Bonjour,
trés dure journée qui s'annonce !
ça fait 6 semaines  aujourd'hui, que notre princesse s'est éteinte,je hais les mercredis !
en plus,nous devons gérer encore d'autres soucis : rendez-vous ce soir avec un pshy pour mon fils aîné,ce qui est normal,je l'accompagne,c'est le premier RDV mais c'est difficile,je vais encore pleurer !
je vous raconte un truc tout bête !
" hier,nous avions rendez-vous avec un hématologue pour mon fils Nathan qui aura 7 ans en juin",encore des choses à affronter " il a une hémophilie C ce qui est rare,  ( déficit du facteur XI ) encore une fois,c'est génétique " héridité autosomique récessif " donc il le transmettra à ses enfants , heureusement que ce n'est pas grave,comme la petite, ( syndrome de CACH   " autosomique récessif aussi " mais ras le bol,de ces gènes qui mûtes .
et rien que de savoir que mon mari et moi,nous sommes forcément porteurs de ce gène,sans être malade,sans symptômes ! il faut l'encaisser !
encore une mauvaise journée,je vais mettre encore des chansons qui font pleurer ce matin, pour mon bébé d'amour
je vous embrasse toutes
nat

Bonjour Nat,

Je pense que la journée d'hier a été assez éprouvante sans en rajouter une couche! Mais qu'est-ce que c'est que cette maladie? Je suppose que vous ne le saviez pas avant de découvrir la maladie de Tess.
Maintenant c'est ton petit garçon.....j'espère que les médecins seront efficaces.

Le deuil de votre petite Tess, puis ce nouveau coup dur, pas facile d'avoir l'énergie de tout affronter. Heureusement que vous vous soutenez.
Que te dire, du courage il t'en faudra et sous le choc des émotions,  on fait des choses que plus tard, avec du recul, on se dit "comment ai-je pu faire tout ça ? Où ai-je trouver la force d'avancer ? " et cette force là,  c'est tout l'amour que nos enfants nous ont donné avant de s'en aller.

C'est cet AMOUR dans lequel on puise chaque jour pour tenter de donner un peu ( j'insiste : un peu pour l'instant ) de sens à notre vie.
Prenez bien soin de vous tous.

bonsoir les filles

un grand merci pour vos petits mots,ça fait plaisir,d'avoir du soutien par des personnes qui connaissent aussi bien malheureusement notre situation .
il s'avère qu'hier nous avons passé une trés mauvaise soirée,mon fils Christopher qui a 17 ans,c'est retrouvé au SAMU pour un malaise vagal,donc panique,de plus il s'était rendu avec l'internat a un match de baskets,puis les pompiers sont arrivés et vous connaissez la suite,donc,une fois rentré dans l'ordre,nous sommes rentrés à 1 h ,et mauvaise nuit !

bref,pour répondre à ta question Rosemarie,la maladie de Tess, elle s'est déclenchée par un virus :

                                                       une simple gastro d'une journée ,la petite a convulsée sur moi ,après plus rien au niveau neurologique,le SAMU est venu,transportée à l'hosto,et encore convulsé,et transférée dans autre hopital en réanimation,et encore une convulsion, : donc, virus qui déclenche le " syndrome de CACH ,qui fait convulser,et qui se termine par l'oedème cérébrale total,positionné sur toute la partie blanche du cerveau,qui commande tout .

                                                        après,il l'ont plongée dans un coma artificiel,pour mettre au repos tout ses organes et son cerveau,puis elle a eu une IRM,qui a confirmée une " traçabilité génétique "
2jours après IRM,plus d'activité cérébrale, ses globules blancs ont attaqués son cerveau,'( détruit les cellules central nerveuse ,dégénératrice )et plus rien,elle est partie .

pour répondre à Eva luna , un grand merci pour ton petit mot,ton soutien,et oui la génétique ras le bol !
mais Nathan c'est pas grave,donc ça se gère avec traitement en cas d'opérations .

voilà mamdecath voilà un peu de nouvelles, et merci d'