, aucun d'entre nous ne pourrait prétendre le contraire; un jour, ces beaux souvenirs èmergent, par intermittence pour commencer, puis de plus en plus...mais comme tu n'en es pas encore là, tu as raison de tout noter, même si c'est très dur de revivre ces terribles moments en les écrivant. c'est aussi une thérapie, ça permet d'exprimer tout ça comme ça te vient, ou te revient. N'hésite jamais à nous parler, nous serons toujours là pour te lire  :-*
*Où que tu sois, ne m'oublie pas. Ici, ta voix résonnera encore et toujours. C'est un nouveau monde qui s'ouvre à toi; mais c'est un monde où je ne suis pas...* (Dark Sanctuary)

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Re : Du mal à y croire
« Réponse #29 le: 22 mai 2024 à 08:22:57 »
Bonjour Virginie14 , ma Nicole a passée aussi 9 mois en HAD  avec des stages a l hôpital pour re-booster par moments ses défenses  .nous pensions que cela faisait parti du protocole de guérison assez contraignant mais elle était prête a tout pour guérir  , une vrais combattante .ave le recul aujourd'hui , je me rend compte que nous étions bien les seul a croire a une guérison  , aux vues des scanners , pet scan et autre de la dernière année  cela a été de l'accompagnement .ça a été une bonne chose aussi , comme on dit : l'espoir fait vivre un petit moment .je ne regrette pas avoir passé du temps en plus avec ma chérie  , mais si j'avais été moins naïf j'aurais peut être fait certaines  choses différemment . les deux dernière semaines , le foi ne fonctionnait pratiquement plus et la j'ai compris qu'elle ne ressortirait jamais de sa chambre d 'hôpital .
les infirmières aussi bien en HAD que a l hôpital ont été merveilleuse et leurs gentillesses a été un merveilleux complément de mon attention pour ma Nicole . mon cœur c'est arrêté avec elle ce 25 novembre 2023  et une moitié de moi est parti a ses cotés .depuis c 'est un vrais calvaire de tristesse , de solitude  , une vie fade sans projets , sans envies a attendre que le temps passe .
je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie mon amitié sincere
Denis 
je suis mort avec elle