Auteur Sujet: Mon bébé de 15 ans  (Lu 163 fois)

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Hors ligne TitiMaud

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Mon bébé de 15 ans
« le: 12 Mars 2019 à 11:55:55 »
Bonjour ,

Merci de m’accueillir parmi vous…
Ma Maud, Maudinette, mon Titi, mon bébé aurait eu 15 ans aujourd'hui, 12 mars, elle nous a quittés le 16 février dernier et je ne suis qu’au début de ce chemin de croix mais j’ai besoin de parler d’elle, de nous, de lire aussi vos cheminements individuels.

J’espère puiser auprès de vous  un peu de force pour avancer au  jour après jour.

Derrière son tout petit gabarit (1mètre 20 à peine, 11,5kg) ma « titi »  cachait bien ses 14 ans et 11 mois.
Elle a déjoué bien des pronostics et en 15 ans nous avons gravi des montagnes et gagné bien des combats.
Nous avions déjà frôlé le pire mais nous nous en sommes toujours sorties grâce à la médecine, à notre amour …

Atteinte d’un syndrome génétique non étiqueté, polyhandicapée, insuffisante respiratoire et cardiaque sous oxygène, ma puce a fait, le matin du dimanche 10 février, un arrêt respiratoire ayant conduit à un arrêt cardiaque difficilement récupéré par le samu après un  no flow trop long qui a causé des dégâts cérébraux irréversibles.
Durant la semaine de réanimation, les médecins nous ont annoncé après les premiers examens neurologiques, que bien sa fonction cardiaque soit quasiment revenue à sa normale, ma puce n’avait plus d’activité cérébrale. Les examens suivants nous ont appris qu’elle n’était pas en état de mort cérébrale mais qu’elle avait très peu de chances de survie et  que si elle survivait elle ne serait plus jamais  la Maud que nous avions connue.
Comme elle déclenchait son respirateur et pouvait être capable de respirer seule, nous avons accepté la démarche proposée par les réanimateurs, soins palliatifs et comité d’éthique : celle de l’extuber et de l’accompagner au mieux … Elle s’est éteinte 24 heures après l’arrêt du respirateur.

Le « un jour cela arrivera » annoncé par les médecins depuis sa naissance, je ne voulais pas l’imaginer. A vivre en ne pensant qu’à cela, il était impossible d’avancer.
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Notre Maud était certes une petite grande fille non verbale, présentant un handicap moteur et un retard mental majeur mais un rayon de soleil, une bouillote d’amour avec un relationnel énorme.

Elle laisse un vide abyssal tant elle occupait notre espace - temps  au quotidien depuis toutes ces années Je l’ai porté 9 mois dans mon ventre mais 15 ans physiquement au plus près de moi et le manque tactile est tout aussi cruel que son absence physique et sonore.
Avoir charge d’âme prend toute signification lorsque son enfant est dépendant. Physiquement, affectivement, moi aussi je suis dépendante d'elle à vie.

Certes notre vie a été faite de stress, de soins et traitements médicaux, de recherches génétiques, de contraintes quotidiennes mais elle a été et avant tout remplie de tendresse, de câlins, de rires, de musique, de chanson, de danse…

Notre Maudi aimait les grande tablées, elle y participait à sa manière, elle aimait entendre de la musique, elle aimait entendre chanter, danser dans mes  bras elle caressait son chien… autant de moments de bonheurs grâce auxquels mon petit chat aura, je pense, été heureuse d’être là, malgré ses graves problèmes respiratoires. Et moi aussi j’ai été une maman heureuse ou plutôt un MAMMMA  heureuse c’est l’un des deux seuls mots qu’elle disait. Elle charmé tous les gens qui ont gravité autour d’elle et auprès desquels elle laissera un souvenir indélébile.

Notre Maud n’avait pas la vie devant elle,  mais  sans Maud, quel sens a et aura ma vie…

Claire

Hors ligne résilience et silence

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Re : Mon bébé de 15 ans
« Réponse #1 le: 12 Mars 2019 à 17:08:59 »

J’espère puiser auprès de vous  un peu de force pour avancer au  jour après jour.

Puise autant que tu veux, Claire, si nous pouvons contribuer à soutenir ces immenses forces qu'il vous a déjà fallu trouver jour après jour . Même si nos états et nos écrits  ne sont pas toujours à la hauteur de ce que nous voudrions qu'ils soient, reçois toute l'empathie que nous partageons du mieux possible. C'est si dur d'être parent en deuil, nous le savons. A Maud.
Pascal.
C'est dans les situations les plus difficiles et les plus désespérées que les individus trouvent le courage de se battre pour leur conviction. Tecumseh.