Auteur Sujet: Douleur extrême perte de mon conjoint  (Lu 20519 fois)

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Hors ligne YaJosy

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Douleur extrême perte de mon conjoint
« le: 24 juillet 2023 à 19:28:43 »
Mon conjoint est décédé il y a quatre mois, il était atteint d'un gliome de haut grade (cancer cérébral). Je l'ai accompagné durant les 18 mois où il était en "traitement" (neuro chirurgie, radio chimiothérapie, etc) je mets traitement entre guillemet, ce type de cancer n'étant pas curable, cela progresse et/ou récidive toujours. Je l'ai accompagné le mieux que j'ai pu, comme j'ai pu (seule), il a suivi les traitements très délétères avec force et courage sans jamais se départir de son sourire et de sa douceur. Il est mort subitement à la maison (épilepsie généralisée due au processus tumorale). Je suis anéantie, je n'arrive pas à être soulagée qu'il est pu partir avant que ses fonctions soient trop altérer (il était autonome jusqu'au dernier jour et n'avait que de légers troubles aphasiques). Je n'ai plus le goût à rien et suis envahie d'une grande fatigue. La reprise du travail en présentiel ne m'aide pas sur le plan moral au contraire... Je sais que le chemin pour surmonter cette épreuve va être difficile et long, mais pour le moment je suis submerger. Nous devions fêter nos 36 ans de vie commune, le lendemain de sa mort...
Mon coeur s'est brisé, le jour ou le tien s'est arrêté.

Hors ligne Loma6061

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #1 le: 24 juillet 2023 à 19:56:07 »
Bonsoir Ya Josy,
Comme je comprends ta douleur extrême ...
J'ai perdu mon conjoint il y a presque 11 mois d'une embolie foudroyante, après 27 ans de vie commune. Tout s'écroule à partir de ce moment là. L'impression de ne plus avoir de repères, la solitude, le manque, tout est là pour nous submerger et nous plonge dans une profonde détresse.
Je peux te conseiller le livre du psychiatre Christophe Fauré, Vivre le deuil au jour le jour, il m'a apporté de l'aide quand je ne comprenais pas ce qui m'arrivait, j'avais l'impression de devenir folle, folle de douleur. Ce livre explique clairement qu'on suit tous le même processus de deuil, j'avais l'impression qu'il avait été écrit pour moi tellement je m'y reconnaissais.
Et puis il y a ce forum où tu peux parler de ton mari autant que tu le veux quand tu en éprouves le besoin, ça apaise  de savoir que les gens qui te lisent vivent ou ont vécu la même chose et sont à l'écoute, ont toujours un petit mot de soutien et des conseils également.
La fatigue c'est normal, moi aussi je me lève le matin extrêmement lasse, le sommeil n'est pas réparateur. J'avais aussi de grandes difficultés de concentration, un peu moins maintenant.
Oui le chemin est difficile et long, interminable même, on se demande quand on va enfin arrêter de souffrir, c'est encore récent pour toi, mais tu verras au fil des mois, il y aura un léger mieux.
Aviez vous des enfants ? Es tu soutenue par ta famille, des amis ? 
Pensées pour ton mari.
Prends soin de toi
Jusqu'à ce que ta mort nous sépare, jusqu'à ce que ma mort nous réunisse ...

Hors ligne YaJosy

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #2 le: 25 juillet 2023 à 10:43:01 »
Bonjour Loma6061,

Merci pour votre message.  J'ai beaucoup de chagrin  comme tous ceux qui viennent sur ce forum. Du chagrin qu'il soit parti encore si jeune (63 ans) en luttant 18 mois contre une maladie qui ne lui laissait aucune chance ni de s'en sortir, ni même de répit, du chagrin pour moi de ne plus jamais être avec lui.

Je n'ai pas accepté que cette saleté de maladie lui tombe dessus, ç'était très lourd de tout gérer seule, bien des fois j'ai pensé ne plus y arriver... Ma force c'était lui,  je m'étais engagée à l'accompagner à chaque rendez-vous médicaux (le cancer était au cerveau (glioblastome -grade 4 : tout pouvait arriver soudainement) et j'ai pu tenir ma parole. Il a pu bénéficier d'un environnement rassurant à la maison (à part les 2 fois où il a été hospitalisé, mais j'étais avec lui tous les après-midi à l'hôpital) jusqu'au bout puisqu'il a rendu son dernier souffle à la maison.

J'étais encore avec lui les 4 premières heures de sa mort, il semblait apaiser, jusqu'à ce qu'on le conduise en chambre funéraire. Tout ça j'ai du l'assumer seule (très peu de famille, âgée et éloignée qu'il fallait aussi ménager par rapport à la gravité de la situation, peu d'"amis" et les siens comme les miens aux abonnés absents dès l'annonce de la maladie, (le cancer ça continue de faire peur, au cerveau encore plus...) et à présent je n'ai plus de ressource pour surmonter cette épreuve...

J'ai un peu parcouru le livre de Christophe Fauré, intuitivement j'avais ressenti qu'il fallait que j'accueille cette douleur et que ça ne servait à rien, au contraire, de lutter contre. Ce qui est dur ce sont les interactions avec les autres en particulier au travail...

Grosses pensées pour vous et votre conjoint, prenez également soin de vous.
Mon coeur s'est brisé, le jour ou le tien s'est arrêté.

En ligne malome

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #3 le: 25 juillet 2023 à 12:03:04 »
Bonjour Ya josy

Tu as bien fait de venir nous rejoindre ici, permets moi de te tutoyer, ici nous sommes ami(es) une même douleur ,un même évènement nous réuni(e)s , et nous savons combien ce parcours , cette épreuve est difficile à traversé,  vient soulager ton coeur de ce qui est si lourd à porter
N'est aucun regret à part  celui qu'il soit parti trop tôt , tu as fait le maximum de ce que tu pouvais faire, j'ai lu que tu es bien seule , ici tu trouveras échange et un peu de réconfort même si cela est virtuel
Que tu sois épuisée c'est normal , la perte de l'être cher est  une amputation ,  le manque de sommeil, les larmes qui dans notre parcours sont notre soupape de sécurité et une nécessité
Même seule prends soin de toi, de là ou il est ,le fil n'est pas coupé ,il veille sur toi
Amitiés

Hors ligne Loma6061

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #4 le: 25 juillet 2023 à 16:17:38 »
Bonjour Ya Josy,
Comme te le dit Malomé, ici sur cette page, on se sent moins seule même si ça reste virtuel.
Comme toi, j'ai peu d'amis qui me restent, la famille est restreinte également, et puis de toutes façons, ils ne sont pas toujours de bons conseils, tant qu'on n'est pas passé par là, on ne peut pas comprendre ...
Tu parles de tes difficultés dans les interactions avec les autres, je suis d'accord avec toi, c'est compliqué. On attendrait autre chose de leur part, mais la vie continue pour eux et dans le monde du travail particulièrement, difficile d'avoir des états d'âmes. Il faut faire avec ou sans, le processus du deuil se vit surtout dans la solitude hélas.
Mon mari n'avait que 61 ans, alors moi aussi j'ai ce sentiment d'injustice, on se voyait vieillir ensemble, profiter de nos retraites, des petits enfants, tout ça a été balayé en quelques minutes, c'est dur.
Amicalement

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Hors ligne qiguan

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #5 le: 26 juillet 2023 à 09:09:19 »
Bonjour Ya josy
Tu as vécu en cumul le long accompagnement d'une fin de vie où il n'y a aucun espoir puis le décès brutal
et la "solitude" dans ce parcours où les amis ont de suite fuient
tu ne parles pas d'enfant donc tu es seule
mais tu as un trésor toutes ces années de votre amour tu vas y puiser dedans
et un réconfort avoir pu l'accompagner de près, sans séparations douloureuses d'hospitalisations longues et ou loin
et aussi ne pas avoir vu la déchéance d'un corps dont la vie s'échappe
tu vas faire avec ça
oui accueillir se laisser traverser par le manque pour continuer et témoigner à la vie votre amour qui va vivre à travers toi dorénavant
tu sais que ça va être terrible
ici tu pourras crier tes mots les hurler
lire les autres c'est ce qui m'a le plus aidé et fouiller les ressources de ce que j'ai créé pensant que ce serait utile peut être à d'autres
http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/en-guise-de-table-des-matieres/
il y a des centaines de ressources peu à peu tu y prendras des propositions de points d'appuis

J'ai accompagné mon défunt aimé longuement différemment de toi mais c'était sans espoir vu le cancer ...

un fil rouge : prendre soin de soi comme l'aimé voudrait lui qui a toujours gardé le sourire
"il est plus facile de désintégrer un atome qu'un préjugé" A. Einstein
"Impose ta chance, serre ton bonheur et va vers ton risque" René Char

Hors ligne YaJosy

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #6 le: 28 juillet 2023 à 15:03:59 »
Bonjour,

Merci infiniment à vous tous pour vos messages et marques d'attention.

Oui, j'ai pris cher, comme vous tous.

La mort de mon chéri a été soudaine, même la neuro onco ne s'y attendait pas aussi subitement. Je savais qu'au bout d'un an et demi  à lutter contre le glioblastome le temps était compté et j'appréhendais pour lui la survenue d'altérations graves sur le plan neuro. Je prévoyais prendre un congé de proche aidant pour qu'il puisse le plus longtemps possible être à la maison et qu'on soit ensemble à 100% jusqu'au bout, sans avoir à jongler de mon côté avec ce fichu télétravail.

J'ai démarré le massage cardiaque sous les indications d'un pompier le temps que ces collègues arrivent, j'avais compris que c'était déjà fini lorsque je suis entrée dans la salle de bain le matin après l'avoir entendu faire une sorte de râle. L'épilepsie a du faire un court circuit dans son cerveau et arrêter le coeur et la respiration. C'est mieux que cela ce soit fini ainsi pour lui, j'espère qu'il a rejoint ceux qu'il aimait qui sont partis avant lui.

Puis les pompiers nous ont laissé après avoir établi le certificat de décès, au regard de la pathologie et de l'arrêt prolongé du coeur cela aurait été une folie que de le maintenir artificiellement, les dégats cérébraux auraient été trop nombreux et irréversibles.

Je hais cette maladie, j'en veux à l'hôpital qui nous a laissé nous démerder avec tout ça comme si c'était une appendicite ou une simple grippette et je souhaite à tous ceux qui nous connaissent qui ont été infoutus de nous apporter la moindre marque de sympathie ou d'empathie de ne jamais avoir à connaitre une telle épreuve.

Désolée, d'exprimer ma colère, mais c'est ce qui m'assaille actuellement, je sais que c'est un poison...
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Hors ligne Loma6061

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #7 le: 28 juillet 2023 à 17:43:34 »
C'est normal de ressentir de la colère, et elle est légitime. Ici tu peux l'exprimer, mettre des mots dessus, tu seras lue et écoutée.
Mon mari aussi aurait eu des dégâts cérébraux si on avait résussi à faire repartir son coeur, il  a été cyanosé en l'espace de quelques minutes. Sur le coup on accepte un peu mieux mais ça ne dure pas ... Comme toi j'en voulais à l'équipe médicale, le SMUR qui a mis 3/4 d'h à arriver et nous a guidé par tél pour le massage cardiaque, ce sont des moments dramatiques et traumatiques.
C'est encore récent pour toi mais cette colère s'apaisera un peu au fil du temps.
Pensées amicales
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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #8 le: 29 juillet 2023 à 20:21:47 »
Vu le pronostic très sombre de sa maladie (évolutions avec des tas d'altérations possibles selon les zones du cerveau envahies par la tumeur et la mort dans des délais rapprochés) et la déglingue générale générée par les traitements il y a eu des moments où je me disais qu'il valait peu être mieux se faire sauter le caisson tous les deux que d'avoir à supporter ça.

Mais j'arrivais toujours à me remotiver grâce à son sourire, son calme, sa patience et son acceptation pour les traitements,  sa présence et à nous refixer des petits objectifs, à créer des petites distractions ou activités pour s'évader de la routine médicale.

 A présent qu'il est parti je me dis à quoi bon continuer sans lui, c'est avec lui que j'ai envie, besoin d'être. Je suis usée de me sentir angoissée dès les 1ères minutes où je suis levée jusqu'à tard au petit matin quand j'arrive à dormir 2, 3 heures.  j'en peux plus qu'on me dise que j'ai été forte, non je ne suis pas forte, j'ai fait  ce que j'ai pu comme j'ai pu. Je suis déchiquetée de douleur, j'ai l'impression d'être dans les rouleaux d'une mer déchaînée. J'ai perdu pour toujours un des êtres les plus chers pour moi. J'ai l'impression de devenir folle de douleur.
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Hors ligne qiguan

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #9 le: 30 juillet 2023 à 07:43:03 »
Oui la folie de cette douleur est horrible il faut l'hurler dans un endroit où tu ne gênes personne sous la douche en voiture mais la sortir taper sur des coussins jusqu'à s'épuiser
Voire faire avec un.e thérapeute de l'EMDR
Et t'inspirer de son beau sourire et sa patience, mon aimé fut pareil, j'ai vite placé des photos où il souriait pour me sentir encore soutenue et honorer son combat me sentir digne de ses efforts.
Tu liras que j'avais opté pour acupuncture et plantes .
Mon amitié t'accompagne
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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #10 le: 30 juillet 2023 à 07:54:21 »
Comme je me retrouve dans ce que tu dis, ce que tu vis ... Tes proches qui te disent que tu es forte ou courageuse ont besoin de le croire, ils sont démunis devant notre détresse et ne savent pas tout simplement. Encore une fois je dis qu'il faut le vivre pour comprendre ce qu'on traverse.
Tu es en plein milieu d'un cyclone, tu as perdu tous tes repères sans lui, tu décris très bien ce que tu ressens et il n'y a pas de solution miracle pour moins souffrir, juste les récits des autres sur ce forum pourront sans doute t'aider à comprendre que tu n'es pas seule à devenir folle de douleur. N'hésites pas à venir parler de lui, de ce qu'il était pour toi, combien il te manque, mettre des mots sur ta douleur est un petit pas thérapeutique.
Pensées amicales
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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #11 le: 04 août 2023 à 15:14:32 »
Je vous remercie pour vos messages qui sont si justes et qui me touchent.
Plus les jours passent et plus sa mort m'est insupportable, inadmissible, insurmontable.
36 années ensemble, l'un avec l'autre, l'un pour l'autre...  Son absence pour toujours me fait trop mal, qu'il ait lutté avec autant de force et de courage contre le glioblastome qui ne lui laissait aucune chance de s'en sorti me fait trop mal. 
J'ai supporté et assumé de l'accompagner dans la maladie, dans ses derniers instants dans ce monde terrestre, mais là je n'ai plus la force d'avoir à surmonter cette épreuve. J'aimerai tellement l'avoir encore près de moi et ça ne sera plus jamais possible.
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Hors ligne Faïk

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #12 le: 04 août 2023 à 17:51:28 »
Insupportable, inadmissible, insurmontable...

Bien sûr que ça l'est ... Et ça l'était tout autant pendant ces mois si longs et si courts à la fois.
Glioblastome. Je ne pensais pas relire ce mot abject.
Ce que tu as vécu, je, nous l'avons vécu. C'était hier.

Tous, et peu importe finalement la raison pour laquelle nous nous échouons ici, connaissons ce long chemin de douleur.
J'ai beaucoup écrit, et j'ai reçu beaucoup d'aide. Ce forum a été l'exutoire qui me faisait défaut ailleurs.
Tu seras toujours lue et comprise, quoique tu puisses y écrire...

Bien à toi,

Faïk

Hors ligne YaJosy

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #13 le: 16 août 2023 à 15:05:43 »
Bonjour à vous toutes et tous,

Au chagrin de la mort s'ajoute celui d'avoir assisté impuissante à ces longs mois de traitements qui l'affaiblissaient (les mêmes depuis 30 ans et qui ne permettent même pas de ralentir la progression) et pendant lesquels une seule fois  je me suis dit comment j'allais faire pour continuer à vivre lorsqu'il ne serait plus là et j'ai vite repoussé cette idée de la survenue de sa mort. Lui survivre m'était impensable, inreprésentable et je suis à présent en plein dans ce manque, cette définitive et irréversible absence.

Lui, une fois seulement m'a dit qu'il n'avait pas peur de mourir, qu'on n'avait pas  d'autre choix qu'accepter la maladie mais que ce qui l'affectait, l'inquiétait était de me laisser seule. Il avait touché juste. J'ai éludé en lui répondant qu'on était ensemble pour le moment et que c'était l'essentiel, l'important était qu'il puisse continuer ses traitements et que la maladie se stabilise...

Toujours cette douleur qui me ronge de l'intérieur, qui m'étouffe. J'ai marché durant 4 heures d'affilée hier, la marche amortit ma souffrance, je ne pense pas, je marche et respire plus facilement. Mais impossible de trouver le sommeil malgré la fatigue, l'épuisement. Je sais qu'il aimerait que je ne baisse pas les bras, que je continue d'avancer dans ma vie. Pour le moment je n'en suis pas capable.
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Hors ligne qiguan

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Re : Douleur extrême perte de mon conjoint
« Réponse #14 le: 16 août 2023 à 22:58:36 »
Yajosi
il y a trop peu de temps encore pour pouvoir avancer
 la première année est particulière et la seconde permet des amorces
c'est ensuite que l'on peut concrétiser, durablement des avancées réelles
les essais avant cependant sont aidant même si les retour en arrières semble les annuler
continue à prendre soin de toi comme tu le sens marche ou autre
bien amicalement
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