Bonjour
J'ai lu dans la description du groupe que ce dernier s'adresse aux proches en deuil, c'est la raison pour laquelle j'ai demandé à joindre le groupe. Je vais donc vous apporter mon témoignage sur cette maladie qui nous a détruite, mon mari et moi.

J'ai connu mon mari au hasard d'un groupe Facebook de Bergers Allemands, dont nous sommes tous deux des inconditionnels. Nous étions célibataires tous deux, et à force de converser sur ces groupes, Pascal a émis le souhait qu'on puisse se rencontrer, pour promener son chien et ma chienne, ensemble. Ce qui fut fait. Il s'est passé quelque chose, sans aucun doute un coup de foudre. Moins d'un mois après,  Pascal est venu habiter chez moi avec son chien. Moi, la solitaire depuis plus de 25 ans, j'ai découvert qu'on pouvait être heureux en couple.

Mi 2015, il m'a dit qu'il avait un grain de beauté qui ne lui semblait pas beau. Aussitôt rendez vous pris auprès du médecin traitant, qui l'a adressé en urgence à l'Hôpital d'Instruction des Armées Percy. Diagnostic ensuite confirmé par l'APHP : mélanome Breslow de 6 mm avec lésions cérébrales + pulmonaires + mutation braf V600E.

Inclusion dans le protocole COMBI MB en décembre 2015 : Dabrafenib + Trametinib, avec réponse partielle jusqu'à l'automne 2016.

Nous nous sommes mariés le 11 juin 2016.

Ensuite plusieurs séances de gamma knife sur les métastases cérébrales. Fin décembre 2016, le traitement COMBI MB étant en échec, il a été décidé de procéder en 2ème ligne au Nivolumab accompagné de 2 nouvelles séances de gamma knife (23 lésions métastatiques) fin janvier 2017 ;  sorti de l'hopital sans cortisone, mon mari a très rapidement développé des troubles neurologiques avec oedeme, céphalées et hémiparésie gauche

Admis en urgence, avec signes cliniques d'HTIC, scanner cérébral avec progression tumorale parenchymateuse cérébrale. On m'a annoncé dans le couloir que mon mari n'en avait plus que pour "une paire de mois" ...

Relative amélioration jusque mi-avril 2017 où il a été atteint par l'aphasie de Broca, consécutive aux atteintes cérébrales. Plus moyen de communiquer efficacement avec mon mari puisque la dernière gamma knife réalisée fin avril n'a pas traité la lésion occipitale gauche responsable du début de paralysie côté droit ...

Mi-mai 2017, admis aux urgences, paralysé côté droit cette fois. Et là a réellement débuté l'enfer pour nous, même si je savais, intellectuellement, depuis le début que c'était un combat qu'on ne gagnerait pas. C'est une chose d'entendre intellectuellement, mais c'en est une autre de comprendre au plus profond de soi-même.

Au bout d'une semaine, il m'a été annoncé, ainsi qu'à la fille de mon mari, qu'il vivrait moins d'un mois et qu'il fallait transférer mon mari en soins palliatifs, qui ne pouvaient avoir lieu dans cet hôpital. Elle et moi étions d'accord pour le transfert en USP le plus rapidement possible.

L'équipe dermato + soins de "support" a alors décidé du discours à tenir à mon mari : " Nous allons maintenant nous concentrer uniquement sur vos symptômes. Vous allez partir en maison médicalisée plus appropriée à votre confort immédiat". Jusque là, ma belle fille et moi étions d'accord sur cette annonce. La seconde partie du "projet thérapeutique" (sic) consistait à dire : "Nous arrêtons tout traitement de chimiothérapie".

Ma belle-fille et moi (personne de confiance et épouse), nous sommes insurgées contre cette seconde partie d'annonce à mon mari, qui, selon les jours, pouvait comprendre ou pas, et surtout qu'il n'était plus en état d'exprimer ses volontés et sa douleur morale.

Il s'en est suivi un odieux chantage, à mon sens, par l'hôpital. "Si on ne dit pas à votre mari qu'on arrête la chimio, il restera ici. "On fera ce qu'on pourra au niveau soins, mais on n'est pas vraiment équipé pour les soins palliatifs". Notre réponse (ma belle fille et moi) : non, on vous interdit de lui dire cela, il suffira amplement de lui dire qu'il va être transféré en maison médicalisée. Mon mari, même très diminué, n'est pas idiot. C'est un combattant. Toujours d'humeur égale et ayant pour unique but de vaincre la maladie.

Malgré cela, un après-midi, un dermato est entré dans la chambre de mon mari, où nous étions sa fille et moi, comme tous les après-midi. Le discours prévu par l'hôpital a bien eu lieu, malgré mon interdiction. "Ah ! Mme Seguy et Mlle Seguy, vous êtes là ! (oui, on est là tout le temps) Bon ! Mr Seguy ! On va maintenant se concentrer uniquement sur vos symptômes et vous transférer en maison médicalisée pour assurer votre confort. Vous comprenez Mr Seguy ? (pas de réponse de mon mari) Mr Seguy, on arrête aussi la chimio. (Plainte de douleur de mari et larmes ...)

Ensuite, transfert en USP, et une semaine après, le 6 juin 2017, décès de mon mari qui avait cessé de combattre. L'infirmière de nuit m'a appelée vers 5h30, j'étais aux côtés de mon mari à 6 h et je lui ai tenu la main, comme toujours (on se tenait la main même quand on regardait la télé), jusqu'à la fin, à 9 h 18 (heure notée par les infirmières).

Et maintenant, j'attends de retrouver un jour mon mari chéri, que j'ai longtemps attendu. Je vais dire 2 ans de bonheur, mais c'est trop court.

Comme te le conseille  qiguan, viens sur ce forum.
Ici tu réaliseras  vite  que la descente aux enfers est notre trait d'union entre tous et toutes. Tu seras toujours lue, comprise . Je ne viens pas souvent sur le forum  ( je ne suis plus souvent chez moi) . Mais de passage éclair,  aujourd'hui , je t'ai lue et je ne pouvais pas refermer le clavier sans  t'accueillir et t'envoyer une tendre pensée .

Merci à tous et spécialement à toi Yevanna avec qui j'ai quelques points communs. Comment faire pour que la douleur soit moins atroce ? Je suis en bonne santé, même si j'ai perdu environ 8 kg depuis 3 mois. En fait ma douleur physique est constituée presque essentiellement par d'immenses nausées et des jambes flageolantes. Normal, me dit mon médecin. Comme j'ai un grand contrôle sur mes émotions, dû à mon ancien métier (DRH), je n'arrive pas à me libérer et à pleurer toutes les larmes de mon corps, c'est à priori la raison de mon malaise physique. Mais le moyen de faire autrement ??
Je plains sincèrement toutes les personnes du groupe qui on perdu un être aimé, parce que l'absence est insoutenable et il n'y a que le temps qui peut nous faire endurer cette atrocité.
Mettre chaque jour l'un au bout de l'autre, en espérant la nuit pour dormir, pour ceux qui le peuvent, est déjà un challenge.
Comment faites vous au quotidien ?  Je parle ici des personnes sans enfants,  car lorsqu'il y a des enfants, il faut assumer, mais cela ne doit pas être plus facile ?
Dans quatre jours, il y aura déjà  2 mois que mon mari chéri est décédé dans mes bras. Je me rappelle tout, point par point, depuis l'appel de l'infirmière de nuit vers 5h20, me disant que, conformément à mes directives, je devais venir au plus vite, que mon mari n'allait pas bien du tout. A 6 h du matin, j'étais au près de lui. Je lui ai tenu la main, je lui ai parlé. Est ce qu'il m'a entendue? Non je ne crois pas, il était déjà trop loin mais peut être pas .  Entre 6 h et 9 h 18, je ne l'ai pas lâché. une seule seconde. Est-il parti en paix ? Avec plein de regrets sur notre vie future ?  Il était en aphasie complète depuis un mois.
Désolée pour le pavé, mais je suis tellement désespérée. Je suis sure que vous comprendrez.

Le moyen de faire autrement... Je crois que Tony a raison quand il dit que la création est une vraie clé. Elle l'a été toute ma vie. J'ai appris depuis l'enfance à extérioriser mes émotions par l'écriture, puis par la musique, en composant énormément, des heures par jour.

Mais parfois on ne peut pas. Je ne peux plus pleurer seule, parce que mes larmes m'entrainent vers des crises d'angoisse incontrôlables, et je suis incapable de mettre le pied dans la chambre du piano. Alors la psychologue m'a expliqué que pour le moment ce n'était plus une question de volonté, si j'étais capable d'exprimer mon ressenti, nul doute que je le ferais, 20h par jour s'il le fallait. Mais les tensions sont trop grandes (dans mon cas, des choses du passé viennent très certainement se greffer par dessus cet ouragan), et parfois, se faire accompagner est nécessaire.

Si tu ressens le besoin de te faire aider pour évacuer, il y a des CMP (centre médico-psychologique) un peu partout, ou tu peux demander un suivi gratuit. En ce qui me concerne, j'ai préféré demander conseil à mon médecin pour m'aiguiller vers un spécialiste qu'il connaissait.

Tony décrit comment il a pu faire il pourra t'en dire plus peut être
http://forumdeuil.comemo.org/vivre-le-deuil-de-son-conjoint/nos-espoirs/msg88147/#msg88147

Je ne peux pas dire que je m'en suis sorti... J'ai avancé en me lançant dans des projets.

J'ai hurlé, j'ai pleuré , je suis resté dans le lit, je pense que mon cerveau s'est mis en veille parfois, entre les crises de douleur. Je ne m'étends pas sur le sujet, je pense que vous savez malheureusement ce que c'est. Pour moi il vaut mieux 100 fois mourir que de vivre cela.
Mais on n'est pas mort.

Je crois qu'on sait ce que c'est que de subir la mort des êtres aimés alors on ne peut pas imposer cela à son entourage, ses vieux parents, ses frères et sœurs, ses amis... C'est ce que je me suis dis d'abord quand bien même j'aurais voulu aussi ne plus être de ce monde.

L'aide de professionnels peut s'avérer très utile, il faut savoir franchir cette porte. urgence de l'hôpital, il y a un service psychiatrique dans les CHU. Il y a les CMP bien entendu. Voire hôpital psychiatrique.

Ça m'a été d'une grande aide.

Un jour je me suis nourri de nouveau normalement, sainement, sans trop de sucres pour éviter que ça joue sur l'humeur déjà maussade (pour employer un euphémisme), pas d'alcool.

Je me suis occupé en me replongeant dans un ancien passe-temps : la peinture. Comme par exemple ce tableau représentant ma femme me protégeant contre les entités négatives (ça ne donne pas comme ça mais c'est un grand tableau) :  http://www.hostingpics.net/viewer.php?id=865835laprotectriceMQ.jpg

L'occupation (travail, jardinage, couture, n'importe quoi) doit permettre de reposer un peu son esprit entre les crises de tristesse.

L'aspect spirituel de la vie quand on a été confronté à la mort, comment dire... certaines personnes peuvent être réceptives mais on n'y croit ou non. Pour ma part (j'étais pragmatique et n'y croyais pas), cela m'a aidé même si je doute encore parfois. Je me dis que la mort, si douloureuse soit elle, n'est pas la fin de tout. D'ailleurs, même d'un point de vue scientifique, nous sommes des particules aussi vieilles que l'univers, des "poussières d'étoile", qui redeviendront quelque chose un jour et qui avons été quelque chose un jour. Pourquoi la pensée, les émotions, l'âme, ces choses si puissantes, bien plus puissantes que le corps, seraient simplement des impulsions électriques dans notre cerveau ? Moi je n'ai pas de réponse mais je suis persuadé qu'il y a quelque chose. Alors pour cette raison aussi j'ai continué. J'ai avancé.

Ensuite, je me suis engagé dans des projets personnels que je ne peux pas vraiment développer car ça ne concerne pas que moi. J'y suis arrivé. J'ai beaucoup de difficultés encore, par rapport au travail, j'ai de très fortes angoisses invivables, de la tristesse... Mais je veux continuer à avancer.

A un moment, pour certaines personnes comme moi, il est important peut-être d'engager des projets personnels qui tiennent à cœur, mon psychologue disait que je bricolais quelque chose avec mon lourd passif, que j'inventais.

Qu'est ce que ça peut-être ?
Je ne sais pas, ce que vous auriez fait avec votre amour s'il était là mais de façon "bricolée" car c'est plus difficile, ou d'autres choses importantes à vos yeux.

Un grand voyage tenant à cœur.
Quelque chose de bien particulier.
Une sculpture.
Un projet professionnel lorsque c'est une passion.
Faire un enfant (pourquoi pas, quoi, on n'est foutu oui ou pas?).
Retaper une maison.
S'ouvrir aux autres, s'engager dans quelque chose d'important, militer.

Parfois ce projet peut paraître un peu fou, démesuré, bien sûr il ne faut peut-être pas viser l'impossible mais on peut inventer quelque chose lorsqu'on ne rentre pas dans la case "reprendre une vie comme on peut car il faut bien, se concentrer sur ses enfants et survivre" parce qu'on n'a plus grand chose. Et même lorsqu'on rentre dans cette case, rien n'empêche d'essayer de tenter d'inventer quelque chose si le besoin s'en fait sentir.

Bonjour Illa,

De par ta présence tu viens agrandir le cercle de ce forum.
Je te rejoins quand tu dis que les enfants ont leur peine et toi la tienne, différente . Il n'y a pas de comparaison à faire bien sur.  Ta belle famille  pense bien faire en s'imposant le week end mais toi tu as envie d etre seule .
Tu es passée par des étapes difficiles mais tu vivais cela avec  lui.  Maintenant c'est le vide total et tu es décontenancée.
Et ce manque perpetuel que l'on ressent,  cette douleur intense quand on se  répète chaque moment qu'il n'y aura plus.
Pour toi c'est très récent, pour moi cela va faire 15 mois.  Un jour après l'autre dit on.
Chacun va à son rythme, il n'y a pas de délai.
Bon courage à toi