Bonjour Isabelle,
La perte d'un enfant est très difficile à accepter ... peut-on d'ailleurs l'accepter ?
Tu dis vouloir rencontrer des personnes qui ont perdu un enfant dans une maladie grave ... eh bien me voilà, moi maman d'Antoine mort le 27 juillet dernier à 37 ans, d'une grave maladie neurologique, genre Sclérose latérale amiotrophique qui lui a tout pris, toute son autonomie, y compris la parole en trois ans, alors qu'il a gardé une lucidité, une présence d'esprit jusqu'au bout !
Ce fils sportif, marthonien, courageux, plein de vie, amoureux de sa p'tite femme, père de deux enfants (7ans et 3 ans). Tout pour être heureux comme on dit, un gachis innommable !!!! Pendant sa maladie, nous avons tout essayé pour le sauver, y compris l'emmener à l'étranger pour trouver le traitement qui pourrait stopper cette dégradation physique insupportable ... mais en vain ;ma belle-fille a été admirable, il est toujours resté chez lui, avec ses enfants, bien entouré.
Bien sûr, il a fallu faire appel aux services d'aide à domicile ... mais chaque matin et soir ma belle-fille l'a aidé à se lever, manger etc; avant de partir au travail ... nous avons nous aussi accompagné Antoine du mieux que nous pouvions, assumant des week end, une semaine de temps en temps pour que sa femme se repose ... Mais que c'est douloureux de voir "son enfant" souffrir à en hurler parfois, de le voir privé de son autonomie si jeune .... l'horreur !!! et ces images douloureuses se télescopent sans arrêt avec "le fils d'avant" en pleine forme, mais ce fils souffrant dans son corps gardait toute la lucidité du "fils d'avant" !!!
A Pâques dernier, il nous a fait promettre de ne pas le brancher comme un extra terrestre quand il ne pourrait plus avaler, respirer normalement ... nous avons respecter son désir.
Alors, convaincu que le temps était compté, ils ont vécu chaque instant avec leurs petits, la maison n'était pas triste... l'amour qui unissait cette petite famille transparaissait dans le quotidien ... malgré ses souffrances, Antoine était heureux au milieu des siens....
Il a préparé son départ, a écrit une lettre à ses enfants qui savaient qu'il allait mourir ... il nous a "portés" et nous l'avons accompagné jusqu'au bout comme il le désirait ... "le papillon s'est envolé" libéré de ce corps devenu si lourd ... il ne souffre plus, sa vie devenait un calvaire ... mais il n'est plus là ! Comme disait si bien ma belle fille :"j'aimerais le conduire à l'hôpital et qu'on y laisse la maladie ... mais que lui revienne sain et sauf à la maison" Cette saloperie de maladie qui a tout bousculé !
7 mois ... et chaque jour comme toi, je pense à lui sans arrêt ... alors je m'accroche au lien d'amour qu'il y a entre nous car ce lien, personne ne le brisera : il est éternel ! J'ai lu beaucoup de livres et entre autres :"le lien qui ne meurt jamais" de Lytta Basset, j'y ai marqué au fluo les phrases qui me font du bien, et même si ce livre fait référence à la religion catholique (je ne crois plus en Dieu !) il m'a parlé ... je crois à la communion des esprits, Antoine me disait croire à cela aussi ... alors nos esprits sont entremêlés dans un bain d'amour ! Et puis parfois des signes me font croire qu'il veut m'aider : c'est une rencontre avec une personne qui comme nous a perdu un enfant, un moment, une situation où je l'entends rire ... ou me dire " allez maman ne sois pas triste" "rigole" comme me dit si bien ma petite fille.
Parler de nos fils, en parler encore et encore ... et ainsi les faire vivre mais oui c'est dur, très dur ... se faire aider pour rester debout ....
Avec mes chaleureuses pensées, et heureuse de communiquer avec toi
Mamita