FORUM "LES MOTS DU DEUIL"
Comprendre et vivre son deuil => Vivre le deuil de son conjoint => Discussion démarrée par: alsy le 30 avril 2012 à 09:31:07
-
Le monde est gris..... :'((le monde est bleu ! ;)
Le ciel est gris. pour vous .....une journée à la fois......c'est ce qu'avait dit l'Algologue (suis pas certaine du nom? enfin le médecin (très gentille... anesthésiste et contre la douleur...). entre oncologue et tous les logues ?????? (on en voit tellement des médecins !!!) quand elle a vu que mon Alain avait des nodules au foie...(7 mois après l'opération du colon)
J'ai du mal à comprendre LE CANCER..... Saloperie P..... de CANCER !!!!!.dans le monde où l'on vit ... la recherche.....
ben oui la recherche....... je me pose une grande question et je l'ai déjà lu.... si ce n'est pas devenu un commerce ???? le CANCER
attention je vais en facher plus d'un...... ::)
Pourquoi ne trouve t on pas de solution ????????????????????????????????????????????????????????????????? :-X
vaste sujet ! :-\
-
Sylvette,
Les questions que tu te poses au sujet du cancer, je me les pose également. Mais aussi, comment la personne atteinte par cette maladie est-elle prise en charge, comment est-elle ensuite accompagnée, ainsi que ses proches, lorsque la médecine ne peut plus guérir.
Le cancer atteint-il aujourd'hui un plus grand nombre de personnes qu'auparavant, comme semblent le démontrer les informations rapportées par les différents médias? Est-ce lié à l'accroissement de la durée de vie, ou à une forme de rançon du progrès technique qui génère différentes sortes de pollution : atmosphérique, dans nos lieux de vie et de travail, ou encore dans nos assiettes?
Pourquoi, malgré les progrès de la recherche, bon nombre de cancers ne peuvent-ils être diagnostiqués suffisamment tôt pour permettre une guérison?
Pourquoi cette maladie (mais aussi d'autres) touche-t-elle des personnes jeunes, jusqu'à des enfants?
Mais je me pose également beaucoup d'autres questions au sujet du comportement du corps médical, et plus généralement de l'organisation des soins, lorsque la maladie est déclarée et, surtout, quand l'échéance fatale doit être envisagée.
Du parcours vécu auprès de mon épouse (qui a dû affronter la souffrance, physique et morale), il m'apparaît aujourd'hui que la préoccupation de la prise en charge de la personne (qui ne se réduit pas à un corps, ou à un organe) est encore très insuffisante dans un grand nombre d'établissements qui, dans leur organisation (plus gestionnaire qu'humaine), ne laissent guère de place au traitement de la douleur, à l'accompagnement dans les derniers moments de vie. Et, quand le décès survient, personne n'est là pour nous expliquer et nous aider : plus de médecins, uniquement quelques infirmières qui s'attachent à consoler, mais auxquelles il est demandé de transmettre une consigne : faire rapidement enlever le corps par une entreprise de pompes funèbres.
Et puis après, rien! …. Pas un contact avec l'oncologue qui a longtemps suivi mon épouse, ni avec son médecin traitant! Mon épouse n'était-elle qu'un numéro? Dois-je en vouloir au corps soignant lui-même, ou à l'organisation des soins telle qu'elle est mise en œuvre aujourd'hui dans notre pays? La CPAM ne rembourse-t-elle pas des actes techniques d'un coût élevé (dont certains apparaissent inutiles ou redondants), tandis qu'elle se refuse à prendre en charge des soins dits de confort, pourtant indispensables à la personne confrontée à la souffrance, physique et morale?
J'essaie pour ma part d'y voir plus clair sur le sujet : dans les 1ers temps, j'avais voulu interpeller par courrier plusieurs soignants ainsi que le directeur de l'importante polyclinique dans laquelle mon épouse était soignée. Mais j'ai été pris par différentes préoccupations (et d'abord la difficulté de "reprendre le dessus"), et mes ébauches de lettres sont demeurées à l'état de brouillons.
Je ne renonce pas à le faire, mais il m'est apparu nécessaire de prendre un certain recul.
Mais ce sujet ne cesse de me hanter : comment puis-je agir afin de contribuer à "améliorer les choses", afin que d'autres ne soient pas confrontés à la même expérience douloureuse vécue auprès de mon épouse.
Comme pour toi, Sylvette, il y a aujourd'hui en moi une forme de révolte que je ne parviens cependant pas à exprimer correctement.
Très cordialement. Daniel
-
Bonjour Daniel,
et merci... tu exprimes exactement ce qu'il se passe dans les hôpitaux.... les infirmières et personnel soignants sont là... mais les médecins qui prennent en charge dès le début de la maladie sont vraiment absents ensuite...même les psy.... Monsieur avait droit à un psy... si on peut dire comme ça ? mais moi non.... ça ne faisait pas partie du protocole.... ce fameux protocole ???? pourtant nous étions tous les deux... dans la souffrance ... dans la douleur ! dans l'angoisse.... et au niveau de la douleur nous en sommes encore loin ... très loin.... de ne pas faire souffrir les gens ! dans notre pays.
et mon Alain passait souvent pour un râleur parce qu'il se posait trop de questions ... et il en demandait un peu trop sur son cas...il essayait de comprendre c'est tout ! et les questions ils n'aiment pas les médecins.... ???
.....enfin ça dépend certainement de la prise en charge des hôpitaux... le personnel soignant oui.... très gentil très compréhensif... mais les médecins... :-\ il n'y a pas de suivi.... et cela manque beaucoup ! parce qu'on attend autre chose.... que d'être un numéro......
:-\
cordialement
-
ALSY
je suis dans les mêmes interrogations au sujet du suivi médical de mon époux ( moral et physique. Je pense qu'il y a un temps pour tout et que remettre à plus tard certains courriers, est peut-être nécessaire, en effet, sous le coup de l'émotion serions-nous objectifs ?
Je ne suis pas encore prête à raconter en détails le parcours de diagnostics et soins de mon mari. La seule chose que je peux en dire c'est que tout a été trop long. Les rendez-vous pour les radios, IRM, scanner, biopsie et autres visites dans un centre spécialisé; Les premiers symptômes sont apparus en mars 2011 et les premiers soins n'ont commencé qu'en décembre. Une seule certitude - personne du corps médical ne s'est inquiété de notre moral.
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter ses doutes et autres interrogations qui alourdissent notre chagrin
amicalement
Hirondelle
-
Bonjour Sylvette,Hirondelle,Daniel et ceux qui liront,
Je suis infirmière,je travaillais de nuit dans différents services après avoir fait des remplacements de jour.
Un jour je n'ai plus pu cautionné le système de soins qui est la nôtre et je suis partie travailler dans un centre médico-social où je vois beaucoup de souffrance,de détresse mais aussi de jeunes mamans heureuses!
Je suis d'accord avec vous concernant les soins apportés aussi bien aux patients qu'aux accompagnants.
Pour moi le soin inclus s'occuper de l'état psychologique du malade et de ses proches en plus des actes médicaux,soigner la douleur physique et morale fait partie des obligations de soins et sont inclus dans le décret infirmier!!Malheureusement nous infirmières ne disposons pas de temps suffisant et sommes pour beaucoup les subalternes des médecins.Quant aux médecins ils sont souvent abonnés absents dès qu'on les sort de la pathologie pure!!!
Je peux vous dire que souvent mon service terminé ,habillée en tenue de ville j'allais voir les patients,les familles en souffrance ,je pleurais même avec eux quand je les avais beaucoup soutenus et que nous avions développé un bel échange.Malheureusement je n'ai pas pu assister tous les patients comme j'aurais voulu.
U ne nuit pendant que j'aidais une personne dans ses derniers instants,trois autres de mon service étaient seules en phase d'agonie,j'étais seule infirmière avec deux aide-soignantes pour 60 patients!!!!Au petit matin elles étaient décédées seules et moi je quittais à jamais les services hospitaliers....
Tendrement à vous tous!
Claudia
-
Bonjour à vous,
Je crois aussi qu'il y a d'excellents médecins, infirmières(ers) qui sont soutenants, tout comme Claudahoa, bel exemple, ce n'est pas une tâche facile que de dire la mort, soigner le futur mort, accompagner la famille.
J'ai été plus souvent mal "servie" que bien servie. Ici aussi, tout comme Hirondelle: Une seule certitude - personne du corps médical ne s'est inquiété de notre moral.
Que faire... devrais-je comme Daniel, penser à rédiger un mot? J'y ai songé, mais j'étais incapable, puisque j'ai souvent l'impression qu'il faut se débrouiller seuls, qu'il faut cogner aux bonnes portes pour être aidé. J'ai tellement peur d'être mentalement une victime, ce qui est le cas. Qu'est-ce qui est vrai: moi qui me plains du système ou moi qui demande un peu plus de temps pour que la souffrance du mourant, des accompagnants soit accueillie avec plus d'humanité?
À réfléchir.
Merci pour ce post.
Caroline
-
A Sylvia,
il ne faut pas généraliser mais j'ai très bien vu dans le service où se trouvait mon époux le manque de personnel et le manque d'humanité de certains médecins. Par contre des gens comme toi, j'en ai rencontré et en ton nom, je les remercie, dévouées humaines et présentes des nuits entières.( j'ai été très malade et hospitalisée 1 mois et demi en 2003)
J'ai appris un lundi matin que mon époux ne " passerait" pas midi par l'oncologue ; j'étais debout à la porte de la chambre dans un couloir plein de gens et devant mon air surpris, il m'a signifié que 3 mois plus tôt à la première hospitalisation de mon époux je n'avais RIEN DEMANDE et IL ETAIT DEJA CONDAMNE . NOTRE MEDECIN QUI NOUS CONNAISSAIT DEPUIS 20 ANS NE LE SAVAIT PAS NON PLUS Auusi, dès le lendemain matin, je faisais revenir mon époux à la maison et il est parti dans mes bras 5 MN après son arrivée.
Maintenant il me faut vivre avec ces images et mes filles aussi, la dernière n'a que 29 ans. et nous n'avons pas pu la préparer elle avait vu son père 1 mois avant ( elle habite loin)
merci Sylvia
Hirondelle
-
je pense qu'on s'éloigne un peu du sujet....
je suis très reconnaissante auprès du personnel médical soignant.... au contraire beaucoup sont très dévouées.... comme Claudia un grand merci à elle et à tout le personnel qui travaille en hôpital ....ce n'est pas donné à tout le monde... de soigner les gens !... les médecins c'est autre chose mais ils sont peut être excusables aussi... vu le travail qu'ils ont... quoique .... rester humains.... c'est ce qu'on leur demande.... ! tout ce personnel a du mérite....
la preuve... Yohann peut en parler !
ce que je voulais dire... je me pose la question sur le cancer : si on avait la solution de guérir le cancer ... le ferait on ???
quand on voit l'alimentation qui est trafiquée.... la pollution etc.... que tout devient une histoire de fric....
c'est à se poser la question ??.
c'est cela qui me révolte ! on a peut être la solution pour mieux VIVRE... mais on ne le fait pas ! :-\
c'est pour cela que je parle de commerce.....
-
Yohann,
Merci d'apporter ton témoignage "positif" présentant ce qui peut, et même doit, se faire dans les circonstances que tu évoques, que nous sommes nombreux à avoir connues. Sauf erreur de ma part, Marina devrait pouvoir témoigner dans le même sens.
Comment se fait-il donc que de telles pratiques, qui ne doivent pas être d'un coût exorbitant en comparaison d'autres dépenses dont certaines peu justifiées, ne soient pas généralisées dans tous les établissements hospitaliers, privés ou publics?
Je ne souhaite pas donner trop de détails (*) ici, mais j'ai pleinement pris conscience, à la lecture de différents ouvrages (M. de Hennezel, MF. Bacqué, P. Van Eersel,….) que des "bonnes pratiques" recommandées depuis près de 30 ans (voir en particulier une circulaire du 26.08.86) ne sont guère mises en œuvre.
Je reprends ainsi à mon compte ce constat fait par P. Van Eersel dans son livre "Réapprivoiser la mort" : "Nous vivons dans un système immature qui a perdu le chemin du sens et tourne absolument en rond dès qu'il s'agit de l'essentiel".
(*) je me limiterai à cette "anecdote" qui m'est toujours aussi insupportable : je me suis fait carrément remettre en place par un chirurgien appelé à donner un avis après un scanner inquiétant (3 jours avant le décès de mon épouse), car j'avais eu l'outrecuidance de lui demander s'il travaillait en relation avec l'oncologue. Celle-ci, 5 jours après l'hospitalisation de mon épouse en soins intensifs cardiologiques (dont je l'avais informée à 2 reprises), n'était toujours pas venue à son chevet.
Cordialement. Daniel
-
Certes, il s'agissait d'une clinique privée, spécialisée uniquement oncologie.
Il n'existe pas de telles cliniques, au Québec. Et bien sûr, ça aurait fait toute la différence. Vous avez été privilégié, Yohann. Et ça fait chaud au coeur des savoir que plusieurs sont bien traités :)
En fait, ce qu'on a ici, ce sont des centre spécialisés en soins palliatifs, durant les derniers moments. Là, c'est très bien. Mais normalement, ce sont des hôpitaux publiques et on n'a que peu de médecins oncologues pour beaucoup trop de cas de cancer...
-
Pas privilégié pour la France, mais pour le reste du monde, peut-être un peu ;)
Intéressant. Ici, comme les choses se passent, ça devrait aller en s'empirant...
Bon dodo Yohann!
Caroline
-
J’ai une approche un peu différente du milieu médical, plongée dedans depuis ma plus petite enfance : famille de médecins. Et pourtant, ma révolte est la même que la votre sur certains points.
Modestement et sur la pointe des pieds, je vais donner mes avis et mes pensées.
Je ne pense pas qu’il y ait plus de cancers aujourd’hui que par le passé. Comme je l’ai dit un jour à Sylvette, les médias - et les malades – ne parlent pas des cancers guéris ou en rémission. Untel est décédé d’une « longue maladie » … mais jamais untel vit depuis 20 ans avec un cancer. CANCER : mot tabou, quand on en meurt c’est « une longue maladie », quand on survit, on le cache.
Hier, justement la conversation tournait sur le sujet et nous avons fait le compte dans notre cercle d’amis et de famille : Plus de « vivants » que de partis.
Certes, l’allongement de la durée de vie doit modifier les données, mais la médecine évolue et malheureusement les recherches doivent maintenant se faire tous azimuts.
Quand on a découvert le virus du SIDA, il nous a paru essentiel de consacrer un maximum d’argent pour tenter de l’éradiquer. Nous avons tous mis la main au porte monnaie.
Tous ces enfants qui souffrent de maladies orphelines et qu’on exhibe lors du Téléthon, qui n’a pas eu le cœur soulevé et l’envie de devenir un héros des temps modernes en donnant pour les sauver.
Mais le cancer, qui tue tellement plus de personnes dans le monde est devenu une croix que nous portons tous, avec habitude, comme si c’était « normal », comme si on ne devait pas y échapper. Comme si chaque famille devait avoir le sien.
Sans doute, oui, Yohann, notre mode de vie doit aussi avoir des répercutions sur la maladie, mais sans doute aussi la tumeur cancéreuse s’adapte et évolue en sévérité face aux traitements employés. La génétique aussi n’est peut-être pas suffisamment explorée, famille à cancers, plus de dépistage… Mais là aussi, l’argent, toujours l’argent, dépistage systématique = coût à court terme, économies à long terme. De nos jours, les économies à long terme n’intéressent personne, les résultats doivent être immédiats.
Mais la médecine évolue quand même, nous devons le reconnaitre. Les appareils pour la radiothérapie sont de plus en plus précis et parviennent maintenant à ne cibler que la tumeur et pas les organes avoisinants dans la plupart des cas (parfois la tumeur a envahie une surface vitale), les produits pour la chimio sont moins agressifs, aussi, même si les effets secondaires restent lourds.
Pour moi, le problème vient d’un certain sentiment de « fatalité » de la part de beaucoup de médecins. Les statistiques disent : Cancer du rein = fort taux de mortalité. Les médecins baissent vite les bras. Maintenant, lorsque je voyais mon Pierre s’affaiblir et qu’ils me disaient on va lui ôter son second rein, j’avais envie de dire : Fichez lui la paix, il est si faible. C’est tellement difficile de connaitre la limite entre l’acharnement thérapeutique et l’abandon.
Certes, la prise en charge de la souffrance en elle-même, qu’elle soit morale ou physique est largement insuffisante, je te suis sur ce point Daniel.
J’ai passé mes journées avec Pierre et c’est moi qui signalais les problèmes, les douleurs, les comprimés non pris que je trouvais par terre, les incongruités comme ses plateaux repas qui ne tenait pas compte de son régime et encore moins de son manque d’appétit. Je venais avec un ventilateur, tant la chambre était surchauffée et les fenêtres bloquées, avec un coussin anti escarre car le lit était trop court pour lui et ses pieds se blessaient sur le pied de lit métallique… Pas d’argent à l’hôpital. Parfois, on l’emmenait faire un examen, dont nous n’avions jamais le compte-rendu.
Silence, la médecine appartient aux médecins.
Mais je suis cependant persuadée que Pierre a reçu les meilleurs soins.
L’aspect soins palliatifs est primordial et très différent d’une équipe à l’autre. Pour Pierre, le médecin est venu me parler avec beaucoup de délicatesse mais aussi de fermeté : Nous ferons le maximum pour atténuer les douleurs physiques, mais il n’est pas question de parler d’euthanasie. Et effectivement, dans les heures qui ont suivi, des actions ont été entreprises. Mais cela parait dérisoire par rapport à la souffrance, le résultat ayant été un abrutissement de plus en plus profond, une communication entre lui et moi de plus en plus impossible… Qui peut affirmer que ce corps ne souffrait pas ? Il ne pouvait plus le dire.
En revanche, aucun soutien moral, ni pour lui, ni pour moi. Rien. Une psy que j’ai dû contactée (encore faut-il avoir la force de faire la démarche), assises toutes deux dans une chambre voisine de celle où mon mari s’éteignait et qui en 10 minutes m’a « préparée » à mon deuil futur ! Exactement ce que je ne voulais pas entendre. En partant, j’ai eu droit au : Contactez moi, si vous en avez besoin.
Après. Après, après les infirmières, seules être humains pour nous, pleines de douceur et de délicatesse, de patience et de mots tendres. Efficaces, patientes, à l’écoute malgré une charge de travail hallucinante. Les anges de l’hôpital pour la plupart.
Et la famille quand on a la chance d’en avoir une, présente et dévouée.
Oui, les médecins ont été brillants par leur absence, leur silence et leur compassion. Oui, un certificat à signer, et une tape dans le dos, avec le mot magique : Courage, Madame.
L’échec de la mort doit les traumatiser aussi, ils préfèrent s’éclipser rapidement.
Après, la chambre à vider, la morgue, les décisions à prendre, les papiers à envoyer…
Pour ma part, mon époux était fonctionnaire de la SNCF et sa caisse de prévoyance c’est comportée de façon admirable. Tous les « extras » ont été pris en charge, j’ai reçu une indemnité pour régler les frais d’obsèques et bien que son décès ait eu lieu en début de trimestre, ils ne m’ont pas réclamé le prorata de sa retraite.
Je t’admire Daniel de vouloir faire bouger les choses, cela me semble tellement impossible !
La caste médicale est infranchissable pour des béotiens. L’administration sanitaire est engluée dans un cercle infernal de budgets, équilibre précaire des dépenses et des recettes. Il n’y a guère que le personnel d’étage, infirmières, aides soignantes, brancardiers… qui reste humain.
C’est déjà si difficile de vivre la disparition de celui que j’aime, cette bataille me semble perdue d’avance et au dessus de mes forces.
Cependant, si tu décides de l’entreprendre, alors, je me pousserais pour t’y accompagner.
Bonne journée à tous, il fait un petit rayon de soleil.
Marina
-
Oui, les médecins ont été brillants par leur absence, leur silence et leur compassion. Oui, un certificat à signer, et une tape dans le dos, avec le mot magique : Courage, Madame.
C'est tellement VRAI ce que tu dis Marina !
ça se passe comme cela.....j'ai vécu exactement la même chose !
j'ai du mal ce jour à voir le rayon de soleil....
le monde est gris aujourd'hui ! :'( je n'aime pas les jours fériés.....
Sylvette :-*
-
Bonjour Sylvette,
Comme je te comprends pour ces jours de fête où tant de gens sont heureux alors que nous sommes brisés à jamais.Moi je ne quitte mon lit que pour manger et fumer,je reste en pyjama,à quoi bon m'habiller quand je ne souhaite que dormir!
Tendrement
Claudia
-
Bonjour Marina,Daniel et tous les autres
Marina ton récit sur le vécu hospitalier n'est qu'un constat bien juste de la réalité,le "petit personnel"dont je fais partie en tant qu'infirmière reste le seul à garder un peu d'humanité malgré une charge de travail énorme que malheureusement les malades et les familles ne peuvent en mesurer la réalité car en dehors des soins ,des visites rendues aux patients il y a tout un travail de préparation des soins(médicaments,prise de rdv,plannings de soins,encadrement des stagiaires...)qui laisse parfois croire que nous sommes en pause!J'ai rencontré des médecins très humains mais ils sont une minorité à s'approcher quand la mort se pointe et préfèrent nous laisser assumer même des tâches qui leur incombent fréquemment.Face à la douleur combien de fois j'ai du téléphoner à plusieurs reprises au médecin pour un patient qui souffrait et qu'aucun protocole ne m'autorisait le moindre traitement.Il y a plein de choses à revoir dans nos soins mais qui s'y intéresse?Je pense qu'il est bon que comme Daniel les personnes qui ont vécu des expériences hospitalières fassent remonter jusqu'au ministère voire les médias pour qu'un jour nous nous mettions tous autour d'une table pour améliorer le soin des personnes ainsi que de leur entourage et je ne suis pas sûre que cela grèverait davantage le budget de la CPAM car quand l'entourage souffre de voir trop souffrir ceux qu'il aime lui-même finit par craquer fréquemment....J'ai du mail à écrire mes idées depuis le 20 juin mais j'espère avoir eu de la cohérence dans mes propos.
En 1975 un sondage avait été fait auprès des étudiants première année de médecine dans une grande faculté de médecine française pour connaitre la motivation première du choix de ce métier et pour 75% c'était l'argent!!Cependant le taux d'échec au concours était énorme et j'ai toujours voulu croire que seuls les 25 autres % étaient admis en 2eme année.....
Tendrement à vous tous
Claudia
-
J'ai, moi aussi vécu la même chose mais je garde l'espoir et la naiveté de penser que cela peut s'améliorer et que "l'humain" restera la priorité de la médecine. sinon ..............
bonne soirée à vous
Hirondelle