Auteur Sujet: IMG pour maladie de Steinert, et après?  (Lu 6938 fois)

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #15 le: 10 Décembre 2015 à 13:25:20 »
Bonjour. Merci pour ce message. Je me suis sentie soutenue et ça fait du bien! C'est bien que vous ayez du soutien, je pense aussi qu'il faut saisir les mains tendues. Je te trouve très courageuse de venir lire les messages des autres personnes et de vouloir les soutenir, si tôt après la perte de votre petit Milo ! Grâce à vous j'ai eu envie de faire pareil, je n'en avais pas eu le courage auparavant. Et oui j'ai mieux dormi depuis 1-2 jours.

Mon moral est fluctuant ces derniers jours...j'ai des moments de tristesse et d'autres où ça va mieux... Mon mari a été confronté pour la première fois à une collègue qui lui a demandé comment se passait ma grossesse. Il n'en a parlé à personne mais le hasard a fait que cette femme a travaillé en remplacement avec moi en octobre. Il a été en colère. Il m'a dit que cela l'avait beaucoup perturbé et lui avait fait se rendre compte qu'il était en colère par rapport à tout ce que nous avons vécu. Je le comprends. J'essaie de le laisser faire les choses à sa façon mais j'aimerais qu'il aille voir quelqu'un. Il n'a pas accroché avec la psy de l'hôpital ... Il a pas mal de choses à régler, par rapport à Sasha mais aussi la maladie qu'il a et a transmis à ses enfants...

J'ai échangé avec des collègues mardi. Elles ont perdu des enfants en cours de grossesse ou à la naissance. Cela date de plus de 20 ans. Elles m'ont toutes les deux confirmé que la prise en charge a bien évolué. Elles n'ont pas le sentiment d'avoir pu faire leur deuil. Elles n'ont pas de photo, d'empreintes, de souvenirs... L'une d'elles n'a pas pu voir ses jumeaux ni leur donner un nom ni même savoir leur sexe. Au fond de moi j'ai pensé "quelle horreur "! Cela m'a fait réaliser à quel point je chéris mes souvenirs et les petits objets qui me rappellent ma fille.

J'ai d'ailleurs acheté une décoration de Noël pour Sasha, que j'ai accroché dans le sapin. Cela m'a fait du bien. Liam, mon fils, a eu une boule pour son premier Noël, maintenant notre puce a la sienne.

Je me rends compte que le deuil est un long processus mais j'ai du mal à accepter les "retours en arrière", juste quand on a le sentiment d'aller un peu mieux quelque chose vient raviver notre peine ...

J'appréhende de plus en plus les fêtes de fin d'année... J'espère que ça ira. Je ne voudrais pas que ma sœur, enceinte de 4 mois, souffre de la situation. Nous n'avions qu'un mois de différence dans nos grossesses, c'est dur pour moi, j'ai peur de craquer. Le simple fait de le dire me fait pleurer...

Enfin, mon mari et moi avons réussi à parler un peu de tout ça et de l'impact sur notre couple. Nous avons un peu de mal à être intimes, avoir une vie sexuelle... Mais nous nous comprenons et sommes tous les deux conscients que c'est normal d'avoir besoin d'un peu de temps. Peut être que des massages et autres moments intimes et sans pression nous aideront.

Sur une note plus positive, mon mari m'a dit repenser à notre projet de deuxième enfant. Il avait mis cela de côté mais l'envie est bien là. Nous ne savons toujours pas si nous réessaierons naturellement ou pas mais nous en reparlons, c'est déjà bien. Nous allons de toute façon lancer les démarches pour une Fiv avec Dpi avant toute chose. J'ai aussi pu avoir un rendez-vous plus rapide pour démarrer les tests pré AMP. On a un premier rdv le 29/12 (au lieu du 26/01) ! Un mois de gagné!

Enfin concernant Liam, j'ai cherché récemment des livres qui pourraient nous aider à évoquer tout ça autrement. Je vais en emprunter prochainement. Cela m'a d'ailleurs donné envie de lire pour moi. Liam semble plus calme depuis deux trois jours. La psychologue m'avait expliqué que mon fils réagissait fortement au fait que maman et papa ne soient pas comme avant, moins disponibles ... plus qu'à la perte du bébé. Il faut que je lui répète que ce n'est pas de sa faute si nous sommes tristes ou préoccupés ... J'espère que ça ira!

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #16 le: 11 Décembre 2015 à 12:15:06 »
Bonjour,
Effectivement, le deuil est difficile et un long processus de retours en arrière et de progressions. Mais bon, finalement, moi ça m’aide de voir que la plupart des personnes ont encore cette douleur très présente des années après. Du coup, j’ai arrêté de me battre contre cette douleur, j’ai plutôt essayé de l’apprivoiser et de vivre avec. Je me dis qu’elle est normale et fait partie de ma vie désormais. Mais pour cela, il faut effectivement atteindre le seuil où on peut vivre correctement avec tout ça. Et pour cela, il faut être patient.
Je voudrais réagir par rapport à ce que tu dis des fêtes de fin d’année. Tu dis que tu as peur de craquer et que tu ne veux pas que ta sœur souffre de la situation, mais je pense que ta priorité doit être toi-même en ce moment. C’est ce que nous répétait sans cesse la psychologue lorsque nous étions à la maternité et sur le coup, je ne comprenais pas… et puis quelques moments très compliqués plus tard, à essayer de composer avec la famille, j’ai compris. Et j’ai ensuite mis plus de 6 mois à participer à une rencontre de famille. Déjà parce que je trouvais ça incongru, je trouvais que je n’y avais pas ma place. Et ensuite, je ne pouvais supporter la présence d'enfants et encore, il n’y avait pas de nourrissons dans mon entourage, ni femme enceinte. Cela n’a pas été bien compris de la part de ma belle-famille mais je n’en ai pas tenu compte. Je pense qu’il y a des moments dans la vie où on doit penser à soi, à son conjoint et pour ma part, je pensais aussi que je voulais me préparer (déjà) à envisager une nouvelle grossesse. Je n’aurais quoi qu’il en soit encore pu moins me joindre à la famille s’il y avait eu une autre femme enceinte. Je ne dis pas cela pour t’influencer mais pour que tu saches que tu as le droit de te préserver et que craquer quand on traverse tout cela n’est pas inapproprié.
Je croise les doigts pour ton rendez-vous ! Moi qui ai tout de suite voulu mener une nouvelle grossesse, je comprends tout à fait votre envie et j’espère vraiment que vous pourrez trouver un moyen de faire avancer ce projet à votre rythme à vous.

Plein de courage!

Hors ligne nimriel

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #17 le: 13 Décembre 2015 à 22:32:38 »
Bonsoir. Merci pour ce message.
Oui c'est vrai que je devrais penser à moi et me préserver... Seulement je ne vois pas souvent ma famille (nous habitons à 450 km de nos parents et à 700 km de ma grande sœur... C'est son premier bébé, je vais devenir tata. Paradoxalement j'ai envie de la voir enceinte et d'accueillir comme il se doit ce petit bout dans la famille. J'ai juste peur car je vais aussi être triste. Je l'accepte, c'est normal étant donné ce que j'ai vécu. Pour autant je voudrais réussir à contrôler mes émotions devant ma soeur. Je sais qu'elle sait que c'est dur, on en a parlé cette semaine et je lui ai dit que j'appréhendais... Elle comprend. Mais je ne veux pas qu'elle souffre pour moi ou culpabilise. Je devrais penser à moi, peut-être, mais je suis incapable de ne pas penser aussi aux autres. Je suis comme ça. Je pense que c'est peut-être positif car cela veut dire que je redeviens un peu moi même. Mais je vais essayer d'être indulgente avec moi même si je n'y arrive pas...

Vendredi j'ai eu la cousine de mon mari au téléphone. Elle a la même maladie que lui, plus sévèrement, et elle est maman d'une petite. Elle essaie d'avoir un deuxième enfant depuis quelques temps et a eu de nombreuses déconvenues (2 img et 2 fausses couches). Ils sont maintenant partis pour un DPI (tri d'embryons et fiv). J'ai ressenti le besoin de parler avec elle, même si je la connais peu, car j'ai pensé que je me sentirais moins seule, qu'on se comprendrait. Et qu'elle pourrait me renseigner sur le DPI. Cela ne s'est pas du tout passé comme je le pensais. Nous n'avons pas du tout la même approche de tout ça. Elle a plutôt désinvesti ses débuts de grossesse et n'a donc pas vécu ses img comme la perte d'un bébé. Ils ont choisi de ne garder que les bébés non atteints, peu importe le taux. Ils avaient donc demandé au généticien de ne leur dire que si le bébé était atteint ou pas. Ils n'ont pas voulu savoir le sexe, donner un prénom, voir leur bébé... Tout l'inverse de moi qui avais vraiment besoin de reconnaître ma fille et sa place dans ma vie et ma famille. Ma belle-cousine (lol) a repris le travail la semaine suivante. Elle a semblé surprise que je n'ai pas vécu la même chose et que je sois encore en arrêt. Et j'ai été étonnée lorsqu'elle m'a dit qu'on ne l'avait pas arrêtée ni proposée de voir les bébés après ses img. Du coup je cogite depuis. Est-ce que j'en ai trop fait? Ai-je cherché à souffrir plus que nécessaire? Mon mari m'a dit ce soir qu'il comprenait sa cousine, qu'elle et son conjoint avaient choisi de ne pas s'infliger plus de peine que nécessaire...  Cela m'a blessée. Je lui ai demandé s'il pensait que c'était ce que je faisais. Il a plus ou moins dit oui et quand j'ai répondu que je n'avais pas pu faire autrement, il a dit qu'en tout cas je n'avais pas choisi facilité... Il m'a un peu perdue, je pensais qu'on était sur la même longueur d'onde concernant l'investissement et la reconnaissance de notre petite ... Je me demande finalement s'il ne préfèrerait pas "faire l'autruche". Il a pourtant lui même reconnu que l'on se remettait sûrement mieux en travaillant sur son deuil à chaud plutôt que d'éviter la souffrance, car elle ressort forcément un jour ou l'autre et on ne sait pas sous quelle forme. Bref ... Me voilà à me demander si j'exagère. Et ça me fout en l'air car je sais que non, que je ressens vraiment cette img comme la perte de mon bébé que j'aimais déjà...

Ma psy avait raison, on se sent bien seule parfois en tant que mère endeuillée...

Hors ligne NicoleMC

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #18 le: 15 Décembre 2015 à 00:24:16 »
Bonsoir,

Tu ne dois pas remettre en cause tes choix pour ta petite. Nous réagissons chacun en fonction de ses moyens à l'instant T, pas plus, pas moins...
Ton mari est peut-être simplement en phase de déni ?! Quand j'ai accouché, dans un premier temps j'ai dit au papa "c'est une fausse couche, c'est pas si dramatique, on en refera un autre" . J'ai accouché à 28 semaines !!! Je crois que l'idée d'une fausse couche était juste plus supportable. Mais bien sûr CA n'a pas duré.... La réalité m'a vite rattrapé...

La cousine de ton mari réagit avec ses armes elle aussi. Parfois on s'y tient, parfois le contre coup arrive bien plus tard. C'est très personnel car chaque personne réagit en fonction de sa personnalité.
Une chose est certaine, ce n'est pas parce que certains font tel choix que tous doivent faire autant. Et ça ne veux pas dire que ses choix sont moins bons ou meilleurs.

Nicole

Hors ligne nimriel

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #19 le: 16 Décembre 2015 à 21:58:45 »
Merci pour ton message.

Tu as raison , je ne devrais pas douter. Je vis tout cela comme j'en ai besoin. Mon mari a une personnalité différente. Il garde beaucoup les choses pour lui et essaie d'éviter de penser à ce qui le rend triste, sinon il ressasse et déprime. Mais je vois bien que notre fille a existé pour lui aussi. Il y pense et parfois, très peu, il en parle. Il finira par faire son deuil. J'aimerais juste qu'il essaie de parler de tout ça à quelqu'un, que ce soit de sa maladie, la transmission à nos enfants, Sasha, une future grossesse... Pour le moment il dit que ce serait bien mais ne fait rien.

Lundi je revois la psychologue. Nous irons aussi inscrire Sasha sur notre livret de famille. Et nous irons au cimetière, visiter le carré des anges où sont répandues les cendres de notre toute petite... Le lendemain nous partons en famille pour les fêtes.

Le 23, la veille du réveillon, cela fera 2 mois. Déjà, seulement... Sasha, je pense à toi.

Hors ligne MaeMilo

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #20 le: 17 Décembre 2015 à 13:30:44 »
Nimriel,

Je ne peux qu'appuyer les propos de Nicole. Ne te juges pas si sévèrement chère mamange, et surtout en te fiant au vécu des autres. On en fait jamais "trop" quand on perds un enfant ...et oui, pour moi c'est bien de la perte d'un enfant qu'il s'agit. Sasha à été désirée, aimée , attendue. C'était votre petite fille, vous aviez un avenir et beaucoup d'amour a lui offrir, elle avait (elle a toujours!) sa place dans votre famille.
Que ta "belle-cousine" ne se soit pas investie dans ses grossesses, c'est son choix.  Toi, tu as suivi ton coeur de maman et de femme, tu as fait ce qu'il fallait, ce qui te paraissait le mieux pour toi , pour vous, pour votre petite Sasha. Personne n'a le droit de juger tes sentiments ou tes choix a ce sujet.

Pour le papa...C'est vrai que c'est compliqué. Lorsqu'on vit ce drame a deux, paranges d'un même enfant, on a tendance à attendre de l'autre qu'il gère son deuil comme nous. J'ai dit des choses cruelles à mon conjoint parce que j'avais l'impression qu'il faisait "semblant" de ne pas être atteint...Alors qu'il avait justement besoin de s'occuper, d'aller voir des gens qui ne lui parleraient pas de Milo , pour ne pas y penser tout le temps et avoir "trop mal".

C'est difficile de savoir ce que ton mari ressent, j'espère juste que la culpabilité ne le dévore pas de l'intérieur... Il lui faut sans doute un peu plus de temps pour gérer tout ça. J'espère que vous arrivez a prendre soin de votre couple et de votre petit bout malgré tout, du temps et beaucoup d'amour...parfois, on a besoin de rien de plus...

Je t'envoie plein de courage pour cette période des fêtes qui ne va pas être évidente, dans l'espoir que vous parviendrez a en profiter un peu quand même, ne serait-ce qu'en regardant Liam déballer ses cadeaux et se régaler avec les douceurs sucrée de Noël  :)

Pensées pour nos petits anges dans les étoiles.

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #21 le: 17 Décembre 2015 à 15:13:04 »
Bonjour Nimriel,

Loin de moi l’idée de te conseiller de ne pas te joindre aux tiens pour les fêtes. Si ça te réconforte, alors bien sûr vas-y. Je voulais juste te dire qu’il y a des moments dans la vie où il est légitime de penser à soi, et que personne ne devrait pouvoir te le reprocher.
Pour le reste, je ne peux que me joindre à NicoleMC et MaeMilo, et encore, moi, je ne parlerais pas de choix. On réagit comme on le peut ! Je ne pense pas qu’on souffre par choix! Par contre, effectivement sa propre histoire, cette de sa famille, et les protections qu’on est capable d’ériger font qu’on ne réagit pas comme notre voisin et peut être même que selon les périodes de sa propre vie on n’a pas les même réactions aux mêmes événements, c’est comme ça ! Est-ce qu’on peut parler de choix ?
Pour ce qui est de la famille de ton mari, le fait de vivre avec cette maladie depuis toujours semble-t-il, a peut-être également une influence sur leur façon de vivre tout cela. Pour toi, la rencontre avec cette maladie est plus récente et tu n’as peut être pas pu te protéger comme eux semblent l’avoir fait.
Moi aussi j’ai entendu, que certaines personnes de la famille de mon conjoint n’ont pas réagi comme moi et que c’était bizarre que je réagisse comme ça. Tant mieux pour elles ! C’est tout ce qu’on peut dire ! Mais je ne vais pas, moi, me sentir coupable d’avoir mal !
Enfin, pour parler de nos compagnons, je pense que bien souvent ils ne réagissent pas comme nous. Moi aussi, je pensais qu’il fallait absolument qu’il rencontre un psychologue.  J’ai essayé de le convaincre, je lui ai même proposé (et il l’a fait) d’être spectateur d’un rendez-vous  avec la psychologue pour « démystifier » ces séances. Et il a refusé de continuer seul. Alors, je me suis dit qu’il fallait que je lui fasse confiance.  Il faut être attentif, je pense, aux signes qui montreraient un problème (sommeil, appétit, lien social) et qui permettraient de savoir s'il faut donner un coup de pouce pour aider à sauter le pas, mais il faut leur faire confiance. Ce que je faisais aussi, lorsque j’avais un échange avec la psychologue qui me réconfortait, me faisait sentir moins coupable de certaines choses ou bien qui permettait de me soulager d'un poids : j’en parlais avec lui, je me disais que ça pouvait peut être l’aider s’il avait un peu le même cheminement.
Concentre-toi sur ce qui t’apaise. Ne te laisse pas polluer par les jugements des autres. La colère fatigue énormément et empêche d’avancer !
 Bon courage !

Adeline

Hors ligne nimriel

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #22 le: 10 Janvier 2016 à 22:11:02 »
Bonjour à tous.
J'ai eu besoin d'un peu de temps avant de venir parler sur ce forum, le temps des fêtes n'était pas facile pour moi.

Je suis heureuse d'avoir passé Noël en famille. J'ai vu ma grande sœur et malgré quelques gros coups de blues cela s'est bien passé. J'ai profité de sa présence et je suis heureuse  d'avoir vu ma sœur enceinte de mon petit ... neveu ! J'ai eu le plaisir d'apprendre qu'elle attendait un garçon. C'est bête mais cela m'a soulagée. Si elle avait attendu une fille, j'aurais trouvé cela vraiment trop dur. Cela va me faciliter les choses, tant mieux.

Pendant les fêtes j'ai vu ma cousine, avec ses deux jumeaux de 7 mois, un garçon et une fille. On m'a proposée de porter la petite, j'ai hésité mais j'ai accepté. Cela était un peu dur, ça m'a fait drôle et je n'ai pas pu m'empêcher de penser à ce que j'aurais pu avoir si ... Mais j'ai quand même réussi à profiter de ce petit moment. Même si je pleure encore en y repensant.

Lundi j'ai repris le travail. Je vois bien que certaines personnes se posent des questions. D'autres gaffent carrément en me demandant comment se passe ma grossesse (je ne leur avais pourtant rien dit). C'est dur mais je fais face. J'étais prête.

Je suis retournée voir ma psy pour une seconde séance d'emdr mais finalement j'allais vraiment mieux et du coup, nous n'avons que parler. Cela m'a fait du bien. J'ai compris certaines choses... Comme par exemple qu'il est normal que j'attende la date prévue de l'accouchement, sentant qu'après je serai libérée de quelque chose. C'est comme si mon corps attendait cette date pour pouvoir définitivement passer à la suite.

J'accepte ce que je ressens en ce moment, j'accueille mes sentiments... Je me sens grandie, changée. Sasha aura fait de moi une meilleure personne. J'en suis persuadée.

J'ai enfin la chance d'avoir une famille qui prend la mesure de ce qui nous est arrivé et de ce que Sasha représentait pour nous. J'ai une tante qui a choisi d'appeler son blog, sur lequel elle vend ses créations pour aider à la recherche pour les maladies rares, d'après ma fille. Elle avait fait des cadeaux de naissance pour Sasha, même si elle savait que rien n'était sûr. Elle va me les donner quand même car elle a compris que c'était important pour moi. Merci à elle.


Hors ligne nimriel

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #23 le: 05 Mars 2016 à 21:12:11 »
Bonjour. Après presque deux mois, j'ai la surprise de ressentir le besoin de revenir ici ... Je suis assez triste en ce moment. Pourtant je vais bien, j'ai changé de travail et j'en suis ravie, je passe du bon temps en famille... MAIS toutes les personnes enceintes autour de moi s'apprêtent à avoir leur bébé et ça c'est vraiment dur. En plus je suis à quelques semaines de l ma DPA de ma grossesse pour Sasha et j'y pense beaucoup. Avec tristesse. Nous aurions du nous préparer à l'accueillir d'un moment à l'autre et pourtant rien ... Pas beaucoup d'avancées côté DPI non plus, j'ai fait tous mes examens préalables mais mon mari aucun :/
Bref c'est une tristesse différente que je ressens aujourd'hui, qui me surprend quand mon esprit vagabonde ... 4 mois ont passés depuis que Sasha n'est plus. C'est peu finalement...

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #24 le: 05 Mars 2016 à 21:48:21 »
tu as raison 4 mois c'est tellement peu

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #25 le: 14 Mars 2016 à 11:46:04 »
Chère Flavie,

Je ne suis pas revenue sur ce forum depuis longtemps (j'en ai trouvé un plus actif mais celui-là garde quand même une place "sentimentale" pour être un des premiers lieux où j'ai déversé ma peine après le décès de Milo) mais je suis contente d'avoir de tes nouvelles.

Je vois qu'un certain nombre de changements positifs se sont opérés dans ta vie, ce qui est bon. Cela n'occulte en rien ta peine et le manque de Sasha, mais ce sont autant de premiers pas vers la vie. Ce que tu racontes sur cette "transformation" du manque et de la tristesse me parle, je pense que c'est une évolution normale et saine du deuil

Bientôt quatre mois que notre fils nous as quitté aussi, et comme toi avec Sasha, mon bébé à trouvé sa place dans ma vie et dans mon coeur. Une place unique, dont rien ni personne ne pourra l'en déloger. Ils sont toujours là, le deuil d'un enfant ne se termine jamais vraiment à mon sens, mais on apprends à porter cette blessure, précieuse, terrible, immuable...Tout en continuant de vivre.

La DPA est un moment difficile à passer. C'est se reconnecter avec ce qui était censé être et ne sera jamais, c'est entériner cette réalité dont on à jamais voulu : celle d'une vie sans nos bébés. C'est penser à ce jour qui était censé être un des plus beaux de notre vie et faire face à l'absence, au manque.... Je ne peux que te conseiller de te protéger ce jour-là, fais ce dont tu as envie, laisse la vague passer , laisse toi porter.
La DPA de Milo (au 30 janvier) à été une date très difficile pour le papa et moi mais aussi très maturante sur bien des domaines.
Nous avons beaucoup parlé de notre fils, et pour la première fois depuis longtemps, nous nous sommes autorisés à parler de lui en termes tendres, doux, positifs....Car nous étions épuisés moralement de ressasser ce cauchemar, ces images impitoyables et dures de sa naissance en catastrophe, de son séjour en réanimation néonatale... Et Milo méritait qu'on se souvienne de lui avec le sourire, même si c'était au travers des larmes.

J'espère que tu trouvera au fond de ton coeur la force et l'envie de repenser à ta précieuse petite fille avec beaucoup de douceur et d'amour, à repenser aux moments de bonheur que vous avez partagé. C'est important et , selon moi, salvateur.

Je pense à vous trois
Douces pensées

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #26 le: 15 Mars 2016 à 21:34:45 »
Magali.
Merci pour tes mots qui comme toujours me touchent en plein cœur.

Tu as raison sur bien des points. Je crois que la tristesse sera toujours là, même si la peine s'adoucit avec le temps. Je peux aujourd'hui en parler sans me sentir submergée, bien que ces derniers temps cela est plus difficile pour moi... C'est un peu comme si j'avais BESOIN de dépasser la Dpa pour enfin pouvoir me libérer de quelque chose, pour pouvoir vraiment laisser Sasha partir, avec tout ce qu'elle représentait pour moi. Tout ce qu'elle aurait pu être.
Finalement je pense que c'est les quelques temps précédant la dpa qui sont les plus difficiles pour moi...

Je vois aussi tout le monde autour de moi qui avance. Qui retombe enceinte, qui essaie d'avoir un deuxième bébé, avant nous alors que lorsque nous attendions Sasha ils trouvaient ça trop tôt...

Avec mon mari nous avons du mal à supporter tout cela. Nous n'oublierons pas Sasha mais nous avons malgré tout vraiment envie d'avoir un deuxième enfant! En ce moment nous parlons beaucoup de réessayer naturellement. Le parcours Dpi nous fait très peur. Le risque d'une nouvelle grossesse qui n'aboutit pas aussi. Bref que faire dans une telle situation, rien n'est simple...

J'espère que peu importe notre choix nous trouverons la force de vivre tour cela en préservant notre fils et en restant nous-mêmes...

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #27 le: 16 Mars 2016 à 23:42:52 »
Cette fameuse DPA, quand elle approche que c'est dur. On gamberge . On s'est souvent tellement projeté à ce moment là. Et le gouffre entre ce qu'on avait rêvé et l'horreur de la réalité qu'on vit.
C'est un vrai cap.


"  Bref que faire dans une telle situation, rien n'est simple..." Non rien n'est simple, cela ne l'était pas avant Sasha et c'est encore tellement plus dur aujourd'hui. Mais dur ne veut pas dire impossible. C'est normal d'avoir peur. Vous trouverez ce qui vous convient comme chemin. Se faire confiance dans des moments pareil, c'est loin d'être évident, mais c'est la solution.

"J'espère que peu importe notre choix nous trouverons la force de vivre tour cela en préservant notre fils et en restant nous-mêmes..." Je suis persuadée que vous trouverez cette force, vous avez déjà une telle lucidité, et rien que le souhaiter, c'est comme cela que cela arrive.

Bon courage à vous 3 pour cette période délicate pour cette DPA qui arrive.
Douces pensées à Sasha

Claire





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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #28 le: 16 Avril 2016 à 08:52:49 »
Bonjour et merci pour vos messages.
J'ai passé ma DPA sans avoir vraiment pu la vivre car je suis allée travailler et mon mari ne voulait pas en parler. Mais je me suis tout de même rendue compte que je ne ressentais pas une grande différence, j'étais toujours pareille, triste par moments et bien sinon.
Cette semaine j'étais en vacances et j'en ai profité pour aller faire inscrire Sasha sur le livret de famille et voir le jardin du souvenir. C'était la première fois. Je suis heureuse d'avoir fait ces démarches. J'ai été triste mais mes parents sont venus avec moi et donc je n'étais pas seule. C'était important pour moi de donner à ma fille sa place dans notre livret, même si la grande rature sur tout ce qui concerne la naissance ou la vie ... Ça fait vachement mal.
Le jardin du souvenir n'est pas très beau, ça manque de vert et d'arbres et de fleurs... Mais la vue sur l'Ardèche est belle c'est déjà ça. Je ne suis pas très sensible aux lieux de recueillement j'ai toujours été ainsi, je porte en moi le souvenir de ceux que j'aime et qui ne sont plus, comme ma fille qui ne fut pas.
J'ai aujourd'hui le sentiment qu'il ne me reste qu'une seule étape à franchir, celle du lâcher prise ... J'ai besoin d'avancer mais j'ai bien du mal à décider de "passer à autre chose". C'est peut-être le plus difficile finalement...

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Re : IMG pour maladie de Steinert, et après?
« Réponse #29 le: 17 Avril 2016 à 14:11:10 »
Aujourd'hui nous accueillons dans la famille mon neveu. Ma sœur était enceinte quasi en même temps que moi. Je suis tellement bouleversée, à la fois heureuse mais aussi triste. Je pense forcément à Sasha. Malheureusement je ne peux pas me permettre de partager cela avec ma sœur ou mes parents car la naissance de ce petit Ulysse doit pouvoir être un moment de joie pour tous. Lorsque j'ai dit à ma mère que cela m'avait tout de même émue je sous entendais que j'étais triste aussi, mais elle n'a pas compris et a cru que j'étais juste heureuse. Je n'ai donc rien ajouté et j'ai retenu mes larmes.
Je pense que c'était le dernier passage obligé mais difficile qu'il fallait que je vive pour m'émanciper enfin un peu de ma tristesse et que j'arrive à avancer ... J'ai l'impression d'avoir gravi des montagnes en une semaine, je vois un peu la fin de toute cette démarche que j'ai tenu à vivre en plein, pour moi et pour ma Sasha, mais aussi pour mon fils et mes futurs enfants, afin que nous puissions un jour en parler sereinement et avec tout l'amour que l'on ressent pour notre famille.