Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire sur ce forum.
Mon histoire ressemble sûrement à beaucoup des vôtres.
J'avais 3 enfants, il m'en reste 2 : Bastien a 16 ans, Fanny 14, et Gautier nous a quittés à 4 ans et 8 mois, il y a 2 ans.
J'ai toujours voulu avoir 3 enfants. Gautier est né le 14 décembre 2006, 9 ans après son frère, 7 ans 1/2 près sa sœur. Je crois n'avoir jamais été plus heureuse.
Peu après ses 2 ans, nous avons découvert qu'il était devenu sourd. Ce fut un choc terrible. Tout s'écroulait autour de moi. Nous avons immédiatement pris des dispositions pour le faire opérer et, 3 mois plus tard, il était porteur d'un implant cochléaire, système électronique qui lui permettait de retrouver l'audition. En préalable à l'opération, il a subi de nombreux examens médicaux afin de vérifier que sa surdité n'était pas le symptôme d'une maladie plus complexe, dont un examen cardiaque approfondi ... rien à signaler. Nous savons maintenant qu'une maladie génétique rarissime touche notre famille.
Nous avons alors entamé un long parcours du combattant : réglages techniques de l'implant, orthophonie 3 à 4 fois par semaine, psychomotricité, dossiers de reconnaissance de handicap, scolarisation partielle, .... j'ai réduit mon activité professionnelle pour pouvoir accompagner mon tout petit dans ces démarches. Son orthophoniste disait que Gautier avait, à 2 ans 1/2, un "emploi du temps de ministre".
Un courage à toute épreuve, une volonté incroyable pour un enfant si jeune !!
Avec le temps, j'en étais arrivée à penser que sa surdité serait finalement un enrichissement pour toute notre famille : découverte de la langue des signes et de ce geste si beau pour dire "Je t'aime", rencontre de parents d'enfants sourds ... que de belles choses !!
Le 13 septembre 2011, un mardi, l'école m'a appelée pour me dire que Gautier n'était pas bien, qu'il venait de vomir. J'ai quitté mon travail, suis allée le chercher et l'ai ramené à la maison. Pour qu'il puisse se reposer, je me suis allongée avec lui dans mon lit. Il a tourné et viré longuement sans trouver le sommeil, puis il s'st levé et est allé se coucher dans sa chambre. Quelques minutes plus tard, il dormait, enfin.
Deux heures plus tard, voyant qu'il ne se levait pas de sa sieste, je suis allée le voir ...... il ne respirait plus.
Massage cardiaque, samu, police ....
Cela a été le début d'une chute interminable. Depuis plus de 2 ans, je tombe, toujours plus loin, toujours plus bas. Si je suis encore là, c'est pour Fanny et Bastien, qui ont perdu leur petit frère et ont besoin de leur maman. Mais je me sens en mode "survie". Je ne vis plus. Tout ce que je fais, c'est par devoir, parce qu'il faut, je n'ai plus goût à rien. Il m'arrive de me sentir mieux, de rire, même d'éprouver de la joie, mais je n'ai plus de bonheur. Plus jamais je ne me sens sereine, je ne ressens plus cette plénitude qui m'habitait autrefois.
Pourquoi ? Pourquoi lui ?
Il me manque tellement, il était mon ange, ma joie de vivre et mon bonheur.
Il est maintenant ma douleur, ma souffrance et ma blessure profonde.