Bonjour,
Mon fiance,agé de 59 ans est decede ce 30 novembre 2012. Je vous raconte ci après comment tout cela s'est passé. J'en suis encore à l'irréalité; je l'ai enterré hier. J'ai 46 ans. Nous avions chacun un vécu douloureux. Il est resté 19 ans sans vie amoureuse. Tous ses amis me disent que j'ai été un cadeau dans sa vie, qu'il a enfin su qu'il était profondément aimé, et il me l'a bien rendu. Nous nous aimions profondément. Il était d'une profonde douceur et tendresse...Les larmes viennent par vague. Parfois je suis déconnectée de moi-même. Je crois que je ne sens rien mais les larmes sont au bord de ma gorge...et parfois je craque complètement en hurlant de douleur. Aujourd'hui, j'ai perdu tous les messages qu'il m'avait laissé sur mon répondeur. Je concervais précieusement les plus doux, les plus beaux, les plus tendres. J'ai voulu les réentendre aujourd'hui et j'ai fait une fausse manip : j'ai tout effacé...J'ai hurlé chez moi, j'ai versé toutes les larmes de mon corps...Crises qui durent comme vous devez le vivre aussi 20 à 30 min. et dont on ressort épuisé...

Voilà. S'il y a des médecins ou infirmiers parmi les lecteurs ... ? ou des vécus similaires ? Pouvez vous m'aider et m'éclairer ?
mais j'ai bien sur aussi besoin de soutien moral, de compréhension, de parler de lui, de ces 13 horribles jours...

il a fait le 16 novembre un infarctus en faisant du sport. (J'étais absente au moment du drame. Je vis à l'étranger, à 800km de chez lui et j'étais rentrée chez moi depuis 2 semaines. je devais revenir en décembre. Nous vivions une relation superbe depuis 4 ans, une parfaite harmonie, nous nous sommes apporté un Amour équilibrant l'un pour l'autre car nous avions manqué de taznt d'amour dans nos vies respectives. Beaucoup de souffrance de chaque côté. Nous nous protégions l'un l'autre, nous étions forts ensemble. 4ans c'est peu mais notre amour était très fort et le deuil est terrible)

il avait depuis mars 2012 des battements de coeur tres irreguliers, souvent lies a des moments de stress mais de plus en plus frequents et pas toujours dans des moments de stress.
je l ai incite en ete a consulter son generaliste a la suite d une soiree et d une nuit complete ou son coeur battait n importe comment.
chez le generaliste, on a fait de suite un electrocardiogramme qui n a rien revele car subitement, le coeur s etait remis a battre normalement.
le generaliste l a envoye plus tard chez le cardiologue faire un electrocardiogramme de 24 h qui n a rien revele non plus. ca date de fin septembre.
le 9 novembre, mon fiance est retourne chez le cardiologue pour faire un test a l effort qui n a rien revele non plus.
cependant, les battements de coeur etaient irreguliers quasi en permanence, de plus en plus, et depuis plusieurs mois. mon fiance s inquietait mais que peut on faire si le cardiologue dit qu il n y a rien ?
la semaine suivante, il a participe a un match de ping pong dans lequel il s est donne "a fond". il a demande un break...
L"instant d apres, il s est ecroule au sol. plus de respiration...arret cardiaque...les copains lui ont fait les premiers soins de reanimation : massage cardiaque, respiration, appele le medecin urgentiste.
l ambulance est arrivee APRES PLUS DE 25 MINUTES!!!!
transporte aux soins intensifs, il a ete plonge en coma artificel et temperature du corps reduite a 33 degres pour proteger le cerveau, m"a-t-on expliqué lorsque je suis arrivee le 17 novembre au soir aux soins intensifs.
il devait sortir du coma lundi apres midi.
j ai explique au medecin des soins intensifs ce que j avais observe du coeur de mon ami, les problemes recurrents depuis 6 mois, la maniere de battre. il a aussitot pense a des veines bouchees et a mene la recherche en ce sens des le lundi matin : analyse au catheter.
cette analyse a confirme les soupcons : veines bouchees. donc placement de 2 "stents" -ressorts -avant sa sortie du coma pour qu il ne se reveille pas du coma en stressant et refasse directement un infarctus.
le medecin m a dit que le coma se prolongerait encore un peu : 2 a 3 jours. il devait en sortir vers le jeudi ou le vendredi.
durant ce temps, des moments tres difficiles pour moi a voir : son corps agite de crampes, il devait tousser a cause de l a ppareil respiratoire qui le genait, des saignements de nez violents a cause des medicaments pour liquifier le sang a la suite du placement des "stents", des convulstions terribles. j avais mal pour lui. je n ai cesse de l"embrasser, de lui parler, de lui dire combien je l aime...
mais le mercredi, ils ont fait un IRM et un EEC : MAUVAIS...cerveau endommage suite a une hypoxie cerebrale...c etait un peu logique vu l arret cardiaque...
il fallait refaire un controle EEC le lendemain mais on m avait deja annonce qu il y aurait des sequelles et qu il lui faudrait une readaptation neurologique et fonctionnelle.
mais le lendemain, l"EEC a revele l irreversibilite des dommages cerebraux : s il revenait du coma, il resterait a l etat vegetatif, sous nourriture artificielle, dans un lit a vie. CE QUE MON AMI REFUSAIT A TOUT PRIX.
Cependant le vendredi soir, mon fiance a commence a ouvrir les yeux au tiers seulement, sans regarder vraiment, un peu comme s il cherchait, s il essayait de savoir ou il etait.un peu dans le "coton" etait l impression que j avais de son etat.
l hopital m a autorisee a rester a ses cotes toute la journee et toute la nuit et les jours suivants aussi.
ses yeux bougeaient mais plutot lentement. comme s il tentait de se concentrer sur son environnement.
Le samedi il avait aussi les yeux ouverts mais absents. il avait aussi des phases de sommeil.
le dimanche, a 6h du matin (j avais du quitter sa chambre pour laisser les infirmieres faire les soins) et lorsque je suis revenue, il avait les yeux au tiers ouverts; a nouveau j avais la sensation qu il se concentrait sur son environnement. je lui ai parle. il agitait les yeux. quand j ai chante des chansons douces, j ai vu son visage s apaiser, se detendre alors qu il avait des moments ou il etait fort agite avec des crampes (ressemblant à des crises d'épilepsie mais qui n'en étaient pas. Terrible à voir et à vivre). je parvenais a le calmer.
vers 11h, sa soeur et son frere sont arrives et la il a garde les yeux fermes. (il ne voyait plus son frere depuis 10 ans). quelques instants plus tard, sa mere a fait irruption dans la piece et il a AUSSITOT ouvert les yeux, les a agite dans tous les sens, etait tres agite corporellement. chaque fois qu elle le carressait et lui demandait s il l entendait, il agitait tres fort les yeux mais sans regarder dans une direction precise. elle l a ensuite laisse tranquille et il a referme les yeux.
quand la famille a decide de partir, il a a nouveau ouvert les yeux, etait agite, se convulsait.
je lui ai parle en disant qu il devait garder ses forces (vu que j avais l impression qu il etait en contact avec nous) car ses meilleurs amis viendraient le soir le voir. il a fort agite les yeux.
puis, s est endormi. jusqu au soir. le corps calme, pas de convulstions ni crampes.
quand les amis sont arrives, il a ouvert les yeux mais etait sans force, completement grogui.

EN VOUS DECRIVANT CE PASSAGE DU DIMANCHE, PUIS JE IMAGINER QUE MON FIANCE NOUS A PERCU ? Y AVAIT IL CONTACT OU AI JE REVE ? EST CE MON IMAGINATION ? LES MEDECINS ME DISENT QUE CE SONT JUSTE DES CRAMPES, que ses yeux n ont aucune signification particuliere...il a eu aussi des larmes, pas grosses mais de franches larmes le matin...ce n etait pas de la transpiration : il a ouvert les yeux et aussitot, il a pleure. mais peut etre etait ce du a la gene causee par son appreil respiratoire ? peut etre les larmes sont elles venues car il devait tousser ??

Le lundi, un autre EEC a ete fait qui etait tres tres legerement meilleur. cela orienterait il vers l idee que le dimanche, il y a reellement eu une activite cerebrale ??
toute la journee, il a ete rempli de crampes, de convulsions penibles a voir. j avais mal pour lui...Peut-être c'était -il trop donné le dimanche pour entrer en contact avec nous ? Ca l'a peut etre épuisé ??

Le mardi, un dernier EEC a ete fait "pour etre sur" qu il n y avait aucun espoir...
Il n y en avait aucun.
L apres midi, les medecins ont retire l appareil respiratoire. il a respire seul.

le mercredi, ils ont arrete l"alimention artificielle et debute les injections de morphine. il avait des fortes convulsions et la morphine devait le calmer. mais ca ne marchait pas. ils ont donc entame la morphine en doses continues de 2mg.

le jeudi matin il etait calme mais son coeur fort rapide comme un homme en course a pieds. j ai pense qu il allait s epuiser et mourir la nuit du jeudi au vendredi.
le jeudi (jour de mon anniversaire) apres midi, j ai aussi eu l impression d un contact. mais il avait des crampes et convulsions donc comment savoir ? il etait allonge sur son lit, la tete droite en direction du plafond. et lentement, a chaque convulsion, sa tete a tourne pour s arreter face a moi qui me trouvait a sa droite et sa gorge a emis un son guttural...

Le soir, le medecin et l infirmiere m ont dit qu il tiendrait encore le coup car il semblait calme. je ne les croyais pas mais je suis partie loger chez les meilleurs amis de mon fiance. le medecin m a dit que de toute facon, la mort ne venait pas brutalement. je disposerais encore d"une demi heure a une heure pour lui dire au revoir car le coeur allait d abord ralentir, la respiration se faire difficile mais j aurais le temps de venir.

le vendredi a 4h30, l hopital a appele : il etait decede. le coeur a ralenti et s est arrete 2 minutes plus tard....
je n ai pas pu lui dire au revoir...peut etre a t il decide que je souffrais assez ? peut etre mon amour le retenait il trop ? je lui ai pourtant dit souvent dans ces 13 jours de souffrance et d angoisse que je respecterais son choix, que s il decidait de partir, je respecterais, malgre ma souffrance.

MES 2 QUESTIONS SONT :
1.
le cardiologue qui lui a fait les 2 tests d electrocardiogramme (24h et test a l effort) n a pas voulu faire le test au catheter car il a pense que c etait inutile...alors que mon ami se plaignait depuis 6 mois de problemes d arythmie cardiaque importants. et le medecin des soins intensifs a l ecoute de ma description a de suite compris qu il s agissait de veines bouchees et que le test au catheter s imposait et que la conclusion etait aisee a trouver a la simple ecoute de ma description.
le cardiologue aurait il du pousser plus loin sa recherche vu qu il savait que mon fiance etait fumeur (1 paquet par jour), stresse professionnellement, et age de 59 ans ? les risques dans ce cas sont eleves. ou bien je me trompe ??

2.
ai je reve qu il y avait eu contact le dimanche et le jeudi? a t il essaye de communiquer ?

merci pour vos reponses eventuelles, votre soutien,  et votre attention a ce message.
christine

Merci Petite Fleur Bleue. Quel joli et doux pseudonyme. Oui, j'avais lu votre reponse dans l'autre rubrique ce matin et je me suis aperçue que je m'étais trompée de rubrique en postant mon 1er post. Du coup, je l'ai replacé dans ce qui me paraissait être plus correct.
Merci de votre soutien. Merci de m'avoir lue. Au début, on a beaucoup besoin de parler de ce vécu difficle, de ces jours si pénibles...je pense que tout le monde passe par là et qu'ici nous nous comprenons tous.
Je vous embrasse et peut-être à bientôt,
christine

Merci Yohann pour le réconfort et les explications techniques. Je me rends bien compte que je suis en ce moment avec des 'et si' on avait fait ceci ou cela etc...j'ai téléphoné et écrit à ce cardiologue. Au téléphone il s'est dit désolé mais qu'il n'avait rien pu voir. puis dès que je lui ai dit qu'il n'était pas aussi désolé que moi, il s'est empressé d'abréger la conversation et de me raccrocher au nez. je sais que dans ces métiers, ils doivent se protéger. Je sais que toute personne endeuillée doit en vouloir à quelqu'un si pas à la Terre entière...
Je me documente en ce moment le plus que je peux pour savoir comment se déroule un deuil et savoir si mes attitudes sont normales. Je lirai ce que vous me conseillez. J'ai fait aussi appel à un groupe de parole dans la région ou j'habite, histoire d'avoir de nouveaux contacts, de rester dans la vie et de parler avec des gens qui savent de quoi je parle. Je sais que les amis seront là au début, mais le travail de deuil est long et au bout de quelques semaines, les amis risquent se lasser. Il faut donc effectivement du soutien ailleurs.
Merci à vous tous, sincèrement,
christine

Christine,

Ton histoire fait écho à la mienne au niveau "cardiologique". Contrairement à ton fiancé, mon mari est parti en quelques secondes et j'imagine combien il a du être douloureux pour toi de le sentir souffrir.

J'ai entamé une procédure judiciaire contre le cardiologue qui avait examiné mon mari 16 heures exactement avant son décès et qui après un bref examen de routine lui avait dit que tout allait bien.

Le jour même, tout comme toi, je l'ai appelé et les seuls mots qui sont sortis de sa bouche ont été "je ne comprends pas, c'est la première fois que ça arrive, je suis peut-être passé à côté de quelque chose".

Puis, j'avais trop d'interrogations, je ne pouvais pas en rester la, je lui ai écrit, l'ai rencontré et a chaque fois, il me répondait de manière très polie, très humaine mais arrivait toujours a se justifier en utilisant des termes toujours très techniques auxquels je ne comprenais rien.

Un médicament étant également en cause, j'ai engagé un avocat spécialiste du droit médical. Une expertise à déjà eu lieu, une deuxième est en cours ... J'avais exposé sur le forum il y a quelques mois ma décision d'entreprendre cette action pour avoir vos avis, il y avait des pour, des contre ....

Tu as raison, nous cherchons certainement toujours un coupable, la mort de notre amour nous paraissant tellement injuste mais mon caractère fait que je ne peux pas laisser passer. Je sais que je me bats aujourd'hui contre des "moulins à vent" et que je n'arriverais certainement pas a obtenir des aveux mais c'est pour ne pas regretter de ne pas avoir agi ...

Je t'embrasse
Karine

Christine,

Je vois que comme moi, tu as besoin de savoir, de poser des questions, de faire des recherches sur internet (quoique la, il faut parfois faire le tri de ce qu'on y trouve !) mais malheureusement je ne suis pas sûre que nous parvenions à en savoir plus ...

J'ai aussi reproché à ce cardiologue de ne pas avoir fait un examen plus sérieux (pas jusqu'au cathéter comme ton fiancé) mais lors de l'expertise, on m'a parlé de quota de la sécurité sociale ! J'ai bondi sur ma chaise, je leur parlais d'une vie humaine !!!

En tout cas, tu as bien fait de lui écrire, ne serait-ce que pour te soulager, lui dire tes ressentis. T'as-t-il répondu ?

Je sais bien que les médecins ne sont pas infaillibles, qu'ils prennent parfois les mauvaises décisions, qu'ils ne voient pas tout mais merde, qu'ils reconnaissent leurs erreurs, comme toute faute professionnelle !

J'avais oublié de te donner mon ressenti sur ton deuxième questionnement. Il me semble évident que ton fiancé, à travers ses yeux, tentait de communiquer avec vous. C'est beau et très émouvant ...

Prends soin de toi Christine, tu vas en avoir besoin, c'est tellement récent pour toi et le chemin est encore tellement long ...

Je t'embrasse
Karine

J'ai 46 ans. Nous avions chacun un vécu douloureux. Il est resté 19 ans sans vie amoureuse. Tous ses amis me disent que j'ai été un cadeau dans sa vie, qu'il a enfin su qu'il était profondément aimé, et il me l'a bien rendu. Nous nous aimions profondément.

Oh christine,

je suis tellement désolée pour toi. Mon Emmanuel et moi avions un peu le même passé difficile que vous. On se disait tout le temps que nous étions l'un pour l'autre des cadeaux dans nos vies chaotiques. J'ai 45 ans, il en avait 44. on partageait nos cicatrices et on se sentait enfin plus forts.

je te souhaite tout le courage et la douceur dont tu auras besoin

muriel

Merci beaucoup Muriel.
Quand est-ce arrivé et comment pour vous Si vous souhaitez en parler bien sûr...
Je remarque qu'il y a beaucoup de personnes jeunes ici qui ont perdu leur Amour si brutalement. Et je m'aperçois aussi que peu importe la manière dont le conjoint est parti : brutalement (infarctus, accident...) ou maladie longue...La sidération de chaque personne face à la disparition est la même. je pensais que face a une longue maladie, on se préparait mentalement. mais je vois que non. Et pour ma part, je pensais que ces 13 derniers jours passés à l'hôpital à soutenir mon chéri me 'prépareraient' à sa mort...Mais non, je reste encore sidérée, incrédule, me dit que le téléphone va sonner, que je vais l'entendre. En fait, je m'aperçois que je revis et revis les derniers moments partagés avant sa mort. Ca fait mal, mais ça le garde présent. Il n'est pas encore vraiment parti...
Je regarde les photos, je lis sa dernière petite carte écrite : un petit bonhomme de bande dessinée qui dit : 'Tu me manques' (nous habitions loin l'un de l'autre) et lui a écrit : Mon ange, je me réjouis de te revoir biientôt, de ta cusisine aux herbes de Provence, de ton Amour. Je t'aime'
Les derniers mots écrits. J'essaie de m'en nourrir, de me persuader que je lui ai donné suffisemment d'Amour...
Je voudrais encore tant l'embrasser, l'aimer... Que fait-on de tout cet Amour qu'on a encore à leur donner et qui reste stocké dans nos coeurs ??
Je revis notre dernière séparation sur le quai de gare à Hambourg ou il haibitait en Allemagne. J'avais un mauvais pressentiment. J'ai pensé que c'était peut-être la dernière fois et je l'ai serré si fort contre moi, embrassé, embrassé, embrassé avec de petits baisers doux sur les joues et je lui ai dit / 'je t'aime, je t'aimpe, je t'aime'. Il avait le regard si triste car nous nous séparions pour 1 mois. Je n'avais pas envie de partir car nous revenions de vacances et ça avait été super. Des moments doux qui nous avaient encore rapproché l'un de l'autre. Cela faisait 4ans que nous étions ensemble mais le lien se resserrait chaque jour davantage. Un Amour profond, nourrissant...Oui, Muriel, comme tu dis : des coeurs brisés et malmenés qui avaient trouvé l'un en l'autre tout l'Amour qu'ils n'avaient pas reçu avant...
Raconte-moi ton histoire si tu le souhaites, Muriel.
Peut-être à bientôt.
Chris