Auteur Sujet: Une guerre perdue d'avance  (Lu 1920 fois)

Helpa et 2 Invités sur ce sujet

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  • Cancer, tu as pris mon amoureuse, pas mon amour
Une guerre perdue d'avance
« le: 26 Octobre 2018 à 01:04:45 »
Nous étions heureux.
On venait de fêter nos 32 ans de mariage, dans l’insouciante douceur et tendresse de notre amour.
Tu étais à ton travail, moi au mien, une violente douleur au ventre, ton ovaire gauche explose, le Cancer s’est répandu.
Première échographie, il faut vite consulter en urgence le gynécologue.
Scanner, prise de sang, le CA125 allait diriger notre vie, il est à 1600.
C’est grave docteur ?
Depuis lors, toutes les consultations vont nous effondrer, mais nous garder continuellement dans l’espoir, on a toujours cru les paroles réconfortantes tout en redoutant le pire.
C’est dans cette terreur continue, ponctuée de doutes, d’espoirs que nous avons vécu toutes tes batailles.
Je n’aurai jamais pensé qu’un petit corps si frêle, si doux et si beau, puisse résister à tant de souffrance.
Tu étais si belle ! Ton sourire ravageur faisait tomber tous les obstacles devant toi, tu n’acceptais aucune frustration, le monde entier, et moi, étions à tes genoux.
Mais, à partir de ce mois d'août, allait commencer un redoutable combat, pour conserver ta liberté d’agir et de faire ce que tu voulais.
L’opération, hystérectomie totale par laparotomie, jolis mots, tu as résumé ça en plaisantant « ils m’ont vidée comme un poulet », cinq heures sur la table, on t’a sorti les tripes, enlevé les ovaires, l’utérus, et 35 ganglions, 17 étaient atteints, cancer grade III C.
C’est grave docteur ?
Oui, le cancer est très agressif mais par chance, il devrait bien réagir à la chimiothérapie.
Six longs mois de Carboplatine Taxol, ce qui veut dire nausées, et Ko 1 semaine sur 3, au point de devoir faire des efforts surhumains pour prendre une simple douche.
Plus de cheveux, plus de cils, sourcil, plus de poils, « je n’aurai plus à m’épiler » tu plaisantes toujours.
Après un an d’Avastin, le CA 125 revient à la normale, on croit que c’est plié, on danse « One day » autour de la table du salon, on le fera trois fois pendant ces six années.
Tu ne travailles plus mais tu enchaines toutes les activités de « loisirs créatifs », scrapbooking, couture, broderie, peinture, carnets de voyages sculpture, poterie.
Tu remplis ton atelier jusqu’à devoir pousser les murs, de matériel et d’outils pour faire 20 ans d’activités
La rémission n’a pas duré, une prise de sang, tout va bien, deuxième prise de sang CA125 qui remonte, Scanner, 4 ganglions qui grossissent, mal placés, deuxième coup de massue.
Rayons, deuxième ligne de chimio, deuxième rémission.
On reprend une vie normale, six mois plus tard, mammographie de contrôle, tu y vas seule, tu m’appelles en pleur au travail : Cancer du sein.
C’est grave docteur ?
Pas de chance, c’est petit, mais pris à temps, une opération, un mois de rayons, on n’en parlera plus.
Après tous ces signaux on nous parle enfin de génétique, prise de sang, le verdict : Anomalie BRCA1, ça aurait été tellement bien de le savoir avant, ça va peut-être sauver tes nièces, cousines, ou notre fille, mais pas toi.
Et puis tu enchaines pendant cinq ans : le CA 125 fait le yoyo, Scanner, PetScan, récidives et lignes de chimio, l’allergie au Platine ne t’arrête pas, il y a d’autres produits, ton corps en a connu beaucoup.
A chaque fois tu y crois, tu te bats comme une lionne
« On avance » c’est ton expression quand je suis inquiet.
Tu fais toujours bonne figure devant les autres et surtout les enfants, c’est compliqué mais ça va, tu vas t’en sortir, c’est ce que tu leurs dit, et tu y crois aussi.
On nous annonce le remède miracle, Lymparza, l’immunothérapie qui doit pallier l’anomalie BRCA1. Même les médias en parlent.
16 gélules par jour pendant 6 mois, le top, très peu d’effet secondaires, on y a vraiment cru.
Mais au bout des 6 mois, le CA125 a continué à monter, le Scanner révèlera que le Cancer continue à grossir dans ton péritoine.
Tu démarre alors ta 7e ligne de chimio, tu y crois toujours « tant qu’on a des armes on se bat » nous disent le gynéco et l’oncologue, puis le CA125 est à 3700, on ne le mesurera plus.
Et puis le Cancer s’est mis à « parler » comme nous a si bien dit ton médecin qui est aussi ton ami.
Il me dit de nous « préparer », de parler aux enfants, enfin leur annoncer que c’est grave, il ne reste que quelques mois.
Comment on se prépare ? c’est combien quelques mois ? deux, trois, six, douze ? ce sera six.
Pendant 2 mois, tu vis l’enfer de la sub-occlusion, ton intestin se bouche, maux de ventre terribles, ton ventre gonfle, tu ne peux plus manger sans vomir, et le calvaire commence.
Première hospitalisation, Scanner, l’oncologue est moins pessimiste, la cortisone va te faire tenir.
On envisage l’opération, nous te ramenons à la maison en hospitalisation à domicile, tu ne manges pratiquement plus, puis c’est l’occlusion totale. Tu vomis matin et soir pendant des semaines.
Tu acceptes l’opération, tu y crois encore.
On te ressort de nouveau les tripes, on t’enlève un morceau d’intestin et te fais un trou sur le ventre : Iléostomie, on ne connaissait pas ce mot, mais on allait vite apprendre.
Dix jours d’hôpital, dix jours d’enfer, tu continues à vomir tous les jours, tu as perdu plus de 13 kilos, plus de muscles, tu as la peau sur les os, on nous dit d’y croire, je te ramène à la maison, je pleure de bonheur, je n’y croyais pas.
Et puis tu recommences à manger, tu reprends du poids, malgré le régime strict de l’iléostomie, et cinq petites collations journalières, tu continues à avancer.
Tu reprends vie, tu peux te lever, puis te laver, tu continues toujours à te maquiller le matin et tu donnes toujours le change, tu n’arrives à faire plus que du tricot mais « on avance »
L’iléostomie te brule la peau, comme une cigarette qu’on t’éteint sur le ventre toute la journée, pendant un mois, tu vis cette souffrance en plus, par l’incompétence d’une Stomathérapeute.
On change d’infirmier, il va trouver la bonne méthode pour soulager un peu de ces souffrances.
Tu reprends ta huitième ligne de chimio, Taxol toutes les semaines, tu vas perdre les cheveux mais tant pis, on y croit encore.
Pendant trois mois, tu vas encore rester debout « on avance ».
Tu déploies des forces surhumaines pour recommencer quelques petites sorties, et on va tous croire que tu t’en sortiras toujours, que tu es la plus forte.
Mais à la fin du mois dernier ça a recommencé, les maux de ventre terribles, le ventre qui gonfle, la jambe droite te fais mal, tu te masses tout le temps, le ventre, la jambe, c’est la seule manière que tu trouves pour t’apaiser un peu.
On te présente enfin le « médecin de la douleur », car on n’a maintenant plus que du palliatif à t’offrir, on augmente la cortisone et on va tenter d’apaiser ces douleurs, tu parais soulagée.
Et puis, un matin, la poche d’iléostomie est vide.
C’est grave docteur ?
On continue à te faire espérer, tu te déplace en fauteuil maintenant, mais on prévoit une 9e ligne de chimio, mais on va attendre la semaine prochaine.
Ta jambe droite te fait de plus en plus souffrir, même avec la morphine.
Peut- être une phlébite ? le cardiologue ne trouvera rien. C’est bien le cancer qui avance, vite.
La sub-occlusion devient de nouveau occlusion.
Tu ne connais plus que l’alimentation parentérale, tes jambes gonflent, la morphine, les massages te soulagent si peu, tu vas finir par ne plus pouvoir utiliser la jambe droite.
Jusqu’au dernier jour tu vas tenter de continuer à aller de ton lit aux toilettes, puis au salon, pour fumer, d’abord pliée en deux de souffrance, puis avec une béquille, tu vas même accepter le déambulateur, il faut rester debout.
Jusqu’à ce samedi soir, tu n’as plus pu te lever, tu as fumé ta dernière cigarette au lit.
Dimanche tu ne te levais plus, j’ai réussi à te réveiller dans l’après-midi mais tu n’as pas pu te lever, tous les mouvements que tu faisais te faisaient hurler de douleur.
Ton docteur est là, Il n’y a plus que la morphine en injection à proposer pour te soulager. Il prévoit le lit médicalisé et la pompe à morphine pour demain.
Toute la soirée, tu as voulu trouver la bonne position, on t’a déplacée plus de vingt fois, et tu as fini par t’apaiser, tu m’as appelé pendant des heures, alors que tu étais dans mes bras, je pensais que la morphine te faisait délirer, je te répondais « je suis là mon amour, tu peux t’endormir ».
Tu as arrêté de respirer lundi 8 octobre à une heure du matin, j’ai fermé tes yeux et tu t’es endormie pour toujours dans ton lit, auprès de moi.
Je n’avais jamais vu la mort avant.
Tu étais athée et tu as dit aux chirurgiens qu’’ils étaient tes « Dieux », qu’ils t’ont sauvé la vie plusieurs fois, ils ont juste réussi à la prolonger un peu.
C'est toujours la mort qui gagne.
« Modifié: Hier à 13:22:06 par pscar13 »
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Hors ligne Eric38

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #1 le: 26 Octobre 2018 à 06:56:51 »
pascar 13, comment t'accueillir ici, sachant que tous ceux qui arrivent sont dans la douleur, la peine, la tristesse de la perte.

Je comprends ce que tu as vécu, ce que ta femme a vécu.
Ma femme est morte d'un cancer du sein qui a récidivé (mais pas autant que celui de ta femme), et metastasé , extremement aggresif.
La volonté de se battre d'un petit bout de femme contre l'implacable puissance d'un cancer, j'ai connu. L'espoir, douché par des examens de controle. La chute dans le vide a chaque mauvaise nouvelle, et la "reprise en main" de cette femme qui veut vivre à tout prix, au point qu'elle se lance dans des tas de nouvelles activités. Oui, je comprends ce que tu ressens.

Ecrit ici, ce qui te passe par la tête, sans filtre, quand tu le veux. Les endeuillés du forum lisent souvent, mais n'écrivent pas toujours : ils sont eux même englués dans leurs peines, lire celle des autres réveille souvent la leur. Mais au moins ils comprennent et compatissent, parfois en silence.
Tu vas passer par plein d'étapes difficiles, extrêmement longues, extrêmement douloureuses, cela te paraitra sans fin et dénué de sens..... accroche toi, les anciens te diront qu'au bout d'un temps interminable, la douleur est moins forte.

Pour l'heure, moins d'un mois, tu est peut être encore en phase de choc. Tiens bon....ou craque, comme tu le veux, quand tu le veux. Ne laisse pas les autres, proches ou moins proches, te dire ce que tu dois faire. Pleure quand tu le veux,ris (si tu peux), renferme toi ou au contraire ouvre toi aux autres, fais du sport ou met toi à l'art, fais CE QUE TU VEUX; seul toi pourra ressentir de quoi tu as besoin (et il n'est pas impossible que souvent tu ne le saches pas).

Avec toute ma compassion.

Hors ligne pscar13

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #2 le: 26 Octobre 2018 à 08:18:25 »
Merci Eric38,

Ton message d'accueil me fait du bien.

Effectivement, j'ai l'impression d'avoir traversé un long tunnel, avec de temps en temps des fenêtres pleines de soleil, et au bout, je suis tombé dans cet abîme, et je tombe...

Je tente de m'accrocher,  j'ai rassemblé toutes les photos où elle apparaît, j'ai fait un film en rassemblant toutes les scènes où elle apparaît, des super 8 de son adolescence, aux dernières images. 760 photos et 2h de vidéo, voilà ce qui me reste de ces 40 années d'un rêve éveillé. j'ai toujours besoin de la voir.

Et j'écris, je lui écris tous les jours, je lui raconte notre histoire d'amour, j'ai besoin de me souvenir, de me remplir de nos beaux souvenirs.





   
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Hors ligne 3 pommes

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #3 le: 26 Octobre 2018 à 09:32:18 »
Une guerre perdue d'avance : oui c'est le bon titre. Pourtant on passe par des moments d'espoir mails y en a tant avec le desespoir.  Ta femme s'est bien battue comme une bonne guerrière. Tu le décris tres bien par ton texte.

Et nous, accompagnants, nous sommes près d'eux en tentant de les aider comme on peut, mais vient le jour de notre impuissance. Et là ça fait mal.  Après leur départ  on ne peut juste que se dire, au moins, elle ou il ne souffre plus.
Ton chemin à toi sera long et tu avanceras à ton rythme.  L'absence cruelle se fera sentir longtemps  mais peu à peu  , si tu es bien entouré, tu trouveras l'apaisement. Tu trouveras ta façon de communiquer avec elle. Il semble que pour toi ce soit l'écriture.

N'hésites pas à venir sur ce forum. Il en aura aider plus d'un (unes).

Hors ligne nathT

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #4 le: 26 Octobre 2018 à 12:29:26 »
Pscar13,

Je viens de lire très attentivement ton message .
Tu viens d'arriver sur notre immense bateau rempli de larmes , de souffrance, de douleur....
Tu viens pour partager avec nous tous ici, compagnons et compagnes d'infortune .
Je ne vais pas te mentir;ton chemin sera long et difficile cependant je peux également t'assurer qu'écrire ici, lire les témoignages, les beaux textes,les musiques proposées va t'apaiser ( parfois.... )Et que dans quelque temps .... ta douleur va s'apaiser (un peu ...)
Je sais aussi qu'accompagner un proche jusqu'au bout de son chemin fait de nous des 'survivants'qui n'ont plus de mode d'emploi pour survivre .
Tu vas puiser ici des témoignages, des 'conseils' .... tu vas trouver ta propre façon de continuer.
Je te confie une petite phrase que mon voisin de 90 ans m'a donnée lors du départ de mon compagnon (cancer du pancréas fulgurant):"Accompagner quelqu'un apporte beaucoup vous en aurez les fruits dans quelque temps ! Et n'oubliez pas que tout le monde n'a pas cette chance de dire à la fin de sa vie 'j'ai aimé et j'ai été aimé ' "
De ton témoignage je retiens l'incroyable force de ta femme . Le bel hommage que tu lui rends .

Hauts les coeurs!

Nath

Hors ligne pscar13

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #5 le: 26 Octobre 2018 à 23:19:20 »
Aujourd'hui nous sommes séparés
Mais bientôt nous serons réunis
Notre souffrance sera finie
Pour toujours et à jamais.

J'ai écrit ce petit poème, il y a 40 ans, derrière la photo de tes seize ans.

J'étais à l'armée et on pleurait de ne pas se voir pendant plus de 15 jours,on s'écrivait,  j'ai gardé les 140 lettres d'amour que tu m'as écrites cette année là.

J'ai posé la photo dans ton cercueil pour que tu l'emportes avec toi.

18 jours que tu ne m'écris plus, que tu ne me parles plus.

Tu me manques mon amour.
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Hors ligne BEBE

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #6 le: 26 Octobre 2018 à 23:28:32 »
Cher nouvel ami de souffrance et de tristesse,

Notre nouvelle vie ...
Elle commence dès l'annonce de la maladie...
Ce jour la on expérimente pour la première fois ce qu'est l'état de choc... la sidération... qui dure plus ou moins longtemps...
Oui... ce jour là ou le ciel nous  tombe sur la tête...  toute notre vie commence deja à changer.

Il y a tous ces nouveaux mots qu'il faut apprendre, ces termes medicaux barbares qu’il faut comprendre, ces protocoles chimio avec leur kyrielles d’effets secondaires qu’il faut dompter
Le travail qui s’arrete pour l’un, qui perd de son sens pour l’autre…
Les voyages que l’on ne peut plus faire…
La ronde  des prises de sang, scanner, chimio, prise de sang, chimio, prise de sang, scanner, prise de sang, chimio qui rythme desormais les journees, les semaines, les mois…
La pharmacienne qui connait votre nom par cœur… 
La valse des… « Et si c’était la derniere fois que… »

Déjà on a eu droit aux tours gratos dans les plus grandes montagnes russes du monde ….Un coup le scanner est bon… on danse autour de la table…le coup suivant les tumeurs ont double de volume… Re-choc…re-sideration
Et on change de chimio….encore et encore…que de lapins dans ce chapeau de mauvais magicien… mais aucune baguette magique …

On  a tout essaye
Meme  les medecines alternatives…
Meme prier Dieu….

Mais voila…  rien qui n’y a fait 

Notre vie avait bel et bien pris un tournant pour s’engouffrer dans  un effroyable combat... une guerre sans merci... un état d'alerte permanent... 
Puis elle a definitivement change quand la mort est venue croiser son chemin…. notre chemin

Te voici donc mon nouvel ami, toi aussi  sur ce nouveau chemin que tu n’as pas choisi

Je ne peux rien te conseiller car je n’y est toujours rien compris
Je peux juste te dire qu’ici on se sent un peu moi seul et un peu mieux compris
Et que ca  ca aide drolement et ca n’a pas de prix

Tendresse a toi, tendresse a tout ceux qui restent
BEBE   

PS...tu verras que les tours gratos dans les plus grandes montagnes russes du monde... c'est pas fini ca...
« Modifié: 26 Octobre 2018 à 23:36:58 par BEBE »
Une nouvelle etoile brille dans le ciel
aussi intensement que l'amour qu'elle porte en elle.

Hors ligne pscar13

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #7 le: 26 Octobre 2018 à 23:43:45 »
Merci Eric38, merci nathT, merci 3 pommes, merci BEBE, merci quiguan enMP.

Merci d’accueillir ma souffrance, je ne sais pas où aller, j'ai l'impression d'être seul au monde, mais je vois qu'ici, sur ce forum, il y a d'autres seuls au monde comme moi.

Ca me fait peur, ça me rassure, je ne sais pas encore, je vais rester un peu avec vous pour voir.
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En ligne Bmylove

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #8 le: 27 Octobre 2018 à 14:31:00 »
Pscar, quel courage, quelle force se dégage de ton témoignage.
Il faut beaucoup d'amour pour trouver les ressources nécessaires face à un tel drame.

Je te dépose humblement beaucoup de chaleur, tu vas en avoir besoin, et mes pensées les plus douces pour ton épouse.
Je pense aussi à tes enfants. Veillez bien les uns sur les autres.
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En ligne Bmylove

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #9 le: 27 Octobre 2018 à 14:32:25 »
Pour t'aider, n'hésite pas à utiliser la boîte à outils.
C'est un coffre aux trésors.

http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/en-guise-de-table-des-matieres/msg63228/#msg63228
« Modifié: 27 Octobre 2018 à 19:43:12 par Bmylove »
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Hors ligne KrisNat

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #10 le: 27 Octobre 2018 à 16:58:51 »
Très cher Pscar13,

C'est avec beaucoup de tristesse que je lis ton histoire ce matin.
Nous avons exactement la même...  à bien exactement 6 mois d'intervalle.  Le coeur de mon amoureux a cessé de battre le 8 avril à 1h00 du matin.

Seules différences, PSA vs CA125 et 3 ans vs 6. 

Je suis de tout coeur avec toi.  Tu dois être complètement épuisé.  Je te souhaite de pouvoir te reposer et de trouver un endroit à l'intérieur de toi ou ton coeur pourra se soigner.

Courage à toi, tu peux compter sur nous et nous  "utiliser" pour cheminer à travers ce labyrinthe d'émotions. 

Amicalement
Nathalie


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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #11 le: 27 Octobre 2018 à 21:19:50 »
bonjour pscar13, j'ai eu la chance ,je crois que le mot, même s'il parait hors de propos, en ces circonstances,de perdre mon mari seulement après 1 mois d'hospitalisation, il a eu un cancer foudroyant du poumon,quand je dis chance c'est   sur  cette durée que je me trouve chanceuse , la souffrance , la douleur , physique et psychique est la même, la fin irrémédiable et le fait qu'il n'est pas eu l’opportunité d'avoir un traitement n’empêche rien a la souffrance et au désespoir qui suit cette épreuve,comme toi il est mort dans mes bras, je ne sais pas s'il m'entendais,j’espère seulement que maintenant il ne souffre plus et que de là ou il est il voit  que je  me bas pour continuer sans lui comme je lui est promis.
la vie nous a séparée de nos amour après plus de 30 ans de vie commune, je connais le vide qui t'entoure, je connais cette impression de ne plus rien savoir faire seul, je connais cette envie de la rejoindre, je connais toutes ces angoisses et peurs du lendemain et je sais aussi après 6 mois que cela va s’atténuer petit a petit , jour après jours, rien est établi, je sais aussi qu'il va y avoir des retours en arrière dans le désespoir, mais je me rend compte que le temps fait son oeuvre et que ce n'est pas seulement une phrase qu'on dit pour rassurer c'est la réalité.prends soin de toi le plus que tu peux; voila j’espère que ce petit mot te réconfortera un peu et surtout te donnera de l'espoir. affectueuses pensées .biche
Si j'avais su que je T 'aimais autant, je T'aurais aimé encore davantage.

Hors ligne pscar13

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #12 le: 27 Octobre 2018 à 21:37:05 »
Mon Amour, mon Amour, mon Amour

Ta rage de vivre me manque, tous les jours je crois toucher le fond, c' est une illusion.

Cancer, tu m'as pris mon amoureuse, tu ne prendras jamais notre amour.
« Modifié: 28 Octobre 2018 à 10:43:45 par pscar13 »
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Hors ligne pscar13

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #13 le: 30 Octobre 2018 à 00:30:06 »
Mon Amour, mon Amour, mon Amour,

Je veux que le monde entier sache  combien tu étais charmante,  charmeuse, souriante, belle, pétillante, intelligente, amusante, drôle, généreuse, sensible, gentille, douce, aimante, amoureuse de la vie, de moi, de tes enfants.

Tu ne méritais pas ces 6 années de combat acharné à vivre, et continuer à être tout ça, pour mourir dans la souffrance, à 56 ans.

Je ne sais pas si quelqu'un peut trouver une quelconque raison à ça, mais qu'il brûle en enfer !

Il a plu toute la journée, dans ton jardin, dans "ta" colline où tu reposes, et dans mes yeux qui ne te voient plus.

Tu me manques mon amour, je t’aime pour toujours.
 
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Hors ligne KrisNat

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Re : Une guerre perdue d'avance
« Réponse #14 le: 30 Octobre 2018 à 03:49:40 »
Cher Pscar13...
C’est en effet bien injuste.  Toute cette souffrance qui leur a été infligée...  il est difficile pour nous d’accepter qu’ils aient eu à autant souffrir.  Et ce manque cruel qui s’ensuit... 
Il faut s’accrocher, et en parler oui, pour les garder vivants.  Malgré l’immensité de la peine.  C’est immonde, inhumain,  insensé. 
Tiens bon Pscar, c’est une belle façon d’honorer la merveilleuse personne qu’elle était.   Et sache qu’il y a une personne de plus qui sait désormais de quoi elle était faite.  Je suis heureuse de la connaître un peu à travers tes écrits.   
Belle nuit à toi
Nathalie