Oui, c'est bien de venir ici , lire , écrire, penser...
parceque la mort de ton fils est une tragédie et que pour survivre... chacun a besoin de lieu ou de personnes pour déposer et partager un peu de ce chagrin impartageable...
surtout que l'entourage a du mal à comprendre que la souffrance dure si longtemps...ma psy dit que il faut entre 5 et 8/10 ans pour aller vraiment mieux après la mort de son enfant.. ça ne m'avait pas rassurée aux débuts...j’attendais que la première année soit la pire...et pourtant...savoir qu'on a le droit de souffrir à son rythme...de faire ce qui nous soulage un peu...
tu as perdu un jeune adulte mais aussi un tout proche que tu maternais... la maladie a créé cette proximité physique...le manque est pire...mais son humour féroce te portera...
tu dois aussi  accompagner ta fille, sa soeur... prise entre sa douleur de soeur et ses peurs face à la maladie...la même...la colére l'aidera à surmonter...
et je termine en t’assurant que ta souffrance intense des week end solitaires.. est épouvantable à vivre..mais nécessaire...on ne peut pas faire l'économie du chagrin et des larmes...
j'attends de tes nouvelles...et te lirai avec "plaisir"...

merci Eva Luna, merci Mamour de mavoir répondu... je vous avoue que toute l'après midi hier j'ai guetté si quelqu'un venait me répondre... et non... j'avais peur d"avoir fait un mauvais message ou que sais je... je suis bête en fait et trop anxieuse...

je vais essayer de vous raconter davantage... je suis maladroite et tout est embrouillé dans ma tête... je passe du coq à l'âne sans arrêt ça m'énerve parce que je ne suis pas comme ça habituellement... mais j'espère que vous me comprendrez...

oui materner mon fils adoré me manque...même si il m'est arrivé de râler parce que je le portais environ 12 fois par jours et que c'était épuisant, nous partagions des moments très fort lors de tous ces instants intimes aussi... et souvent dans une franche rigolade... je ne savais pas la chance que j'avais...

 je materne aussi ma fille, mais un peu moins elle est encore  un peu autonome même si elle est en fauteuil aussi... je comprends sa colère... mais parfois elle est un peu dure à vivre quoi... ma fille peut être  un ange débordant de calins comme elle peut devenir un vrai petit démon...

la maladie y est pour quelque chose... diagnostiquée à 6 ans elle avait son frère de 13 ans sous les yeux et savais ce qui allait lui arriver... c'est pas simple pour elle... elle n'a pas eu l'enfance insouciante de ses frères... on a eu le dignostique pour colin quand elle avait deux ans...

mais ce n'est pas cette sal...perie de maladie qui a emporté mon Colin... il est mort d'une hépatite fulminante médicamenteuse...
il avait déclaré un diabète depuis deux ans et les médecins pensent que ce sont les antidiabétiques oraux qu'il prenait  associés au  médicament pour sa maladie qui ont attaqué son foie... Ninon elle a aussi déclaré son diabète ça fera deux ans bientôt mais le sien étant plus grave elle, elle est sous insuline qui n’a aucun effet secondaire comme notre corps en fabrique normalement…donc nous avons pu la rassurer… il ne lui arrivera pas la même chose !!!…

par contre les médecins qui se sont occupé de mon grand lors de son dernier we ont fait un rapport à l’agence nationale de sécurité des médicaments et nous attendons un compte rendu de pharmaco vigilance ensuite les médecins de Ninon en pédiatrie organiseront une réunion avec les médecins de Colin et nous les parents, pour faire la lumière sur le décès de notre fils et sur comment on fait maintenant pour Ninon…

et que dire de mon Titouan qui lui est en pleine santé... mais qui ne s'exprime presque pas... j'ai beau essayer de parler avec lui il ne dit jamais ce qu'il ressent, ce qu'il pense, et comment il vite les choses... il a l'air d'aller bien... mais comment en être sure... je le taquine je l'oblige à me faire des bisous du haut de ses 1m80, je le force à me faire des câlins gentiment hein... mais voilà il rigole mais ne me parle pas... pourtant c'était mon bébé le plus câlin des trois...

Mon Pinpin me manque…
(malgré ses 19 ans il aimait que je continue de l'appeler comme ça... c'est un grand sentimental mon Pinpin...
 des fois quand je passais à coté de lui il attrapait ma main et me disait "maman câlin" pour que je me penche vers lui et faire un câlin... mon dieu comme tout ça me manque...

pour les we solitaire à pleurer oui je sais que j'en ai besoin... parfois il me tarde même qu'ils arrivent tellement je sens que j'ai besoin de pleurer... et ça me fait mal physiquement... je n'avais jamais ressenti cela avant...

je donnerais le reste de mes jours pour pouvoir le serrer ne serait ce qu'une fois dans mes bras, le voir, l'entendre rire, faire plein de photos encore, lui parler, l'écouter et lui dire que je l'aime...

je ne sais pas si j'arriverai un jour à aider comme vous le faites, les autres parents... je me sens impuissante et tellement engluée dans ce que je vis.. j'essaierai comme je le faisais sur le forum dédié à la maladie de mes enfants mais pour le moment je vous demande pardon je ne peux pas...

Bonjour Silvy,  Ici, sur le forum, nous avons toutes et tous nos histoires, notre vécu mais nous avons en commun d'avoir perdu un être cher, très cher et une souffrance incommensurable. Comme te l'a expliqué Mamoure  certains jours on peut écrire pour répondre, d'autres on écrit pour se raconter et d'autres jours encore où rien ne vient le vide, le néant , Comme tu voies c'est selon la force du moment. 4 mois c'est si récent  il faut parler et encore parler de son enfant pour "user" son mal et puis tu peux écrire aussi alors ici il y aura toujours quelqu'un pour te lire soit en certaine  et pour te répondre même si cela prend un peu de temps.
Je connais un peu le milieu médical pour y avoir une petite fille malade et il y est très difficile d'avoir une réponse vraiment claire.
Le manque de son enfant est terrible, on comprend toute notre impuissance et notre petitesse face à une telle tragédie. Pourtant il faut encore du courage et de la force pour soutenir ceux de notre famille qui restent et qui ont besoin de nous. C'est la que l'on comprend ce que veulent dire les mots "rôle de parent" . Alors je t'envoie toute la force qu'il met permis d'avoir pour toute ta famille et toi. Douces pensées Martine, maman de Madeleine

Bonjour vous tous qui me répondez... ça me fait tellement de bien de vous lire...
Vous savez exactement tout ce que je ressens c'est assez fou comme à la fois ça me fait beaucoup de peine que vous aussi soyez dans cette douleur là et à la fois ça me fait du bien parce qu'au moins vous, vous savez...

oui Marc je crois que perdre nos enfants après tant d'années passés à les soigner, à les emmener de rendez-vous en rendez-vous dans les différents services de l'hôpital, au sessad, à l'école aussi où il faut adapter leur scolarité faires des PAI et j'en passe... c'est tellement prenant que le vide est encore plus grand maintenant... mon colin était suivi par 4 médecins à l'hôpital neuro, cardio, ortho, diabéto, plus trois au sessad , pédiatre, psychiatre et rééducation fonctionnelle... idem pour ninon mais en pédiatrie donc pas les mêmes ppfff sans compter le kiné, l'ergothérapeute, la psychomotricienne etc etc...

en fait toute ma vie n'était plus qu'organisée autour d'eux... je ne travaille plus depuis plusieurs années... je suis prof des écoles et j'ai fait toute ma carrière en maternelle... la dernière année où je bossais les petits qui pleuraient me faisait pleurer... ce n'était plus possible...

et puis mes petits roulant avaient besoin de moi à la maison dès qu'il rentraient de l'école, plus tous leurs rendez vous... depuis que Colin était à la fac ce n'était plus gérable parce que les horaires de fac c'est très décousu... et puis la première année je me suis battu toute l'année pour que le conseil général lui paye un taxi pour y aller (c'est à 25km de chez nous)... jusqu'au bac pas de soucis (pareil les km pour aller au lycée mais il ne pouvait pas prendre le bus avec son fauteuil forcément) et arrivé en fac ils me demandaient 6000 euros pour transporter mon fils... je ne sais pas où je les aurait trouvé alors j'ai écrit partout, remué ciel et terre et j'ai obtenu gain de cause en les menaçant d'aller au tribunal administratif parce qu’ils étaient hors la loi qui prévoit que le surcout lié au handicap doit être pris en charge pas la collectivité... seulement en attendant j'ai fait tous les trajets pour l'emmener et aller le rechercher chaque fois 50km c'était épuisant et j'ai gagné au mois de mai il ne lui restait que 2 semaines de cours ppfff mais au moins c'était acquis pour cette rentrée ci... et pour tous les autres étudiants handicapés à venir !!!

mon grand n'aura profité de son taxi que deux mois... lui qui était si fière d'avoir réussi sa première année de droit sans même aller au rattrapage... c'est vraiment injuste... il avait plein de projets, il en voulait, c'était un bosseur, il adorait apprendre, il avait une mémoire phénoménale...

pareil il ne pouvait plus écrire depuis très longtemps mais tapait à l'ordi... mais assez lentement et ça lui demandait pas mal d'efforts... en rentrant de la fac un jour il me dit qu'un de ses copains avait mis 2 heures pour faire un commentaire d'arrêt et lui 6h  alors je me suis renseigné, j'ai fait des recherches et je lui ai acheté un logiciel de reconnaissance vocale bien adapté à son élocution qui petit à petit allait se détériorer aussi... je n'ai pas regardé à la dépense, il a appris à s'en servir tout l'été... c'était génial il nous envoyait de long mails sans fatigue, il écrivait un roman aussi et là il avançait vitesse grand V... il était fin prêt pour cette année...

cette fois il va servir à  Ninon…

mon Colin a été fauché en plein vol... mais je n'arrive toujours pas à y croire... je suis comme s'il était juste parti en voyage... sauf les dimanches où je m'autorise à le pleurer... en semaine je tiens... sauf s'il arrive encore un ennuis où là parfois je craque... mais je ne m'autorise pas à pleurer devant la famille ni les amis... je crois qu'ils ne comprennent pas... alors je fais ma forte... comme toujours... il n'y a que dans les bras de mon amoureux que je peux pleurer en sécurité... mais il est loin et on ne se voit pas souvent...

parfois j’entre dans sa chambre et ça va… je lui parle… devant son urne…j’y pose ma main…  d’autre fois mon cœur se serre tellement que ça me fait mal physiquement… comme si mon cœur se déchirait en deux… et je me dit que ce n’est plus lui de toute façon…
 
Marc, raconte moi ce qu’il avait ton Pascal… tu veux bien ?

oui je ne sais pas... je n'ai jamais pu le lire, c'était secret... et je n'ai encore pas eu le courage d'allumer son ordi pour aller voir ce qu'il y a dedans... heureusement déjà je connais le mot de passe... il faudra que je m'y atèle un de ces jours...

pour le moment je n'ai absolument rien touché dans sa chambre, ni ses vêtement ni rien du tout...

demain matin je reçois la visite de son AVS à la fac, c'est une jeune fille, Léonie, qui était étudiante comme lui en deuxième année de droit... elle a véritablement enchanté les derniers mois de la vie de mon pinpin... il a eu de la chance, en première année il avait Victoria une super jolie fille avec qui il était devenu très copain, très complices,  il riait beaucoup avec elle... et cette année avec Léonie pareil un fille super belle très grande, elle pourrait être mannequin tellement elle est belle, et dévouée et en deux mois attachée à mon fiston incroyable... elle est pompier volontaire alors en plus c'était super sécurisant pour moi...

enfin bref demain matin elle vient me voir et je vais lui offrir les livres de droit que j'avais acheté à Colin... Victoria elle n'est plus en droit elle s'est réorientée en psycho... alors je les ai proposé seulement à Léonie qui était très émue... je me suis dit autant qu'ils servent déjà et en plus c'est une jeune fille volontaire qui n'as pas de gros moyens... enfin voilà... et ça me fera plaisir de la revoir et de parler de mon Colin avec elle...

Les étudiants de la fac ont été très touchés par le décès de mon fils... les profs en ont parlé dans l'amphi et quelques étudiants, dont Léonie, ont fait tourner un cahier de condoléances pour que ceux qui  le veulent écrive un mot... quand je l'ai reçu ça m'a vraiment énormément touché de voir à quel point mon Colin avait marqué les esprits... seul étudiant en fauteuil sur tout le campus forcément il n'est pas passé inaperçu... et beaucoup admiraient son courage...

hier soir j'étais invitée chez des amis et ça m'a fait du bien de sortir pour une fois... mais aujourd'hui je sens que ça va être une mauvaise journée ppfff je me suis réveillée en larmes... je n'ai plus que deux jours sans mes deux autres enfants alors surement qu'il faut que j'en profite pour pleurer...

merciiiiii Eva Luna
c'est surement vrai ce que tu dis parce que ça fait des années et des années que j'ai à l'esprit que je me dois d'être une maman courageuse pour mes enfants, ce sont eux qui sont malades pas moi !!! médicalement parlant je fais tout ce qui est possible de faire alors j'ai toujours eu comme priorité de les armer pour cette vie difficile avec leurs handicaps, de leur donner un maximum de joie de vivre, d'essayer de préserver leur insouciance d'enfant quand ils étaient petits... et leur apprendre à avoir de l'humour !!! l'humour sauve beaucoup de situations quand on doit par exemple aller aux toilettes avec son grand de 19 ans comme si c'était un tout petit...
aujourd'hui j'ai plus de mal... enfin par moment ça va... et à d'autre je suis juste une maman au cœur désintégré... brisée en mille morceaux...
aujourd'hui je sais pourquoi ça a été une journée très difficile, je me suis rendu compte tout à l'heure que ça fait 4 mois que mon Colin n'est plus aves nous 

merci Marc... je me reconnais bien dans ce que tu dis...
alors hier j'ai reçu Léonie on a bu un café et beaucoup parlé de mon Colin... plusieurs fois les larmes sont montées mais c'était un très chouette moment... elle est repartie très émue avec tous les livres que j'avais acheté à Colin en première année et en ce début de deuxième année... et je lui ai fait promettre de me tenir au courant de ses partiels... c'est un peu comme si je lui avais passé le flambeau... c'est vraiment une fille adorable... et je crois bien que mon grand en pinçait un peu pour elle 

Mon Colin a eu une amoureuse, une vraie, une seule... pendant presque un an... elle habitait vers Valence alors ils ne se voyaient pas beaucoup, mais elle est venue plusieurs fois en vacances chez nous et elle est aussi allé le rejoindre en vacances à Martigues chez mes parents... je n'avais jamais vu mon fils aussi épanoui, bien dans sa peau, il était très très amoureux... quand elle l'a quitté il a eu un chagrin énorme... son premier chagrin d'amour... il a mis des semaines a s'en remettre... et il me disait d'une voix triste "j'aurai au moins connu l'amour une fois"... j'ai eu tellement de peine pour lui... mais bon c'était un battant mon fiston alors il s'en est remis petit à petit  et victoria l'a beaucoup aidé en première année à passer à autre chose...  ils avaient fini par redevenir copains elle et lui et discutaient sur Skype...

et tout s'est arrêté brutalement... l'histoire de mon bébé d'amour ne continuera pas et je n'arrive toujours pas à l'accepter...