Bonjour Tout Le Monde,
Je vous écris parce que nous avons perdu notre fille le 19 decembre 2017, un jour avant son 3ème anniversaire.
C'était une petite fille plein d'énergie, elle était belle, intelligente pour son age. Elle a commencé l'école en septembre mais le 27 septembre on devait l'emmener aux urgences pour un maux de ventre. Arrivée aux urgences, l'interne l'a examiné et demandé une echo. Nous avons fait l'écho et pendant l'examen le médecin  a changé de couleur. Je savais déjà que c'est très grave. Puisque c'était la nuit il nous a rien dit. Le lendemain ré-écho et les professeurs ont défilé. Ils nous ont annoncé que c'est une neuroblastome... 2 jours après biopsie et s'est avéré que métastatique... le monde s'est écroulé. Elle a commencé la chimio le 3 octobre (2 jours de chimio tous les 10 jours) mais au bout de 3eme cure, elle a eu des complications et depuis le 24 octobre elle etait hospitalisée jusqu'à son décès...
La chimio était tellement violente que notre ange est morte à cause de la chimio (et je reste persuadée que les médecins n'ont jamais pris en compte nos observations vis a vis de notre fille). Ce qui me dégoûte le plus que les réévaluations ont montré la disparition des métastases et la diminution de la masse.
Son papa et moi même étions avec elle jusqu'à son dernier battement de coeur, j'ai chanté ses comptines préférées, son papa a raconté l'histoire comme tous les soirs. Nous l'avons demandé de nous donner la force pour continuer à vivre...
J'aimerais trouver les parents qui ont perdu leur enfant suite un neuroblastome ( ah oui, notre fille avait aussi l'amplification du gène ) ou simplement perdu un enfant à peu pres du meme age pour que je puisse discuter avec vous. Comment vous avez surmonté de l'insurmontable? Merci de tout coeur!

Merci pour votre message. Le vide est abyssal. Je vais chez le psy, je lis des témoignages, mais je suis incapable de "me sentir bien".
Nous étions parti avec mon conjoint 3 semaines pour changer d'environnement après le marathon qu'on a vécu depuis le 28 septembre.
Mais le fait que je ne la sentirai plus, je ne l'entendrai plus, que je ne la carresserai plus me déchire le coeur. Elle nous manque tellement, ce n'est pas juste....
Kata

Bonjour Kata,

Tout comme toi je suis une maman dont le fils de 36 ans est mort à la suite d'un cancer le 15/08/16.

Tu as mis ta petite fille au monde, tu l'a choyée, à 3 ans les enfants sont très intéressants, ils s'ouvrent à la vie, ils parlent et surtout donnent beaucoup d'amour.
Je voudrai t'apporter tout mon soutien, et un peu de réconfort car je sais qu'après cette sale maladie on est brisés.
Ta petite fille te laisse certainement de beaux souvenirs, garde les précieusement dans ton cœur.

Une Maman

Bonsoir à tous.   

   Voilà je suis  nouvelle sur le forum,  et ne sais pas si c'est là  que je dois écrire peine. 
  J'ai perdu mon mari il y a un  an  , et je suis très  déboussolé, je me sens tellement  seule,  même  avec une famille  nombreuse, les gens sont  très écoîste tant  que leur petit nombril va bien,,,,   alors je viens vert vous chercher un peu de soutien.   Mon mari est décédée  d'une longue maladie,  et en le perdant j'ai l'impression  d'avoir tout perdu.  J'ai un enfant  et il vie loin de chez moi, c'est pas évident de trouver une  écoute.   J,ai besoin de beaucoup  parlé.    J'espère trouver  du réconfort  auprès de  vous. 

       Amicalement  .

Bonjour Kata
Ma petite avait 5 ans quand elle est partit il y a bientôt huit ans. Contrairement à votre petit ange, Rose était en pleine forme quand elle est décédée. C’est sa mère qui était complètement ravagée puisque c’est elle qui l’a tué. En un mot une folle ! Donc je ne pourrais pas partager sur la perte d’un enfant suite à un neuroblastome. En revanche je sais ce que c’est que surmonter l’insurmontable et je suis de tout coeur avec vous. Je ne vous le cache pas, la route est difficile et longue. Aujourd’hui je suis encore affecté, mais j’ai plus de ressources, plus d’indicateurs qui m’aident à comprendre l’incompréhensible. Le deuil d’un enfant c’est pour le reste de nos jours. Quel conseil vous donner en pareil état de sidération ? Tout d’abord soyez très proches votre conjoint et vous. J’ai surmonté « seul » l’épouvante à laquelle j’ai assisté. Cela ne veut pas dire que c’est plus difficile. Peut-être même le contraire. Vous avez vécu ensemble et fait tout le parcours qu’il fallait en couple pour sauver votre enfant. Seulement l’horreur à laquelle nous sommes confrontés c’est les montagnes russes ! Et les individus ne vivent pas de la même manière le deuil. Quand l’un sera en bas l’autre sera en haut et réciproquement. Préservez votre couple et parlez avec votre conjoint. Faites attention à ce que cette rage ne vienne pas détruire votre couple. L’énergie que vous ressentez actuellement est aussi puissante que de l’énergie atomique. J’en sais quelque chose. Focalisez cette puissance en amour infini pour votre petite partie aux cieux. Non seulement cette rage énergique sera focalisée plus positivement, mais votre petite fille vous la rendra au centuple, en amour pur. Ce sera sa réponse, vous verrez. Elle vit à présent dans un pays étranger et seul l’amour est le moyen de communication.
Acceptez les sentiments comme ils viennent. Ne cherchez pas à les éviter, se sera peine perdue ! Tentez seulement de transformer de les focaliser en amour que vous avez (et aurez éternellement) pour votre enfant. Vous allez devenir des apprentis alchimistes et par expériences des années à savoir transformer l’horreur que vous vivrez en Or pur…
Faire une psychothérapie à 3 mois du décès de votre enfant, je ne sais pas si c’est la solution. Prenez-là comme une oreille attentive. C’est une écoute et on a besoin d’en parler. Et il faut parler beaucoup… Ecrire même, tenir un journal si on veut. Si on ne sait pas manier les mots, faites des vidéo ou pourquoi pas des podcasts…  Les autres parents ne peuvent pas comprendre, même s’ils vous disent avoir toute leur compassion.  Dans mon cas la psychothérapie était nécessaire car elle m’a permis de comprendre pourquoi j’ai choisi de vivre avec une femme qui potentiellement était cadre d’entreprise, d’apparence parfaitement équilibrée, mais qui était le plus grand danger de la maison. Dans votre situation vous n’avez pas choisi inconsciemment que votre enfant ait des cellules qui déconnent. Seulement on veut savoir,  on essai de comprendre pourquoi la vie nous afflige de telles atrocités. L’injustice ! Mais la vie m’a pas de moralité. Regardez la nature autour de vous, elle est impitoyable. Mais ce qui est merveilleux et admirable, c’est le courage l’endurance la persévérance que l’Homme est capable de déployer. Votre petite fille a été un merveilleux témoin pour se battre et endurer sa maladie. Vous devez l’égaler dans les années à venir, car elle ne vous en donnera pas le choix ! Ma fille n’aurait jamais accepté de voir, là où elle est, son papa baisser les bras... que je sombre dans l’alcool, les antidépresseurs, la fuite quoi… Votre petite fille sera toujours près de vous. Elle va vous donner de l’énergie à revendre. Aimez-la et Acceptez qu’elle demeure dans ce pays étranger, qui est à la fois à des années lumières et dans chacune de nos cellules. Affectueusement.