Bonjour à toutes et à tous.
Je suis petite nouvelle ici sur ce forum, et malheureusement, mon histoire se rapproche des vôtres, même si elle diffère par moments, le résultat est que notre moitié nous a quitté.
Je résume mon histoire.
J'aurais 47 ans dans 2 mois.
Nous étions mariés depuis bientôt 26 ans avec mon chéri. Certes, la vie n'a pas toujours été roses et violettes, il y a eu des disputes, parfois violentes mais qui ne s'est pas disputé dans son couple ? Parfois, même souvent, les disputes venaient de moi, j'étais une "teigne", à agacer mon monde !!!!
mais en vieillissant, on était devenu plus sages, plus mûrs aussi, plus tolérants. Nos 2 enfants ne nous ont jamais déçu. Je pense qu'on les a élevé dans le respect des autres, le respect de la vie, la tolérance, et professionnellement ils ont bien réussi (un fils de 24 ans qui vit en couple, et une fille de 21 ans, encore à la maison pour le moment. Elle préfère rester encore un peu avec moi pour me remettre sur les rails).
Février 2013, mon mari devait se faire enlever une tumeur bénigne dans son oreille : examens pré-opératoires, prise de sang, cardiologue etc etc.... J'avais bien remarqué que mon mari avait maigri, qu'il était pâle, mais on était dans un hiver bien froid et qui n'a pas été fatigué cet hiver-là !
Au vu de sa prise de sang (trés trés anémié), le cardiologue dit qu'on ne l'opérera pas dans cet état et téléphone tout de suite au docteur traitant de mon mari (JM). Rdv tout de suite l'aprés-midi : le doc appelle d'urgence un gastro. Rdv pris pour le lendemain matin.
Le gastro examine JM, et lui explique qu'il va falloir déjà le remonter avec une perf de fer, puis faire une coloscopie.
La semaine suivante, la coloscopie est faite, nous voyons les photos : ce que je vois me fait penser d'emblée au cancer !!!
JM était plus optimiste que moi et quand le gastro nous reconvoque en rdv pour donner les résultats de la biopsie, il annonce, mais d'une gentillesse, respectueux, avec des mots bien choisis, que JM a un cancer du côlon.
Je m'écroule !!! JM reste digne, et tout de suite demande ce qu'il faut faire. Le gastro dit qu'il y aura opération à l'hôpital de son choix.
JM opte pour le CHRU de Lille.
C'était le 27 février 2013.
Mi mai 2013, opération pour enlever la partie malade du côlon. L'opération se passe bien, mais quand le chirurgien vient voir JM dans sa chambre avec les résultats des biopsies effectuées lors de l'opération, il lui annonce qu'il y a déjà des "grains" sur le péritoine et qu'il va falloir partir sur Paris pour faire une grosse opération : une CHIP (ce qui ne se fait pas sur Lille car ils n'ont pas le matériel nécessaire spécifique).
Là, JM craque, (moi, je n'en parle même pas), mais se reprend et dit qu'il ira faire cette opération.
S'en suivent 3 mois de chimio que JM supporte pas trop mal. Il mange à peu prés bien, n'est pas malade, fatigué certes mais continue son petit travail au jardin, bricolage, on essaie d'avoir une vie à peu prés normale.
Il plaisantait même sur son cancer. Une fois, à la caisse d'un supermarché, il a dit tout haut : je pourrais passer avant tout le monde : j'ai un cancer !!! ou bien quand il prenait un astro à gratter, il prenait aussi le signe cancer !!!!
bref, à sa manière, il dédramatisait ce qu'il avait.
La famille faisait comme si de rien n'était (à part 2 personnes que je nommerais pas, elles n'en valent pas la peine du tout).
Début octobre 2013, JM fait un scanner de contrôle et tout est ok !!!
Nous partons donc pour 3 semaines sur Paris, à Lariboisière pour que JM se fasse opérer de cette lourde opération. Cela consistait à ouvrir depuis le diaphragme jusqu'au pubis, tout exposer l'intérieur et faire tremper les organes dans une solution de chimio à 43 degrés durant une demi-heure. la solution devait détruire les "grains".
JM se fait donc opérer, je ne peux pas aller le voir car il est en soins intensifs, je n'irais que le lendemain. Moi, sur Paris, je suis logée dans un centre qui accueille les accompagnants des hospitalisés. J'y fais de belles rencontres : des polynésiens avec qui j'échange pour oublier un peu la situation.
Lorsque je vais voir JM donc le lendemain de l'opération, il me dit d'emblée que le chirurgien lui a dit sans ménagement qu'il n'a pas pu faire cette CHIP, qu'il devait rentrer à la maison et faire de la chimio ! point barre !!!
sans ménagement, allez, on expédie !!!
A ce moment-là, JM et moi savons que c'est fini pour lui.
Aprés seulement une semaine passée à l'hôpital, JM et moi retournons à la maison pour revoir le gastro qui le suit depuis le début. Entre-temps, on reçoit le compte-rendu de l'opération de Paris, et même si on n'y connait rien du tout, on voit que c'est désastreux, que le temps de JM est compté. Il décide de ne pas montrer ce compte-rendu aux enfants car mon fils étant dentiste, il aurait tout de suite compris.
La vie continue ainsi, JM essaie de reprendre la chimio mais n'y va qu'une journée car il ne supporte plus les séances.
Depuis, il commence à décliner, il maigrit car il n'arrive plus à s'alimenter correctement, étant toujours sujet à de grands vomissements.
Il ne dort plus bien non plus, ayant énormément mal au dos.
Mi novembre, un matin où il avait passé sa nuit sur le canapé, il me demande d'appeler le 15 tellement il est mal.
les pompiers arrivent de suite, et le conduisent aux urgences de la clinique où le gastro de JM travaille.
Je ne le rejoindrais que dans l'aprés-midi, sachant qu'il ne sert à rien d'attendre aux urgences.
J'arrive le voir, il est encore aux urgences, dans un box avec une autre personne, il a l'air mieux, remonté avec une perf. A un moment, un infirmier me demande de sortir pour un soin, je suis donc dans le couloir avec d'autres personnes qui attendent. Une interne s'approche de moi, et me dit directement : votre mari est trés malade, c'est bientôt la fin !!! comme ça, de but en blanc !!! je m'écroule en pleurs, devant tous les gens qui me regardent je ne sais plus où j'en suis, l'interne me tapote le bras et s'en va !! où suis-je ? que vais-je faire ? mon cerveau tourne à vide, je ne sais plus rien.
Tout en sachant déjà, JM et moi, que son état est trés grave, je ne m'attendais pas à ce que l'on me le dise comme ça.
Je retourne dans le box, et fais semblant de rien devant JM.
On le monte dans une chambre et là, je craque. Je lui annonce ce qu'il sait déjà. C'est lui qui me console, alors que ça devrait être le contraire. Il avait une force de caractère incroyable, moi, une vraie loque prés de lui.
Mais je me reprends, il faut que je sois forte aussi pour lui, pour faire un semblant de vie normale.
Il reste donc hospitalisé 3 semaines sous poche de nutrition, car il a du mal à manger, il vomit toujours autant. Et il continue de maigrir, mon pauvre nounou. Je ne lui dis rien sur son état physique, simplement, je prends des pyjamas une taille en dessous !!
la famille vient le voir, disant que ça devrait aller avec l'opération faite sur Paris. Nous 2, on sait que c'est foutu. Il ne voulait pas le dire à personne, même pas aux enfants.
Puis, un aprés-midi où les infirmières faisaient leur tour dans les chambres, une infirmière m'apppelle en cachette pour me dire que le gastro veut me voir tout de suite. Je prétexte d'aller acheter une revue à l'accueil, et je vais voir le gastro. Mon Dieu !!!! on y est !!! le gastro m'accueille gentiment, me parle doucement, trés prévenant, me disant que l'état de santé de mon mari allait aller en déclinant, tout doucement, vers le bas et que là, maintenant, à ce stade-là, il n'y a plus de médecine curative, mais des soins palliatifs. Je ne sais plus où j'en suis. Je demande au gastro si mon mari sait tout cela, il me dit que oui, et que dans l'aprés-midi, un docteur d'une clinique de soins palliatifs viendra nous voir.
Je reviens dans la chambre, encore comme une loque,et je lui explique ce que le gastro vient de me dire.
JM me dit que on verra bien.
Le docteur du service des soins palliatifs arrive donc, trés gentil, prévenant aussi, et explique en douceur qu'il faut maintenant être pris en charge contre la douleur, pour un bien-être. Mon mari craque et lui explique qu'il ne veut pas le dire aux enfants car les fêtes de fin d'année approchent et qu'il ne veut pas qu'elles soient gâchées.
Le docteur dit que c'est le moment de tout dire.
J'appelle donc mon fils pour lui dire de venir, ma fille devant venir quand même.
Les enfants sont là, ils se doutent de la nouvelle. Leur père leur annonce qu'il doit partir en soins palliatifs. Mon fils s'écroule, enlace son papa, lui dit qu'il l'aime, chose qu'il n'avait jamais dit (on est trés pudique chez nous) ; ma fille, elle, pleure mais ne bouge pas, me repousse quand je la prend dans mes bras. c'est sa façon à elle de réagir.
Voilà, c'est dit. un immense poids part de mon coeur car depuis Paris, je devais garder le secret.
Des gens de la famille viennent lui rendre visite et là, il leur annonce aussi. Choc pour tout le monde, ils pleurent tous mais pas moi. je me sens génée de ne pas pleurer mais je n'y arrive pas. tant pis.
Donc, le lendemain, JM est transféré dans le service des soins palliatifs. Il n'y a que 10 lits, le personnel est nombreux et bien compétent. Ils considèrent le malade non pas comme un malade, mais comme une personne. Il est bien entouré, autant médicalement que par la présence du personnel. toujours un mot gentil, parfois, un aide-soignant vient s'asseoir et se tape la causette avec nous.
je ne me doutais pas que les soins palliatifs étaient comme ça. Une infirmière me dit : Madame, ici ce n'est pas un service de mort, mais de vie !!!
Ils arrivent à le remonter avec des perfs, médicaments, et le docteur qui avait promis que JM sortirait pour les fêtes de fin d'année, tient sa promesse. JM rentrera en HAD pour les fêtes.
On est tout content.
Le 22 décembre, JM revient à la maison qui a été aménagée pour lui : lit médicalisé, infirmières qui passent 2 fois par jour, numéro d'urgence au cas où .... et j'ai décoré la maison pour Noel, comme chaque année.
Jm est heureux de retrouver sa maison. il est plein d'entrain, plutôt moralement que physiquement car il a encore maigri, il est faible mais veut aller plus loin qu'il ne le peut.
c'est là qu'il veut refaire le salon (avec l'aide des beaux-frères), acheter une nouvelle tv avec le meuble qui va avec, fait couper le noyer comme ça, qu'il me dit, tu ne seras pas embêtée avec les feuilles mortes quand je ne serais plus là.
Il prévoit déjà mon bien-être et son départ définitif. c'est dur à entendre.
les fêtes se passent, 2 petits réveillons trés courts mais tellement beaux.
Janvier 2014 arrive, je lui souhaite : UNE BONNE JOURNEE !!! on ne vivait plus qu'un jour à la fois, demain on verra.
Mais son état se dégrade, il ne mange presque plus rien, revomit presque tout, a super mal au dos malgré le patch de morphine, marche comme un petit vieux (à 52 ans !!!). moi, je suis épuisée moralement, prête à pleurer au moindre truc. L'HAD décide d'arrêter de venir car il n'a pas de soins (à part la tension, le diabète ) et c'est l'infirmière libérale qui viendra 2 fois par jour le surveiller. Une assistance sociale de l'HAD vient nous voir pour savoir comment on vit cette situation.
Mon mari demande à repartir aux soins palliatifs pour "se remonter" avant de revenir à la maison.
Le rdv est pris pour le lundi suivant : réhospitalisation au service des soins palliatifs pour la dernière fois malheureusement. Le personnel est jovial avec lui, les petites infirmières font des manières aussi, il aime bien ça malgré tout. Il n'est pas difficile comme patient, ne sonne presque jamais, au point que ce sont les infirmières qui viennent lui demander si ça va, s'il n'a besoin de rien.
La dose de morphine augmente de jour en jour, il a toujours aussi mal au dos, je vois sur son ventre gonflé des boules. je me doute que ce sont des métastases. Il vomit toujours. Le docteur veut le convaincre de mettre une sonde naso-gastrique pour qu'il ne vomisse plus. JM accepte. Le docteur lui explique aussi qu'il a une occlusion, comme si on marchait sur un tuyau d'arrosage, c'est pour cela qu'il vomit et qu'il ne va plus à la selle. Tout remonte par l'estomac.
Il restera un mois dans le service, s'éteignant petit à petit. Je vais le voir tous les jours, sauf une fois où j'avais un air de grippe, je ne voulais pas lui refiler mes microbes. On parle de tout, de rien, mais bien souvent on ne parle pas. un geste, une main posée sur la sienne, un regard, un sourire, un petit massage pour lui faire du bien. Je ne l'assistais pas. Quand il voulait à boire, je remplissais son verre que je posais sur sa table. A lui de se débrouiller.
Il commencait à être encombrer des poumons, donc il faisait des séances de nébulisation. et puis toujours mal au dos.
il attendait que j'arrive pour dormir, il devait se sentir en sécurité que je sois là.
il me demandait de lui laver le dos dans la salle de bains et les cheveux, mais il ne se regardait plus dans le miroir. Une fois, il m'a dit : tu laves mon squelette !!! je lui ai répondu: ben alors moi aussi j'ai un squelette sinon on tiendrait comment debout
? pour dédramatiser la chose.
Puis il n'a plus su manger de repas, seulement yaourts ou compotes. je ne demandais même plus s'il avait mangé, je n'avais qu'à regarder si les pots étaient vides ou non. je ne focalisais pas là dessus. je le traitais comme quelqu'un de normal, et pour moi, il était normal.
je passe le moment où l'une de ses soeurs lui a fait remarquer qu'il était devenu si maigre, lui si fort, et pourquoi il avait attrapé le cancer !!! quelle c....e !!!!!
enfin, bref.
Sinon, moi, je me sentais coupable car j'avais des idées morbides, du genre : comment on fait un faire-part ? qu'est ce que je vais lui mettre comme habit le jour où il sera décédé ?? plein d'idées comme ça, je pensais déjà à sa mort alors qu'il était encore vivant. J'en ai parlé à une infirmière qui m'a fait rencontrer la psy des soins palliatifs. elle m'a rassurée en me disant que je me préparais déjà à notre séparation, que c'était normal d'avoir ces idées-là.
Il faut dire aussi que je pleurais tous les soirs depuis Paris, seule dans mon lit, en pensant à ce que j'allais devenir sans lui.
puis est venu le jour où il ne s'est plus levé du tout. c'était le jeudi 27 février. Ca allait en s'empirant, la morphine à fond contre les douleurs.
le samedi 1er mars, j'ai voulu arriver plus tôt que d'habitude, je ne voulais pas dormir sur place pour me préserver un sas de décompression.
en arrivant, les infirmières avaient enlevé la sonde, avait rangé la chambre, l'avait bien installé dans le lit et là, j'ai compris. Il était encore conscient car il m'a regardée.
j'étais seule avec lui, les infirmières m'ont encouragée avant de partir de la chambre, et là, je lui ai dit qu'il pouvait partir, qu'il avait assez souffert, mon pauvre.
il avait la respiration difficile, de la morphine toutes les demi-heures. J'ai averti les enfants et toute la famille que c'était la fin.
Ils sont arrivés. le calme était dans la chambre, sauf la fameuse soeur sans tact, celle qui lui avait fait remarqué qu'il était maigre !!! l'infirmière m'avait dit que je pouvais appuyer toutes les demi-heures sur la pompe à morphine, et j'ai fait cela conscencieusement.
à un moment, JM a fait montrer qu'il voulait faire pipi, et j'ai vu qu'il avait un change. j'ai fait semblant de mettre l'urinal. Peu de temps aprés, j'ai demandé à l'infirmière s'ils pouvaient le changer pour qu'il soit bien au sec et dire qu'il était un peu agité. La soeur a dit tout haut : il a une couche
? alors que JM entendait tout ! mais vraiment, je l'aurais bouffée !!!
on est sorti le temps du soin, et en revenant, l'infirmière m'a dit qu'elle lui avait fait une piqûre d'hypnovel. il était beaucoup plus calme, il faisait de plus en plus de pauses respiratoires, puis à un moment, (comme j'ai déjà vu mes 2 beaux-parents mourir, je sais comment leurs visages deviennent), j'ai vu que son visage a changé de couleur, un dernier souffle et mon chéri s'en est allé à 16h10. Pendant qu'il "partait" la fameuse soeur a hurlé : il part, il part !!!!!
ma fille lui a même dit "ta gueule" !!! je trouve que cette soeur a gâché ce moment unique. on savait que c'était la fin.
mon nounou était donc parti, je suis restée contre lui, il était encore bien chaud, comme s'il dormait et j'ai pensé : enfin, tu es soulagé maintenant !!! mais pour gâcher encore le tout, la fameuse soeur a dit : mais appelle l'infirmière, vite !!!!!
pourquoi ? c'était fini, rien ne pressait maintenant, il avait fini sa souffrance sur la terre.
j'ai donc appelé l'infirmière sinon l'autre se serait étouffée !!!!
quand elle est arrivée, bizarrement, JM a eu une dernière respiration, un réflexe sans doute.
ils nous ont laissé le temps que l'on voulait pour rester avec lui. Puis on est parti dans le salon des familles, le temps qu'ils le prépare. L'infirmière s'est occupée d'appeler les PF pour les choses administratives, on avait déjà rdv à 18h30 pour toute l'organisation.
Il y a 8 ans, quand sa mère est décédée d'un cancer du cerveau, on avait parlé comme ça de ce que l'on voulait quand on allait mourir. je savais qu'il voulait être incinéré, qu'on jette ses cendres au jardin du souvenir, et qu'il voulait la chanson "Vole" de Céline Dion.
Je savais donc ce qu'il voulait.
On est revenu une dernière fois dans la chambre, c'était comme s'il dormait, paisible et on est parti à la maison prendre ses affaires pour aller au rdv des PF.
Tout s'est bien passé, la personne qui nous a reçus était au top de son métier, trés douce, amenant les questions dures d'une certaine façon, en douceur.
Le lendemain, nous sommes venu le voir au salon funéraire, il voulai aller là-bas : tu étais tout beau, paisible, ils avaient même coiffés ses cheveux de la même façon dont il le faisait, il sentait bon son eau de toilette.
chagrin immense bien sûr, mais soulagée qu'enfin il soit délivré.
on a préparé les funérailles avec des gens gentils, habitués à cela. il n'était pas église, Dieu du tout, mais on a choisi des textes qui lui auraient plu, des chants aussi, et surtout la chanson "vole" de Céline Dion.
Le jour de la mise en bière a été trés trés dur, j'en suis sortie vidée, pompée, comme une loque, comme un zombi.
le jour des funérailles est arrivé, je n'ai même pas pleuré, je me suis assise prés du cercueil, ça me faisait l'effet qu'il était assis prés de moi.
tous les ouvriers de son usine, le directeur, bref tout le monde est venu assister à la messe. pour cela, ils avaient d'un commun accord décidé de commencer à travailler plus tôt pour pouvoir fermer l'usine et venir. quand je les ai vu tous défiler devant moi, avec leur blouson au nom de l'usine, ça m'a fait chaud au coeur.
Puis on est parti au crématorium, encore petite cérémonie simple mais belle, et au moment où le maitre de cérémonie a dit si l'on voulait faire un dernier geste en passant prés du cercueil, je jure sur mes enfants que j'ai eu un flash de 2/3 secondes : toi, tout beau, en pleine santé, dans un beau soleil d'été, partant et te retournant pour me faire un signe de la main !!!! j'étais médusée mais contente, sereine, heureuse.
nous sommes tous partis, et sommes revenus pour répandre les cendres, c'est moi qui l'ai fait.
et voilà mon histoire.
les jours qui ont suivi son départ, les gens étaient présents, mais petit à petit, et c'est bien normal, chacun est reparti à sa vie propre.
moi, j'avais beaucoup de chose à faire : des papiers, on a fait quelques travaux de peinture avec ma fille, j'avais l'air de tenir le coup, sachant trés bien qu'il était mort, parti pour toujours.
et il y a 2 mois, quand les choses se sont tassées, j'ai craqué !!! plus envie de me lever, difficulté à m'habiller etc etc... j'ai foncé chez mon doc et il m'a dit que j'avais le contre-coup, c'était normal.
je suis là sous AD, ça ne va pas trop mieux encore, je me fais suivre par une psy pour parler de choses que la famille ne comprendrait pas, et balayer mes doutes.
et je suis arrivée sur ce forum. voilà pour moi. c'est tout ce que je peux dire.
merci de m'avoir lue, bonne journée quand même