Auteur Sujet: Les ténèbres du désespoir  (Lu 46081 fois)

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Rose-Enchantée

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #30 le: 27 mai 2013 à 23:42:41 »
Oui on est impuissant face à ce qui s'est passé, ce qu'on aimerait...
Nous qui contrôlions tout par rapport à nos enfants, on est plus rien!! C'est hallucinant!

Je voudrais être là où elle est pour continuer de la guider... Si j'avais pu être avec elle...
Jte jure qd je repense à l'accident, j'ai plus vraiment d'envie de mourir pour la rejoindre
ou pour que mes souffrances s'arrêtent ou des trucs de se genre.

J'ai envie de crever car ce que j'ai fait est horrible! Même pas envie de mourir, mais envie
de me faire du mal parce que je le mérite. La mort serait trop douce...
Bref, jsui pas sortie de ma culpabilité, jsais pas si ça sera possible...

Toi c'est le jus de pomme, moi c le mc do...

Mais enfants prenaient chacun un happy meal, l'un avec des frites, l'autre avec des potatoes
et ils faisent fifty fifty... trop chou...

Enfin on pourrait pas compter tout les détails qui font que...
Ce qui a été très dur pour moi, c'est d'envisager des vacances à 3 et pas à 4...

tout est tellement si dur...

N@t

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #31 le: 28 mai 2013 à 00:04:54 »
J'aimerais pouvoir te dire que ce n'est pas de te faute mais quand je vois à quel point je n'arrive pas à me convaincre moi-même que je ne suis pas coupable, je me doute bien que cela ne servirait à rien. J'aimerais te dire que cela ne sert à rien de culpabiliser mais je sais que tu le sais déjà et que malgré tout l'une comme l'autre on pensera toujours à ce que l'on aurait pu faire pour éviter l'irréparable, les petits détails que l'on a pas vu ou bien que l'on a vu et que sur le moment on a choisit de négliger parce qu'ils étaient négligeables.


Oh la les vacances, j'en panique d'avance.
Depuis notre séparation les vacances ont toujours été simples, les enfants allaient environ 1 mois avec mamie en Bretagne puis 1 mois avec papa, moi je prenais 1 semaine début juillet puis 1 semaine en septembre pour que l'on fasse la rentrée tranquillement tous ensembles, quand à moi je mettais à profit ces 2 mois de "célibat" pour faire plus de gardes et donc gagner de quoi payer les frais de rentrée scolaire, activités périscolaires et cadeaux de Noël. Presque 2 mois sans les voir c'était long et autant le 1er mois j'en profitais pour souffler, autant le 2eme moi ils commençaient à me manquer et je les retrouvais début septembre avec une immense joie.
A présent rien que 3 jours sans eux c'est un supplice, même une journée je trouve cela long quand leur père les emmène, alors 2 mois c'est carrément inimaginable! Et pourtant il faudra bien que je les laisse partir avec leur père au moins un mois :( (D'autant plus que lui aussi a perdu son fils ainé et lui aussi souffre de cette perte)

Rose-Enchantée

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #32 le: 28 mai 2013 à 00:30:14 »
On "sait" tout, mais le ressentir c'est tout autre chose...
Je sais ce que je dirai à quelqu'un ayant eu le même accident que moi, et je le penserai... Mais je ne le pense pas pour moi...

Les enfants ont toujours un ptit trucs de travers, on deviendrai dingue si on pensait tout le temps à l'infîme risque (mais au combien grave quand ça nous tombe dessus) que ça pourrait être ci ou ça... Tu es une maman, tes enfants n'auraient pas de vie si tu fliquer chaque petit détail de traviole. Et qd bien mm, ça pourrait nous échapper qd même.

Et les ptit détails dont tu parle, que tu as "négliger" et bien si ça se trouve ça n'était bien que des détails et pas forcément des symptomes...
J'espère que tu psychote pas trop pour tes autres loulous à ce niveau là :-/
On leur apprend à vivre, même si cela comporte des risques...

L'été va être une période difficile pour toi oui...
Peut être pourra tu les voir le week end ou 1 jour en semaine pour couper un peu...
1 garde ou 2 de moins...

Il va te falloir redoubler de courage, mais essai de pas trop y penser, ne t'angoisse pas trop l'avance
ça sufira sur l'instant déjà!

J'aimerai te donner une gentille accolade pour te donner un peu d'énergie...
Bon ça serait très mou car mes piles sont vides, mais le coeur y est.


N@t

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Re : Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #33 le: 28 mai 2013 à 02:24:58 »

Et les ptit détails dont tu parle, que tu as "négliger" et bien si ça se trouve ça n'était bien que des détails et pas forcément des symptomes...
J'espère que tu psychote pas trop pour tes autres loulous à ce niveau là :-/


En fait ces petits détails étaient bien des symptômes mais ce n'était pas très spécifique. Un enfant qui tousse et essoufflé en période de grippe, on pense que c'est la grippe, il est fatigué on pense toujours que c'est la grippe ou peut être une mononucléose a cet âge, il se lève la nuit pour faire pipi on lui dit de moins boire le soir ... alors que en réalité, on apprend à l'autopsie qu'il y avait une atteinte rénale bien plus sévère qu'on le pensait et une atteinte pulmonaire :s

Le médecin en moi sait qu'on aurait pas pu le suspecter plus tôt (imaginez qu'on pense que tous les enfants qui ont la grippe ont peut etre un cancer, ce serait la panique lol), le médecin en moi sait qu'il a bien été pris en charge mais qu'il était déjà trop tard, la maladie ayant oeuvrée en silence pendant longtemps. Ma la mère en moi cherche le moment où... le jour où j'ai pensé "c'est peut etre un lymphome" et que je l'ai examiné sans trouver de ganglion (ben oui pas de chance, le sien il était bien caché a l'intérieur), le jour où je l'ai emmené faire une radio du crane pour sa "bosse" et je me suis dit "on pourrait faire une radio du thorax en même temps puis je me suis ravisée car il ne toussait plus depuis 2 semaines

En règle générale je ne suis pas une mère psychoteuse, je vais chez le pédiatre pour le suivi un fois par an et faire les certificats médicaux pour le sport, chez le pneumo pour l'asthme d'ulysse et l'uro pour les problemes de pipi de Gaïa 2 fois par an. Les urgences sont de vraies urgences (chute dans l'escalier à 18mois pour le petit ou ses grosses crises d'asthme, fracture du nez et écrasement du doigt, chute dans l'escalier avec points de suture, luxation du coude pour la miss casse cou. La plupart du temps pour le reste je soigne façon "grand mère" (ma grand disait toujours "ca passera" et c'etait vrai, les bobo et les virus  ca passait toujours tout seul ^^ ). Par contre j'avoue que maintenant je suis moins laxiste sur les crises d'asthme d'ulysse, bien que j'ai la compétence nécessaire pour les gérer à la maison, j'irais plus facilement réclamer un aérosol aux urgences


L'été va être une période difficile pour toi oui...
Peut être pourra tu les voir le week end ou 1 jour en semaine pour couper un peu...
1 garde ou 2 de moins...


La Bretagne c'est à l'autre bout de la France, 900 ou 1000 km, difficile de les voir une ou 2 journées.

cilaosse

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #34 le: 28 mai 2013 à 06:11:22 »
La maladie est insidieuse. A l'âge de 6 ans, on détecte chez Davy une masse volumineuse au côté gauche. Les médecins nous disent que c'est un neuroblastome, l'un des cancers les plus virulents. On tombe de haut. Pendant un mois c'est la panique : un cancer à cet âge ? Des examens plus approfondis révèlent en fait un abcès de la rate. En deux grandes opérations, on lui enlève les deux tiers du viscère. Les analyses et la biopsie infirment le premier diagnostic : ce n'est pas un cancer, mais les conséquences d'une granulomatose septique ! Davy est à la limite des "enfants bulles". Ca se soigne, mais avec une lourde thérapeutique quotidienne pour éviter à tout prix les risques d'infections bactériennes. Pendant 10 ans, la maladie se stabilise et se manifeste de temps et temps par des abcès sous maxilliaires. Aucun médecin ne nous informe, pendant ces dix ans, que toute vaccination est contre-indiquée en cas de granulomatose. Début 2009, alors qu'il entame sa Terminale, brusquement il ne tient plus debout et voit double. IRM et scanner mettent en évidence des atteintes cérébrales. On évoque une sclérose en plaques, mais les symptômes ne sont pas tout à fait ceux d'une telle maladie. Ponctions lombaires, séjour à Necker, biopsie du cerveau : Davy subit tout ! Malgré cela il réussit à décrocher son Bac S. Les analyses plus fouillées évoquent une attaque virale de la myéline. Des spécialistes du Canada sont contactés sur ce cas inédit. Impossible cependant de mettre un nom sur ce virus en en conséquence de trouver une parade. Octobre 2012, Davu devient un ange. Avons nous, ses parents, faillis ? Les médecins se sont-ils pantés ? Voilà aujourd'hui tout mon questionnement.
Le papa de Davy

Rose-Enchantée

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #35 le: 28 mai 2013 à 07:58:33 »
Nat, accroche toi à ce que tu sais alors, même si ton cerveau veut t'emmener vers autre chose...
Garde ce savoir, que tu n'aurais rien pu faire et que tu n'a rien à te reprocher, comme un phare dans la nuit noire...

900, 1000km... Effectivement, tu es coincée...
J'espère que tu pourra les skyper et que le temps passera vite...
Boulot, boulot, boulot... :-/

N@t

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #36 le: 28 mai 2013 à 13:16:18 »
Étrangement je n'ai jamais remis en cause sa prise en charge médicale. Bien sur certaines choses ont sans doute été sous estimées et bien sur certains choix ont du être privilégiés au dépend d'autres et on se demande toujours ce qui se serait passé en faisant l'autre choix, mais c'est sans doute parce que je suis moi-même professionnellement confronté à ce métier hors du commun que je sais à quel point il est difficile à exercer, à quel point on se retrouve désarmé face à des maladies rares ou des variantes rares de maladies plus "communes", à quel point à certains moment on se trouve "le cul entre 2 chaises" comme on dit et qu'il est impossible de prévoir quelle va être la bonne décision, alors les médecins font pour beaucoup de leur mieux, bien sur comme dans toutes les professions je ne nie pas qu'il existe des exceptions mais dans les grands services hospitaliers la prise en charge des choses qui sortent du commun est en générale excellente. D'ailleurs dans le cas de Davy le fait qu'ils ait contacté leurs confrères canadiens montre bien qu'ils ont cherché jusqu'au bout. Dans le cas de Tristan le professeur ne cessait de dire qu'il ne comprenait pas pourquoi il n'allait pas mieux, plusieurs spécialistes avait été contactés pour avoir des avis sur la prise en charge (réanimateur, dermatologue, néphrologue, gastrologue et même psychiatre car la psychologue n'arrivait pas a accéder à Tristan pour l'aider à supporter toute cette épreuve, son ECG avait été montré à un cardiologue aussi il me semble), les doc avaient même demandé des analyses génétiques et un caryotype à la recherche d'une maladie génétique qui expliquerait le tableau hors du commun que Tristan présentait. Dans certains cas malheureusement on se heurte aux limites des connaissances actuelles.
« Modifié: 28 mai 2013 à 13:24:10 par N@t »

N@t

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #37 le: 28 mai 2013 à 13:19:06 »
Aujourd'hui cela fait une mois :(



1 mois déjà

Aujourd'hui mon amour, est un sombre jour,
Aujourd'hui mon cœur, on célèbre le malheur,
Aujourd'hui mon ange, on chante tes louanges,
Aujourd'hui mon grand, nos visages larmoyants,
Aujourd'hui mon enfant, les sourires absents,
Se tournent vers nos âmes pour les réconforter,
Car depuis ton départ 1 mois s'est écoulé,
Et ton si beau sourire ne cesse de nous manquer,
Puissent les autres anges te transmettre nos pensées.

Hors ligne coeur

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #38 le: 28 mai 2013 à 14:11:44 »
je suis de tout coeur avec toi.
Mes plus tendres pensées.
catherine
"coeur"
"Tenir, toujours tenir ! Tenir le cap ! Envers et contre tout ! Dans la continuité de ton Amour !"

Hors ligne magalilou

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Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #39 le: 28 mai 2013 à 15:46:22 »
Les dates anniversaires sont dures, trèsd dures. Essayes de penser à ton fils avec douceur.
Je t'envoies mes pensées les plus douces.
Affectueusement
Martine, maman de Madeleine
Ce n’est pas parce que vous ne voyez pas de larmes que je ne pleure pas.
 Ce n’est pas parce qu’à nouveau je souris que j’oublie.
 Ce n’est pas parce que j’ai l’air heureuse que je vais mieux.
 Je peux vous offrir le visage qui vous fait plaisir,
 Mais il n’empêche qu’à l’intérieur, je meurs.

Rose-Enchantée

  • Invité
Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #40 le: 28 mai 2013 à 16:19:40 »
1 mois :'(

Je pense fort à toi et ton ange...

cilaosse

  • Invité
Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #41 le: 29 mai 2013 à 07:34:45 »
Bjr N@t,
Mes pensées sont avec vous pour ce triste anniversaire. C'est hélas le début d'un long et douloureux cheminement. Je voudrais aussi vous dire que je n'ai jamais remis en cause la prise en charge médicale de Davy. Que ce soit à La Réunion (où nous résidons) où à l'hôpital Necker nous avons eu affaire à des équipes médicales dévouées qui se sont données au maximum pour le soigner et l'accompagner. Le jour même de son hospitalisation, le 9 octobre, il plaisantait avec son médecin qui n'a décelé dans ses analyses aucune "urgence vitale", une IRM était prévue pour le lendemain, mais il est parti dans la nuit. C'est ainsi. D'ailleurs nous n'avons pas voulu d'autopsie car nous savions depuis plusieurs mois que l'espoir d'une guérison était plus que mince et lui-même rejetait tout idée d'acharnement thérapeutique qui n'aurait fait qu'augmenter sa souffrance physique et psychique.

noajo

  • Invité
Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #42 le: 05 juin 2013 à 17:54:00 »
Ma mère etait déja décédée quand mon jeune frère de 13 ans est lui meme parti ,j'en avais 14 ...  les enfants, frère ou soeur pensent que les adultes savent comment retrouver la lumière , et c'est vrai , cet accompagnement pour ceux qui restent par les parents sera un vrai tremplin pour eux . On est tous dans les ténebres , mais l'adulte montre le chemin et l'enfant restant souffle l'espoir . Je remercie mon père , il n'a rien fait de spécial ,je ne l'ai meme pas vu pleuré ( et dieu sait combien je pense que c'est important de pleurer ensemble)  mais il était là , juste là...
La vidéo du petit Tristan m'a beaucoup touchée ,je l'ai vu comme une étoile et une grande force tranquille se dégageait de ce petit homme très beau , c'est vrai que j'ai pensé à mon pti frère ,alors ...je vous embrasse

N@t

  • Invité
Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #43 le: 05 juin 2013 à 19:40:10 »
Tristan était effectivement une force tranquille, l'un de ces enfants qui donne la force et le courage de sortir de toutes les épreuves de la vie juste par leur présence.
Malheureusement je serais bien incapable de montrer le chemin de la lumière aux enfants, je suis comme la plupart des parents ayant perdu un enfant bien trop enfoncée dans le ténèbres moi-même, dans l'incapacité de n'entrevoir qu'une once de lumière dans la vie qu'il me reste a affronter. Depuis le départ de Tristan la lumière s'est éteinte, il n'y a plus de chemin, plus d'espoir, plus d'avenir, juste la douleur, la souffrance, la solitude et la colère.
Je ne peux bien entendu parler que pour mon cas personnel, mais ici ce n'est pas moi qui montre le chemin aux enfants, je me contente juste de vivre par automatisme et de faire ce qui est bien pour eux (les emmener chez le psychologue, sortir au parc quand il fait beau pour qu'ils dépensent leur surplus d'énergie, me lever le matin ...) mais en réalité c'est eux qui me montrent le chemin à suivre pour continuer à vivre. Je ne dirais pas qu'ils me donnent de l'espoir, en fait les voir me rappelle douloureusement que je peux les perdre à tout instant, non ils ne me donnent pas d'espoir mais ils me rappellent qu'il existe en peu de lumière quelque part. Leur présence à mes cotés quand ils sont là est le seul moment où je sens autre chose que du vide à l'intérieur de moi.

J'ai l'impression que les hommes arrivent mieux à surmonter cette épreuve que les femmes mais peut être n'est-ce que qu'une impression, ou peut être est-ce tout simplement lié au fait que les mères sont très souvent bien plus fusionnelles avec leurs enfants.

N@t

  • Invité
Re : Les ténèbres du désespoir
« Réponse #44 le: 07 juin 2013 à 11:23:07 »
4O jours aujourd'hui .........................
Pour des questions pratiques la messe des 40 jours (relevé du deuil) aura lieu dimanche. C'est ma belle-mère, catholique croyante  et pratiquante, qui l'a demandée. J'irais parce que c'est pour Tristan et par respect pour la famille, mais sans grande conviction. De toute façon mon deuil à moi ne fait que commencer.