Bonjour,
Je vous réponds car j'ai perdu mon fils de 36 ans le 6 décembre ( 2011 ) donc tout récent.......suite à un ostéosarcome .
Il s'est battu pendant pendant presque 4 ans, aussi votre témoignage correspond à ce que nous avons vécu.
Souffrances physique et psychologiques, traitements très lourds il a tout eu , mais malgré tout il y a toujours un espoir; pour lui c'était de faire mentir la medecine, la maladie a été la plus forte.
Maintenant , son abscence me manque terriblement, je repense sans arrêt à cette souffrance accumulée et dont il lui fallait faire face.La dégradation physique des derniers mois tout en étant tout à fait lucide, c'est terrible comme vous dites.
Cela m'est insoutenable.
Moi aussi je suis en colère et vais le crier là où il fut soigné.
Je suis de tout coeur avec vous.
Lydie

Véronique,

Bonsoir,
Je suis d'accord avec vous , il faut se manifester ; je vais également écrire au ministère de la santé , pour la mémoire de nos enfants.
Je sais que la recherche est en cours , medecins et professeurs spécialistes de l'osteosarcome me l'ont dit mais ce sera pour quand?
Maintenant mon fils n'est plus, comment supporter l'insupportable?
Je pense à lui sans arrêt , je souffre et il faut vivre en même temps, notre rôle de mère est le plus difficile, c'est notre enfant.
A bientôt,je vous embrasse.
Lydie

bonsoir Yohann, Lydie et Betty

La réponse Yohann que l'on vous a fait au sujet des analyses ne me surprend pas. C'est inadmissible.
Alors que les traitements de demain du cancer sont en autre les thérapies géniques ! Mais il est vrai que les labos sont face à un pb de coût car les avancées montrent que chaque cancer est unique et qu'il faut impérativement personnaliser les traitement notamment avec la thérapie génique pour envisager une guérison.
Des analyses pointues sont nécessaires et coutent soit disant très chers ceci dit.. les résultats avec les chimios sont rarement encourageants (quoiqu'on nous dise car il y a de l'intox!!! ) et coutent très chers aussi !!
Insistez quand même, prenez des infos sur internet, il y a des pays qui sont plus ouverts que le notre.
Renseignez vous c'est le conseil que je peux vous donner, ne baissez pas les bras, il en va de la santé de vos enfants et petits enfants.

Je vous embrasse à tous et toutes très fort

Véronique

Ce soir, c'est très dur.
Les fêtes approchent et je réalise que ma Jo ne sera jamais plus là.
Il m'aura fallu  presque dix huit mois pour arriver à être envahie par le vide, par l'angoisse de l'absence car  son départ fut un tel soulagement. Sa souffrance était si terrible. C'était à la fois insupportable pour moi, j'étais je crois prise entre le déni de cette souffrance, le déni de la mort qui allait me la prendre, l'espoir de la guérison. Tout était si surréaliste, l'hôpital, les annonces des médecins que c'était la fin, ma détermination, ma froideur face à tout ça. J'étais comme un automate, j'ai pris les décisions qu'il fallait prendre, j'ai affronté tout ça sans la moindre émotion, comme portée par je ne sais quoi, je ne sais comment... et ce jusqu'à ces derniers jours, jusqu'à aujourd'hui en ce 12 décembre 2012 ! Après sa mort j'ai continué de vivre, d'avancer, sans trop de chagrin persuadée que tout était mieux maintenant pour elle, qu'elle vivait toujours mais dans un autre monde et qu'elle était heureuse.
Aujourd'hui je n'en suis plus sure, et j'ai beaucoup pleuré car je réalise enfin que jamais plus je ne la verrai, jamais plus je ne la serrerai dans mes bras, c'est fini vraiment fini et l'insupportable m'assaille.
Le réveil est dur, très dur, je me retrouve seule face à cet immense chagrin, et personne dans ma vie pour m'apporter l'affection dont j'ai tant besoin car mon compagnon m'a quitté cet année.
J'ai beau me dire que les épreuves nous construise, ce soir, je pleure, je pleure car mon Amour de Fille est vraiment partie, et elle me manque à en mourir.

Véronique

Bonjour Majo,
Je suis toujours là sur le forum, contente d'avoir de vos nouvelles .
C'est très dur de vivre sans notre enfant , moi je ne réalise toujours pas, je me retrouve dans ce que vous décrivez( automate lors du décès ) mais par contre je suis dans le chagrin chaque jour qui passe, il est plus ou moins intense il est vrai et ce sera ainsi toute ma vie.
Je suis remariée, aussi mon mari ne partage pas ma douleur comme j'en aurai besoin, je n'ai aucune affection particulière , je ne suis bien qu'avec ma fille ainée , mais elle a sa vie et son travail.
Quant au père de Cyril , il ne réagit pas comme moi , il accepte et de part ce fait souffre moins je pense.
Voilà un an que Cyril est parti , dimanche c'était sa journée avec nous tous.
Quant à la maladie , l'association "infosarcome" peut peut-être vous aider.
Bien amicalement et dans la compassion,
Lydie

"la maladie et surtout le cancer est très dur à vivre"

Oui, le cancer c'est horrible ... mais il existe des traitements de plus en plus efficaces, qui laissent un espoir de guérison. De plus, des fonds énormes sont attribués à la recherche.

Que penser de ces maladies dites incurables qui ne laissent aucun espoir que de voir ceux qui en sont atteints se dégrader de mois en mois, et pour lesquelles la recherche ne trouve pas de fonds ?

Quand je parle de la maladie dont mon fils était atteint, qui lui est tombée dessus à 35 ans dans un corps sain, en pleine santé,
les gens répondent "c'est rare comme maladie", eh bien non pas si rare que ça ! et pourtant la médecine ne prend guère en compte ces malades, ces maladies ne rentrent pas dans "leurs critères". Les familles se débrouillent souvent seules, ne sont pas entendues par le corps médical et sont obligées de trouver elle-mêmes des solutions pour soulager la douleur du malade.

Une chose est sure, notre douleur est immense et leur souffrance, nous la ressentons encore dans tous les pores de notre peau !

Je vous embrasse et espère que cette année 2013 vous apporte un peu de sérénité.

Marithé