Auteur Sujet: Nous ne vieillirons pas ensemble  (Lu 2700 fois)

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Hors ligne Kteryne

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Nous ne vieillirons pas ensemble
« le: 18 juin 2022 à 15:18:00 »
Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur ce forum. Je lis vos textes, vos histoires, singulières, uniques et pourtant. Tellement de douleur, de tristesse et de ressentis partagés.
Je viens de m'inscrire sur ce forum car je pleure depuis ce matin, depuis hier, depuis 3 jours.....A bien y réfléchir je ferai mieux de compter les jours où je n'ai pas pleuré.

Je pleure  mon homme,  sa souffrance, son  malheur, son cauchemar, sa peur, sa détresse, ses douleurs, sa vie foutue perdue
Je pleure notre vie commune, nos projets, notre avenir, notre vieillesse.
Je pleure égoistement sur moi,  amputée d'une partie de moi qui était lui.

Lui, il est mort il y a 5 semaines.
A la maison, entouré de nous et des pompiers et du SAMU.
Il était en fin de vie de maladie de Charcot, 6 mois seulement après avoir été diagnostiqué.
Sa mort était inéluctable, prévisible et proche.
Pourtant, il est mort dans l'urgence.
En 24h à cause du COVID
Je pleure sa mort.

Je pleure encore et encore et encore......


Hors ligne qiguan

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #1 le: 18 juin 2022 à 16:26:56 »
tu  es au bon endroit
parles de lui de vous pleure
lis les autres
pendant cette très longue période de détresse 
tu seras toujours lue comprise
ici
"il est plus facile de désintégrer un atome qu'un préjugé" A. Einstein
"Impose ta chance, serre ton bonheur et va vers ton risque" René Char

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #2 le: 18 juin 2022 à 19:03:21 »
Bonsoir Kteryne,

J'évoquais hier les rivières de larmes, un océan d'émotions qui nous submergent.

Tu viens ajouter les tiennes, tes larmes de douleur.

J'écoutais cette musique que m'a envoyé une amie hier soir

https://youtu.be/C7lZS2BnFxA

Je fermais les yeux à la recherche des beaux souvenirs.
Je sais que c'est peut-être trop tôt pour toi mais ils reviendront.
Les larmes sont toujours là, mais différemment.

Pensées pour ton amoureux

Douce soirée.

Le futur devient présent, et, dans l'instant qui suit, passé.
Mon rêve est devenu réalité, mon amoureuse, mon éternel présent.

Hors ligne Kteryne

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #3 le: 18 juin 2022 à 22:00:16 »
Merci d'avoir pris la peine de me répondre.

Mon histoire sans lui commence à peine mais il me faut d'abord parler de lui avant de parler d'autre chose.

Lui c'est Fanou. Il avait 60 ans et demi. Pas très grand mais musclé comme pas possible. Une force de la nature.  Il était agriculteur. Toujours dehors, dans son jardin, parmi ses arbres.
Avril 2021 mal au dos, commence à avoir du mal à marcher. Juilet IRM. Hernie discale. Début août kiné qui soulage bien. Fanou se voit planter ses tomates en janvier.  Fin août, plus de douleur mais la marche ne revient pas. C'est même pire. La kiné propose des béquille pour marcher. Septembre nouveaux rdv chez neurochirurgien. Il ne comprend pas ce qui se passe. Propose un nouvel IRM. Début octobre  fauteuil roulant car la marche est devenue impossible. On demande à notre médecin traitant des analyses de sang pour écarter la maladie de Lyme. Cette maladie est effectivement écartée mais le reste de l'analyse montre une atteinte musculaire importante. Notre médecin nous oriente rapidement vers un neurologue. Fin octobre Fanou entre a l'hopital pour une serie d'examen. Il ne peut plus marcher mais il peut encore se lever avec de l'aide. Ses muscles des bras bougent seuls (on ne le sait pas encore mais il s'agit de fasciculations). Son bras droit commence à ne plus pouvoir se lever. Il a moins de force dans la main droite et sa voix s'affaiblie légèrement. Les premiers résultats tombent sous mes yeux le 28 octobre. Fanou est encore à l'hopital. Juste quelques mots sur le compte rendu de l'electromyogramme: maladie du motoneurone. Il est tard, je me rue sur internet et là j'ai la réponse. Tout colle, tous les symptômes.  Ce soir là, mon monde s'ecroule mais il faut  attendre les résultats de tous les examens pour être sûr. Le diagnostique tombe le 09 novembre 2021. Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot . Notre monde s'écroule. Un tsunami nous frappe de plein fouet et nous emporte tous.
S.L.A: Maladie neurodégénérative incurable, sans véritable traitement et fatale. Les neurones moteurs qui ordonnent aux muscles de bouger meurent petit à petit. Les muscles s'arrêtent donc de fonctionner eux aussi. Tous les muscles sauf le coeur. Et le cerveau ainsi que les neurones sensoriels fonctionnent parfaitement.  Les malades de Charcot sont progressivement prisonnier de leur corps. Ils meurent en moyenne au bout de 32 mois.....c'est une moyenne. 
Le moral plonge. Les symptômes de la maladie se succèdent sans répit. Début janvier il a déjà perdu l'usage de ses jambes et de son bras droit. Début février, premières difficultés pour respirer. Fin février, Fanou a besoin de la ventilation non invasive  24 H sur 24.  Il ne peut plus être en fauteuil.  On demande l'hospitalisation à domicile. Je reste à la maison en télétravail . 
Début mai, les problèmes de déglutitions se font plus importants. Fausse route à répétition. La voix baisse encore un peu.  Fanou vient tout juste de perdre complètement l'usage de sa main gauche. Aucun répit, à aucun moment.  Il a rédigé ses directives anticipées. Il refuse la trachéotomie (l'étape après la VNI) qui éviterait les difficultés respiratoires mais le condamnerait à ne plus parler. Il refuse aussi  la gastrotomie qui éviterait les fausses routes mais qui le condamnerait à ne plus avoir le plaisir de manger.
6 mois après le diagnostique, mon Fanou est déjà considéré en fin de vie  de maladie de Charcot. 
Il a encore un mois devant lui, un mois et demi peut être.
Et puis le 11 mai, un invité surprise fait son entrée dans notre maison. Fanou a de la fièvre. L'infirmière lui fait un test COVID. Positif. Il fait une décompensation respiratoire le 12 mai au soir. Sa saturation chute. Malgré l'oxygène, les pompiers et le SAMU n'arrivent pas à le faire remonter. Le médecin veut l'emmener à l'hopital. Fanou refuse et demande la sédation. J'appelle les enfants. Deux d'entre eux arrivent assez vite. Fanou  respire mal. Il a peur. Je lui tiens la main , je lui dit que je l'aime mais j'ai l'impression qu'il ne m'entend pas tellement il est concentré sur sa respiration ou tellement il est en panique je ne sais pas. Je luis dit qu'on est tous là près de lui . Et puis je vois sa poitrine s'abaisser une fois, ne pas remonter tout de suite. Puis elle remonte,  descend encore et ne remonte plus. L'infirmière enlève le masque de la VNI.
Mon Fanou est mort à 2h 40 .
Je n'arrive pas encore à me dire qu'il est enfin libéré........

Hors ligne qiguan

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #4 le: 18 juin 2022 à 22:50:17 »
c'est la première étape
constater intellectuellement que oui il a cessé de souffrir pour une maladie qui était incurable et si atroce.
Ne regrette pas les choix qu'il a fait c'était ses dernières libertés dans cet enfermement ...
Vous l'entouriez c'est très important , son inconscient la perçu même si son conscient n'a pas pu le manifester
Tu t'accrocheras à ça
moi , mon Jean est parti seul, c'était un cancer et une fin de vie, c'était la nuit et pour la première fois à l'infirmière du service qui passait il a dit d'éteindre la lumière ... à l'autre passage 30 mn plus tard c'était fini
J'ai, personnellement, la croyance que celui qui part fait le choix de son moment précis de départ, tant de soignants de soins paliatifs m'ayant si souvent raconté des départ juste quand quelqu'un (attendu) arrive, où juste le moment où l'accompagnant va aux toilettes ou dans le couloir ...

Chacun.e s'accroche comme il peut à ce qui peut être une pierre de réconfort dans ce tsunami ...
Oui il ne souffre plus
ton intellect le sait, le valide et tes tripes hurlent que tu ne veux pas

Dès que tu peux nourrit ton intellect en fouillant table des matières en écoutant les conférences de Dr Fauré etc
et laisse les émotions sortir ... juste essaye de ne pas en avoir peur
en lisant les anciens ici
tu verras, qu'on ne sait pas comment mais on y survit ...
souvent quand on a des enfants comme vous c'est par et pour eux , du moins ça sert de support ...

Le parcours sera très long, tu es dans un nouveau monde mais votre amour y est une nourriture, il ne disparaitra pas

prends soin de toi comme ton Fanou voudrait
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Hors ligne Kteryne

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #5 le: 22 juin 2022 à 20:42:11 »
Vie parallèle

Alors voilà, c'est comme cela maintenant.
Tu n'es plus là.
Dormir, se lever, manger, bouger, travailler.
C'était comme cela aussi avant.
Tu n'es plus là.
Les choses sont à leur place,
Les gens sont les mêmes.
C'est comme avant.
Tu n'es plus là.
Alors voila, c'est comme cela maintenant.
Rien n'a changé.
Tu n'es plus là.
Et rien n'est plus pareil.

Catherine le 20 juin 2022

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #6 le: 26 juin 2022 à 19:02:03 »
J'ai mal au coeur,
Ca monte et ça descend
Sans arrêt.
J'ai mal mon coeur.
Parfois, ça reste quelques jours en haut,
Parfois quelques jours en bas.
Mais sans arrêt ce mouvement.
J'ai mal dans mon coeur.

Catherine

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #7 le: 26 juin 2022 à 23:27:46 »
Bonsoir Katherine,
Vie parallèle,  oui c'est aussi ce que je ressens depuis 49 mois et 8 jours, je me dis aussi que c'est moi qui suis malade et dans le coma, que je vis un cauchemar et que je vais me réveiller près de lui  le revoir sourire.... mais non,  illusions
Nicole
Je suis morte avec lui.

Hors ligne Alice

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #8 le: 27 juin 2022 à 10:47:39 »
Bonjour,

Moi aussi j'imagine que je vais me réveiller, en lui disant "oh j'ai fais un horrible cauchemar !"

Hors ligne Kteryne

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #9 le: 29 juin 2022 à 23:36:07 »
Hier soir, 23 h, seule dans notre lit
Je me souviens de comment nous dormions ensemble.
Avant que la maladie nous sépare, toi dans ton lit médicalisé, avec ton masque branché à la VNI, moi dans le petit lit juste à coté . Proche, mais pas ensemble. Mais proche. A bien y réfléchir, c'était mieux que rien car rien, c'est maintenant et c'est pire.
Je me souviens douloureusement
Nos pieds qui se cherchaient toujours, toujours entremêlés.
Et toujours une main l'un sur l'autre, toujours en contact.
Tu manques à ma vie, tu manques à mon corps, tu manques à mon coeur
Tu me manques, tu me manques, tu me manques
Et les larmes me font suffoquer.....
Catherine





























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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #10 le: 30 juin 2022 à 12:21:54 »
Moi aussi parfois je l'imagine contre moi...
Ça fait mal, ça fait tellement mal... Dans la poitrine, ce nœud indescriptible... Je suis fatiguée d'être si triste.

Allez, on se lève, on fait bonne figure, et on y va !

Courage!

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #11 le: 01 juillet 2022 à 14:12:07 »
Je me reconnais  tellement dans cette douleur. J'ai l'impression moi aussi de vivre avec le cœur broyé, d'avoir été foudroyée.
Je suis constamment au bord des larmes,, même si j'essaie de faire bonne figure devant les autres. Et surtout, j'appréhende plus que tout ce silence, cette chape de plomb qui accompagne chaque journée. Le manque de toi est si grand  que je ne sais pas encore comment je fais pour continuer seule le chemin. Ce qui est fou, c'est que c'est sur ce forum, que je me sens la mieux comprise. Nous faisons tous face à la même épreuve. Je ne savais pas  qu'on pouvait souffrir autant et  dépérir de manque, à la suite du départ de l'autre moitié de soi. Allez, un jour après l'autre. Il faut bien se motiver pour s'obliger  à continuer.

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #12 le: 04 juillet 2022 à 10:32:54 »
Oui... Je suis d'accord avec toi Cov.

Et quand j'entends des histoires de personnes qui sont "morte de chagrin", je peux le comprendre aujourd'hui..

Hors ligne Kteryne

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #13 le: 10 juillet 2022 à 00:27:37 »
Invitée ce soir chez ma belle soeur pour un  repas avec 7 copines à elle.
J'accepte l'invitation car ce midi, seule face à mon assiette, dans la cuisine dans le noir (il fait tellement chaud que tout est fermé) je ne vais pas très fort. Pas très envie mais je me dis que ça ne me fera pas de mal de voir un peu de monde.
22h30 je prends congé. J'ai donné le change.. A peine le portail franchis, je pleure.

Un seul être me manque et j'ai du mal à exister.......

Oui je donne le change. Oui je travaille. Oui j'arrive à me concentrer pour cela. Toute mon énergie y passe. Oui je parle aux gens que je croise, sans fondre en larmes (pas toujours). Oui je fais ce qu'il y a à faire.
Mais voilà, qui peut savoir.....les larmes, encore et encore, les cris,  le vide abyssal, le goût de rien.

Tu me manques et je n'existe plus.....

2 mois dans 2 jours, Et quand je pense à tout ce temps devant moi , que je vais passer sans toi, j'ai le vertige. Comment cela va-t'il-être possible? 2 mois sans toi avec moi, sans nous, c'est déjà trop,

Et vous tous ici, que je lis tous les jours, vous savez...

Catherine

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Re : Nous ne vieillirons pas ensemble
« Réponse #14 le: 10 juillet 2022 à 07:33:25 »
Oui Catherine
Ici nous savons.
Nos parcours qui se dessinent à travers nos fils écrits ici témoignent de la possibilité de survivre.
Nous lire montre que l'on peut survivre même si on ne sait pas comment
Même si il n'y a aucune recette
Même si on n'y croyait pas
Du coup ayant compris cela au départ en arrivant sur le forum
J'ai passé mes moments de fou désespoir à lire les anciens de jour
Mais aussi de nuit
Je croisais d'autres personnes faisant la même chose et les heures s'egrenaient
Tenir vis à vis du travail est comme une ossature, structure qui maintient des possibles
De temps à autre pareil pour le social
Comme si ces actes maintenus fabriquaient des choses invisibles permettant de ne pas s'effondrer.
Lire écouter les vidéos (archivées dans table des matières) sur le désespoir, le deuil particulier du conjoint et bien sûr Dr Faire, est aussi une chose productrice de cette substance invisible qui sans qu'on le veuille nous évite l'effondrement.
En fait chacun a un fil rouge honorer le défunt et de là les choses qui soutiennent se placent

Même silencieux dans le noir/canicule le forum est là et nous sommes Un nid de compassion de compréhension

Viens y autant que nécessaire
Un petit pas après l'autre l'horizon est juste parfois a quelques minutes ou heures avant de reculer sur à quelques jours ou mois.
tout un mécanisme de survie ce pas à pas ...

Ces moments de tortures cruelles du manque, passés ici , sont moins impactants

Reçois les effluves soutenances de nos amitiés de sœurs et frères de parcours juste en avance sur ton timing comme des éclaireurs bienveillants



« Modifié: 10 juillet 2022 à 07:37:15 par qiguan »
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