Auteur Sujet: Accompagnement fin de vie ?  (Lu 8216 fois)

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JCR86

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Accompagnement fin de vie ?
« le: 27 novembre 2011 à 21:12:23 »
Je viens de perdre ma maman il y a 2 jours d'un cancer du côlon. J'ai accompagné ma mère comme j'ai pu depuis 2 semaines, ayant de mon côté un problème d'éloignement et perdu mon emploi. Je suis adulte mais j'ai pourtant l'impression d'être orpheline. J'ai perdu mon père de la maladie d'Alzheimer l'année dernière et c'est une épreuve supplémentaire. Malgré les anti-dépresseurs je perds le goût de vivre, de me nourrir, je dors peu et j'ai du mal à pleurer pour évacuer le stress. Je ne suis pas épaulée par mes 2 frères qui vivent leur ressenti de leur côté. J'essaye de prendre sur moi mais pour combien de temps. La cérémonie aura lieu la semaine prochaine et j'ai peur de ne pas être à la hauteur pour respecter ses dernières volontés, peur de craquer.
Je suis pourtant soulagée de ne plus la voir souffrir car j'ai assisté à son agonie 5 jours durant à l'hôpital où les médecins ne pouvaient rien faire pour abréger sa souffrance dans la dignité - elle était devenue un légume cadavérique et chacune de ses respirations résonne encore en moi comme une douleur. La nuit de son décès je n'étais pas à son chevet car celà faisait 3 nuits de suite que la veillais et j'étais épuisée. Je pensais qu'elle tiendrait jusqu'au matin - mais la mort ne choisit pas notre heure.
Je culpabilise de ne pas avoir tenu sa main jusqu'au bout. Je suis en même temps en colère qu'en France on laisse mourir des patients sans respecter leur volonté de partir dans la dignité. De plus il n'y avait pas d'unité de soins palliatifs dans cet hôpital et ma mère était reléguée dans une chambre où les soins de continuité étaient mal coordonnés - 30mn  à 1 heure d'attente pour avoir une infirmère pour changer les perfusions quand il y avait quelqu'un à son chevet car elle n'avait plus la force d'activer l'alarme. Il m'a même été dit lorsque l'oxygène était vide que c'était à la demande du patient ... et qu'il y avait un délai de 4 heures entre chaque perfusion pour changer les seringues. A quand une loi sur l'euthanasie volontaire ?

flemming

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Re : Accompagnement fin de vie ?
« Réponse #1 le: 27 novembre 2011 à 23:45:39 »
Bonsoir JCR86,
Je suis de tout coeur avec toi, et cela doit etre très dure, j'ai perdu ma maman il y a quinze mois. Ton récit me ramène au 2 juillet 2010. Les docteurs, mais ce n'est pas leur faute, ne respectent pas l'etre humain. On ne laisse pas souffrir, lorsque l'on sait qu'il n'y a plus rien à faire, un animal, chien ou chat, alors pourquoi infliger cela à l'homme. Ce n'est pas etre humain. Cette loi devrait etre votée depuis longtemps. Il suffirait de signer un papier, dégageant la responsabilité des docteurs. Mais, non, l'homme doit partir de lui meme et dans la souffrance.
Ne culpabilise pas de ne pas avoir était là lorsque ta maman est partie. Cele devait se passer de cette manière c'est le destin et on ne le commande pas.
Les anti dépresseurs, nous bloquent et nous ne pouvons plus pleurer, je parle par expérience, et cela est dommage.
On parle de mouroirs pour les hopitaux dans d'autres pays, mais en france ce n'est pas mieux.
Je suis sur que tu seras à la hauteur et que tu respecteras ses dernières volontés, moi j'ai fait de meme, c'est la dernière chose que l'on puisse faire pour nos mamans parties, et qui nous ont fait confiance pour cela..
Je comprends ta souffrance, seules les personnes ayant perdues leur "maman" peuvent comprendre.
Je te serre dans mes bras et je te dis courage.

karelle

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Re : Accompagnement fin de vie ?
« Réponse #2 le: 28 novembre 2011 à 13:19:09 »
Je compatis a votre tres grande douleur ,laissez-vous un peu de repos avant de vous charger des obseques car c est un moment tres difficile sur tous les points ,moi ca fait un petit mois a peine que j ai perdu ma maman pour qui les medecins n ont rien voulu faire et ils ne l ont pas respecter a aucun moment cela fait mal ,je me suis retrouvee seule  ,face a cette perte inattendue et qui aurai pu etre eviter d ou ma rage en ce moment et face pour respecter ses dernieres volontes ,personne n est venu ce jour-la que moi sa fille et depuis je reste enfermee chez moi ne voulant ne plus voir personne .

je vous souhaite enormement de courage et vous allez avoir besoin de beaucoup de repos mental et physique .tous les gens de ce site traversent la meme epreuve et pour ma part avec certaines personnes on peut trouver du reconfort ..je vous le souhaite .

oceanaa76

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Re : Accompagnement fin de vie ?
« Réponse #3 le: 11 décembre 2011 à 17:34:20 »
je compatis j'ai perdu ma maman le 22 novembre et c'est a moi de tout gérer ayant un papa invalide et fille unique j'ai tenu la main a ma maman pendant 18h avant qu'elle me quitte inconsciente je n'ai pas pu lui parler et j'en veux au medecins qui non pas était clair des le debut sur sa maladie j'aurai encore plus profiter même si j'y allais tous les jours je suis en colere , triste , deprimé malheureuse tout en meme temps et c'est dur courage a toi les obseques sont tres dur moi j'ai respecter les volonté de ma mere se faire incinerer et je peut te dire que cela a etait tres dur et j'ai les meme images dans la tete tous les jours  gros bisous a toi
« Modifié: 11 décembre 2011 à 17:36:01 par oceanaa76 »

lola64

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Re : Accompagnement fin de vie ?
« Réponse #4 le: 08 janvier 2012 à 13:37:58 »
1 peu plus d un an pour ma part a voir mon papa se degrader , il a eu un cancer du colon et a decidé de ne pas faire les chimio (c etait son 3eme cancer) il a essayé de nous preparer tant bien que mal a sa mort... ce  matin là je rentrait de boite de nuit (j ai 22ans c etait le debut de l été a Biarritz je profitais) mon petit ami m a deposé a 8h30 a la maison il m a demandé si je voulais dabord passer voir mon pere a son appart ou si je preférai rentrer dormir je suis rentré dormir deux petites heures j avais mis le reveil pour aller apres au chevet de papa qui depuis un mois ne bougeait plus de son lit. c etait donc un dimanche matin du mois de mai le jeudi on l avait mis sous oxygène il avait la morphine par perfusion la dose etait tellement forte quil fallait lui porter le verre d eau pour qu il puisse boire il fallait lui passer son mouchoir pour qu il puisse chasser quelque chose d invisible devant lui, il me parlait de papillon le samedi toute la journée je suis resté avec lui j entendais cette machine lui dicter le rythme de sa respiration ...le soir je me suis dis allé lola sors il fait bon dehors eclate toi, c est ce que j ai fais le lendemain je vais pour dormir et là maman m appele et me dis papa est parti... BORDEL SI J AVAIS DECIDE D ALLER LE VOIR ET DE NE PAS DORMIR EN RENTRANT DE SOIREE J AURAIS ETE LA POUR L ACCOMPAGNER A PARTIR bah non je l ai retrouvé dans son lit il ne respirai plus je ne voulais pas le toucher c etait irréel ..il me dégoutait presque du moins son corps me degoutait
je sais que rien ne se fait par hasard mais là j ai l impression que j ai fais le mauvais choix a 1h pres je pouvais etre a ses cotés pour qu il puisse partir en paix entouré de sa femme sa grande fille et son fils

oceanaa76

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Re : Accompagnement fin de vie ?
« Réponse #5 le: 08 janvier 2012 à 18:10:00 »

Je suis pourtant soulagée de ne plus la voir souffrir car j'ai assisté à son agonie 5 jours durant à l'hôpital où les médecins ne pouvaient rien faire pour abréger sa souffrance dans la dignité - elle était devenue un légume cadavérique et chacune de ses respirations résonne encore en moi comme une douleur.

. Je suis en même temps en colère qu'en France on laisse mourir des patients sans respecter leur volonté de partir dans la dignité.

comme je te comprend ma mere est resté inconsciente pendant 48h avant de me quitter il luui avais donner tout ce qu il faut pour ne pas souffrir et mon assurer quelle ne souiffrai pas vu ce qu'elle avais en medicament , mais je l'ai quand meme vu agonisé le visage changeant elle etait la mais elle nous quitté peu a peu le visage changer elle devanai froide enfin plein de petite chose sa respiration s'arreter par moment et reparté tout ca resonne dans ma tete comme si c'etait hier et ca me fait si mal de la voir comme ca ! je suis pour l'euthanasie ca va peut etre choquer mais quand je vois des personne qui souffre et qui n'aimerai pas se voir comme ca ( ma mére aurai detester se voir ainsi )
je suis pour la dignité comme les gens le souhaite

je t'embrasse fort et du fond du coeur je t'envoi du courage et mon amitié

lulu56

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Re : Accompagnement fin de vie ?
« Réponse #6 le: 08 janvier 2012 à 20:10:26 »
Bonsoir à tous , tous ces témoignages qui retentissent en moi...Mon papa est décédé d'un cancer du pancréas en mars dernier , il a été malade 6 mois. Etant infirmière, je savais que mon papa était condamné et qu'il allait nous quitter rapidement.

En famille, nous avons décidé que mon papa resterait à la maison le plus longtemps possible. Par chance , il a pu rester à la maison jusqu'à la fin, mon frère et moi étions repartis vivre chez mes parents , pour pouvoir l'accompagner et seconder ma maman.

Mon papa a souffert , c'était l'enfer, il avait des doses d'antalgiques qui ne le soulageaient pas. Pour nous c'était l'impuissance totale , une lutte permanente...

Et puis 5 jours avant de mourir mon papa m'a demandé de l'aider à partir , qu'il n'en pouvait plus, il pesait 35kg, avait une poche de colostomie et la chimio avait été stoppée.

Il se savait condamner depuis le début ,6 mois à lutter , à se voir dégrader jour après jour...

Nous avons pu parler ensemble de ses obsèques , des personnes qu'il voulait revoir avant de s'éteindre ,il m'a beaucoup parler de ma maman pour qui il s'inquiétait beaucoup.I

Il m'a dit avoir penser au suicide , mais ce n'était pas dans ses valeurs. Ainsi nous avons pris la décision d'appeler le médecin de l'HAD pour qu'il aide mon papa. Mais là nous nous sommes retrouvés face  à un mur, il a été très choqué par la demande de mon papa.

Du coup c'était l'impasse , puis l'état de mon papa s'est encore aggravé , c'était juste insupportable ,il me réclamait la piqûre magique.


Nous étions tous à bout , les antalgiques étaient au maxi , mon papa ne parlait plus mais gémissait ,il regardait cette   foutue perfusion et me regardait.

Donc nous avons décidé d'appeler notre médecin traitant, et là enfin mon papa a été entendu , mon papa s'est éteint avec son médecin depuis 30 ans.

Je remercie du fond du coeur ce cher médecin qui a respecté le choix de mon papa, j'ai été le remercier il m'a dit que pour lui ce geste avait été compliqué , mais que pour mon papa plus rien n'était possible et que cette souffrance était juste insupportable.

Voilà pour moi cette douloureuse expérience me hante au quotidien en tant que fille , mais aussi en tant qu'infirmière, j'ai toujours voulu travailler en soins palliatifs , mais pour le moment ceci me parait impossible. Actuellement je travaille en psychiatrie et je crois être protéger par la psychose des patients , ainsi pas de transfert , pas d'écho à mon histoire personnelle.

Alors l'euthanasie , vaste débat , mais dans une France où la religion catholique est prégnante et bien comme un cher oncologue avait dit chacun doit porter sa croix.

Je ne pense pas qu'il faille une loi, mais il doit s'agir d'une réflexion du patient , de ses proches et de l'équipe soignante qui le prend en charge. Un consensus pour un accompagnement de qualité , dans le respect du patient, lui permettre de mourir sereinement et apaisé entouré des siens, et de s'éteindre tranquillement sans cette agonie qui peut durer des heures.....

Bonne soirée à tous....Prenez soin de vous....

seraphine

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Re : Accompagnement fin de vie ?
« Réponse #7 le: 08 janvier 2012 à 20:44:32 »
La nuit de son décès je n'étais pas à son chevet car celà faisait 3 nuits de suite que la veillais et j'étais épuisée. Je pensais qu'elle tiendrait jusqu'au matin - mais la mort ne choisit pas notre heure.
Je culpabilise de ne pas avoir tenu sa main jusqu'au bout.
j'ai vecu la meme chose lors du depart de ma mere,elle allait "mieux " mon pere et moi sommes partis nous reposer et coup de fil dans la nuit elle etait partie
je m'en veux encore de ne pas etre restee de ne pas avoir repere ce changement de ne pas avoir ete a la hauteur pour l'accompagner jusqu'au bout
mais comme tu le dis la mort choisit son heure sans nous demander notre avis
j'espere que tu es entouree meme si ce n'est pas par tes freres au moins avec des amis ou un compagnon  ou de la famille car il est tres dur de rester seule dans ces moments là
on a l'impression que le monde vient d'exploser le destin s'acharne sur nous par periodes
fais de ton mieux
beaucoup de courage te sera necessaire
 je t'envoie toutes mes douces pensees