Bonsoir Lila,
Je suis nouvelle ici aussi. le vécu d'accompagnant, je sais ce que c'est. Christophe  avait eu la chance d'être greffé de moelle osseuse suite à une leucémie. la maladie a été guérie grâce à cette greffe, mais -on le savait dès le début - il y aurait des dommages collatéraux. Aujourd'hui, ça aurait fait 13 ans qu'il était tombé malade. Et les dommages collatéraux sont arrivés en 2009. D'abord GVH, le greffon qui s'est rebellé contre mon homme au niveau de la peau (brûlures, peau qui part en lambeaux au moindre contact) puis, neuropathie d'abord des pieds, les jambes ensuite, et au final les mains. A ça s'est ajouté une fonte musculaire, une myopathie. Il a fini en fauteuil roulant, ne pouvant plus rien faire, avec des douleurs atroces que même la morphine ne soulageait pas, une insuffisance respiratoire avec appareillage à oxygène 24h sur 24. Il ne pouvait plus dormir couché. J'étais tellement épuisée que la MDPH avait demandé une aide humaine, mais il était tellement mal face à ces dames qui venaient pour faire sa toilette, qu'il a décidé de tout arrêter. j'ai repris mon rôle d'infirmière, d'aide soignante, de ménagère, de confidente. Car, il ne montrait pas aux autres sa souffrance. j'en ai fait les frais très souvent. Mais cette souffrance tellement intolérable. je me demande comment il a fait pour supporter ça. je me reproche quelquefois de ne pas toujours avoir été patiente avec lui. Il me réveillait toutes les heures, les nuits. Je descendais, le soignais ou l'aidais comme je pouvais, puis, il se sentait peut-être rassuré. je remontais, et bizarrement, j'arrivais à me rendormir. Le lendemain, il fallait repartir au travail, rentrer vite fait à 13h30 pour le faire manger, y retourner. Et j'avais toujours cette boule au ventre de le retrouver mort . IL dormait tout le temps à la fin, n'en pouvant plus. la morphine devait aider.
Alors, quand il est parti au bout de toutes ces années de souffrance, ça m'a soulagée, parce qu'il ne souffrait plus et que je n'avais plus son visage boursoufflé par les traitements en vision. Quand je suis retournée le voir à l'hôpital (où il est décédé), son visage était complètement apaisé, plus de trace de douleur, lisse. Mon seul regret à ce moment-là, c'est qu'il soit parti tout seul. C'est ce qu'il avait voulu. Il me savait entourée de mes enfants, de ma famille, de nos amis pour le mariage de mon gars. Je ne voulais pas qu'il parte tout seul.
Je voulais qu'il parte dans mes bras.
Même au bout de 18 mois, le manque est toujours aussi terrible. Je suis restée dans ma maison, et je ne veux surtout pas en partir. Et pour moi, il est encore là. J'ai l'impression de le sentir.
Mais c'est vide. J'allume la télé en rentrant. C'est vrai qu'elle fonctionnait tout le temps avec lui, de jour et de nuit. ca me fait une présence. On verra avec le temps. Tous nos amis ont leur famille, et ça doit être vrai que le mot "veuve" doit faire peur.
Je n'arrive pas à aller vers les autres. Je suis un peu "ours" aussi. Ma maison est ma bulle.
Lila, ça va être long, je ne te le cache pas. Le moral en dent de scie. On se sait pas de quoi sera fait demain.
je te souhaite du courage et de la force quand même. Ecris, crie ta douleur, tu seras entendue ici. Il y a de bonnes personnes pour t'entendre et te soutenir.
Je t'embrasse. béatrice